後疫情時代的病童故事-小漢

王美慧 生活輔導師

先天性心臟病童家庭實地訪查

先天性心臟病童的就學問題，一直是我們關注的議題，希望這些孩子們的心臟問題獲得妥善治療後，生活與學習也能順利步入常軌，前一陣子我們走訪病童的生活環境，希望能實地觀察孩子的生活面貌。小漢是我們訪查的其中一位孩子，今年12歲，複雜性心臟病做過三階段單一心室重建手術，這幾年因為心律不整的問題，又放了節律器，每天都要服藥，每3個月要回診追蹤。我們跟小漢的阿嬤約好碰面時間，按照地址卻怎麼也找不到大門，轉頭看到阿嬤在遠處對我揮手，原來小漢家的大門隱身在傳統市場的小巷子裡面，難怪用google map也找不到!小漢是阿嬤一手帶大的孩子，阿嬤平時在市場擺攤賣肉粽，自家樓下一樓就是廚房，狹長的樓梯往上走，是小漢跟阿嬤同住的老公寓，爸爸媽媽從小就不在身邊，他很小就習慣照顧自己，現在也開始照顧阿嬤。

因疫情而改變的上課模式

這天，學校還在停課，已經有好幾週的時間，小漢都獨自在2樓的房間對著電腦上課，缺乏同儕互動，體育課以看影片代替，這是現在許多孩子們生活的寫照，下午的社團課，小漢的畫具放在學校沒有帶回家，小漢在線上跟老師討論該怎麼上完這堂課，後來決定以線上軟體另外完成一個作品來代替。現在是非常時期，要習慣隨機應變的生活方式，這也算是另一種課堂外的學習。目前疫情下，遠距教學雖然是不得已的上課模式，對小漢來說其實是相對輕鬆，他平時上學的狀況，比現在要辛苦上好幾倍!國中生一大早就要到學校，但他腳程慢，走一小段路就要喘口氣休息，阿嬤年紀大了而且要忙菜市場的工作，自然沒有辦法送他上學，都是靠熱心的鄰居，每天出門上班的路上，順道載小漢到學校，下課則是他自己慢慢走回家，有時候累了還要在路邊蹲著稍作休息，走走停停的狀況下，15分鐘的路程往往走45分鐘以上才回到家。

確診後心有餘悸的心情

阿嬤說起前一陣子嬤孫兩人都確診COVID的事，還是心有餘悸，接到她的電話是周六下午，阿嬤是客氣的人，從來不想造成別人麻煩，但聽得出來當時她真的是害怕極了，幫她連絡了多個單位後，找到了熱心的防疫工作人員，還找到了學校校長，校長馬上幫忙協調，讓小漢與阿嬤順利搭上防疫計程車到急診評估，還好後來小漢症狀輕微，阿嬤自己反而咳得很厲害，休養一陣子現在已經完全恢復，又可以開始包肉粽了!

先天性心臟病童也渴望正常成長

小漢是貼心懂事的孩子，知道阿嬤很忙，平常服藥、寫功課都自己來，完全不需要阿嬤操心，忙碌的阿嬤除了照顧小漢，最近又收留了2隻流浪貓，善良的阿嬤說「樓下的母貓生了一窩小貓，她跟鄰居一起分擔照顧，小漢也會幫忙。妳看，黑色的那隻特別皮!」果然在我們訪談的過程中，小黑忙著在旁邊搞破壞，從沒停過!阿嬤說，「我排除萬難也要讓小漢正常上學，因為他只是心臟有問題呀!又不是腦袋有問題!」曾有人建議讓他到特教班，但是阿嬤總是期望小漢像個正常孩子一樣上學，也始終朝這個目標努力，相信這也是許多心臟病童家長共同的心聲。像小漢這樣的孩子其實還很多，他們也許體能稍差，也許常常需要請假到醫院回診、有些激烈運動要避開，但他們比一般孩子更渴望正常成長，不希望被另眼看待。先天性心臟病童的教養與教育問題，仍然需要社會大眾持續關注與認同，希望有更多像小漢鄰居及學校校長這麼熱心的人，能看到這些孩子的需求。如果你身邊也有先天性心臟病童家庭，別忘了多給他們一些關懷與支持!