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  兒心的故事

兒心的故事 小汶

兒心的故事 小汶

第一次看到小汶,讓我想到周子瑜。美麗的長髮、白皙的皮膚與纖細長腿,頗有少女明星的風采。很難想像她在不到一歲的時候就經歷過一場重大的開心手術。
小汶罹患的是法洛氏四合症,是一種發紺型先天性心臟病。這種心臟病會合併四種先天畸形同時出現,包括心室中隔缺損、右心室出口阻塞、主動脈跨位、右心室肥大。常常在3、4個月大以後因為右心室出口狹窄發展到一定程度而出現血氧不穩定的情形,是一定要開刀治療的心臟病。手術後並非一勞永逸,要持續追蹤是否出現右心室出口功能不全及肺動脈逆流情形。

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情牽祖孫之情-小如

情牽祖孫之情-小如

小如是阿嬤所牽掛、心疼的小孫女,還在胎兒時期就知道患有先天性的心臟病,出生後因這複雜性的心臟病(共通動脈幹),讓她跟醫院結上了不解之緣;小如的阿嬤有美髮手藝技能,有一段長時間小如的髮型,很像電視裡的「我們這一家」的卡通人物「花媽」,所以醫護人員給小如取個小名「小花媽」。

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兒心的故事  小柔

兒心的故事 小柔

小柔罹患重度法洛氏四合症合併肺動脈閉鎖,出生至今共五次心臟手術治療,術後合併肺高壓目前必須服用抗肺高壓藥物持續治療中。小柔自幼由阿嬤負責照顧撫育長大,小柔媽媽生下她之後即離家失聯,小柔爸爸因故在其幼年時也離家多年,直至近年才回家,日前出了車禍住院治療,需返家休養暫時無法工作。家中的經濟來源主要是小柔的身障津貼、阿嬤的老人津貼及小柔姑姑不定期的金錢援助。

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植愛,新生命  -璇璇

植愛,新生命 -璇璇

2019/05/26 是星期日璇璇媽媽的來電,心想她怎麼了?媽媽不曾在假日來電,接起電話時,璇媽對我說:璇璇的【有緣人】出現了,璇璇在當天的傍晚進了手術室接受長達17小時的心臟移植手術。
璇璇於去年九月因複雜性先天性心臟病合併心衰竭及白蛋白流失腸病變住進台大兒童醫院開始了近八個月漫長等待心臟移植的日子。在這段住院等待換心的日子中,璇璇反覆的忍受和對抗身體因心臟衰竭所導致的症狀,腹痛、腹水、癲癎發作、心跳過快等。一個13歲的小女孩該是過著快樂上學嬉戲的日子,而她卻必需住院,因害怕腹痛而不敢進食,依賴止痛藥過日子。於今年的一月,她發生了心因性休克,幾次在病房中接受心臟電擊急救,最後轉至加護病房裝置心室輔助器(Left Ventricular Assist Device,LVAD),靠著機器維持著脆弱的心臟等待【有緣人】。
璇璇很累很累的時候,曾問媽媽:「我在想為什麼我出生就會有心臟病?為什麼別人卻沒有?我的心臟什麼時候才會來?」璇媽聽了心裡好不捨,只能安慰她,再等等,我們先把自己的身體休養得強大些,才會更有機會迎接有緣人的到來!好不容易有幾次等到了有人捐贈心臟,卻因為大小不合,只能轉而幫助其他的人。璇璇知道後,曾失望地放聲大哭,媽媽只能安慰她:「它不是妳的有緣人,別去想它,大大阿伯(是她口中的主治醫師陳益祥教授)向老天爺要給妳最好的,我們再等等,不是我們的移植在身體裡也不是好的,我們做好準備,它就會出現了。璇媽早在去年9月簽下器官捐贈的同意書,希望如果有那麼一天,她可以遺愛人間以回報社會大眾溫暖的協助和愛心。璇媽說:「如果我的女兒得到這一顆心臟,亦即代表另一個生命的逝去,我也會害怕不忍。但我的寶貝真是讓我心疼不已,她很努力,很忍耐,很想活下去,她一直一直在加油著,希望等到有緣份的人,有緣份的心,能夠讓她重生」。

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兒心的故事  暘智

兒心的故事 暘智

家住高雄小港的暘智,從小生長於單親家庭,由媽媽一手帶大。他罹患法洛氏四合症,是一定要接受手術矯正的先天性心臟病,所以在他小的時候,就經歷一場重大的開心手術。由於是單親家庭的孩子,媽媽常一邊擔心他的病情,一邊煩惱在醫院陪孩子,沒有辦法上班時,生活費沒有著落,這樣的日子,辛苦可想而知。然而老天爺給這個家庭的考驗不止這些,除了心臟的問題之外,他還有先天性視神經障礙,除了視力比一般孩子差之外,眼睛也需要手術治療,即使經過矯正、戴上眼鏡,視力依然只有0.1。另外,他還有先天性唇顎裂,鼻子、上顎、牙齒都有缺陷,需接受多次的重建手術,才能保有功能正常的上顎,以及不歪斜的鼻子。成長過程中經歷的疾病與痛苦,媽媽看在眼裡,心裡很是心疼,外人卻很難想像。

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