泱泱和雙胞胎妹妹的出生是全家滿心期盼的兩姊妹,出生後泱泱查出患有先天性心臟病,接受過氣球導管擴張術和心臟手術,常因心臟與呼吸道問題需要住院治療,體型雖然比雙胞胎妹妹瘦弱許多,卻是個古靈精怪,講起話來童言童語地,非常惹人喜愛的小女孩。
More每個孩子都帶著家人的期待來到這個世界,小辰也不例外,不過讓媽媽意外的是,他一個月大的時候,因為喝奶不順就醫,竟被醫生告知心臟破了兩個洞,而且有肺動脈狹窄,也就是我們所熟知的法洛氏四合症,面對突如其來的先天性心臟疾病,小辰的媽媽一點心理準備也沒有,但即使如此,媽媽這個身分,讓她不顧產後仍虛弱的身體,堅強的帶著孩子四處求醫,並收集資料,也透過網路發現了心臟病兒童基金會,當時小辰僅有一個多月大,喝奶常常睡睡醒醒,偶爾還會臉色發白,突然呼吸喘,讓她非常擔憂,她說:好怕失去寶寶,不知道該怎麼辦…。當時透過基金會臉書粉絲專頁即時訊息回覆的功能,我們旋即提供諮詢服務,分享照護相關知識,減輕媽媽的心理壓力。
小小生命突破醫療的極限
甄甄出生時嚴重發紺,血氧低至60%,旋即被診斷為兩側右心房症合併右心室雙出口,並有肺動脈狹窄、肺靜脈回流異常及心內膜墊缺損的問題,為極複雜且危急的先天性心臟病。當時緊急安排手術放置分流管,以維持肺部血流,才得以存活下來。但是因為肺靜脈嚴重阻塞,讓甄甄沒有機會做最後階段的矯正手術,治療團隊一度擔心她活不過一歲半。
甄甄今年六歲了,治療團隊與媽媽的細心照顧,早已打破醫療極限,為甄甄的小小生命歷程,留下許多珍貴的記憶,媽媽的相簿裡,滿滿是甄甄笑得燦爛的可愛照片。
比起經濟上的重擔,更讓人心酸的是外界的異樣眼光
但醫療仍有使不上力的時候,甄甄的心臟逐漸無法應付成長帶來的負荷,至今因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀反覆入院治療不下數十次。心臟異常的血流使得器官血液供應不足,連帶影響腸胃的消化與吸收,瘦瘦小小的身軀顯得單薄又脆弱。曾經在路上,不相識的路人一句”怎麼不給小孩多吃一點,讓她瘦成這樣?”幾乎讓媽媽淚崩,先心家庭承受的不只是經濟上的重擔,更有許多不為外人了解的辛酸。
媽媽不忍鬆開握緊的小手
最近甄甄又住院了,陪在身邊的媽媽一臉疲憊,但討論起孩子的病情時,雙眼卻炯炯有神,深怕錯過任何一個細節。這樣頻繁進出醫院的生活,他們已經過了很久。有人問她,明明知道孩子不會好了?還要救嗎? 當沒有人知道前面的路該怎麼走,又或者,不知道到底還有沒有路可以繼續走下去時,該怎麼辦?守在孩子身邊的媽媽,內心常常因此深深糾結著。
但有一種愛,叫做義無反顧,那是媽媽對孩子最深沉的愛,那怕只能減輕孩子一絲絲的痛苦,都值得去做,甄甄的媽媽是這樣想的,這樣的信念讓她放下一切,日夜守護在孩子身旁。
但媽媽已經做好心理準備,不讓孩子接受插管與電撃等等痛苦的急救過程,只接受必要的藥物,讓孩子能夠舒服一些。
先心家庭需要我們一起關注
在我們身邊,還有許多像這樣的兒心故事,複雜的疾病加上沉重的經濟負擔,讓他們愈顯孤單無助。
請與心臟病兒童基金會一起給這樣的媽媽以及家庭多一些愛與支持!
甄甄罹患的是極複雜的先天性心臟病,稱為右心房同位症,除了沒有正常的左心房與左心室之外,還合併肺動脈狹窄及肺靜脈回流異常,出生當天即接受第一次心臟手術進行肺靜脈引流及重建,之後又分別接受第2次、第3次及第4次手術,接上人工血管以及修補肺靜脈,現依然殘存有肺靜脈狹窄的問題,持續有肺高壓及心臟衰竭現象需反覆住院治療。
More二次的開心人生
面對打開胸骨的"開心”手術,其實是不太容易讓人開心的,小玲說:「第二次手術的時候,已經是國小階段,所以大致上還有點印象,最難忘的大概就是從護士姊姊手中騙到很多貼紙跟餅乾的壞事!」她笑著說:「小時候怕打針,偏偏怎麼找就是找不到血管打點滴,唯一能做的就是哭,當時的護士姊姊拿了很多貼紙跟餅乾來給我,結果最後還是沒打進去!」我們無從得知她最後到底挨了幾針,只知道這打針的疼痛,其實遠遠比不上開刀傷口的痛…..。面對這些往事她說得輕鬆,不時大笑,我們卻覺得心疼。不過也讓我們相信,面對問題,態度永遠是最重要的事。