後疫情時代的病童故事-小漢
王美慧 生活輔導師
先天性心臟病童家庭實地訪查
先天性心臟病童的就學問題,一直是我們關注的議題,希望這些孩子們的心臟問題獲得妥善治療後,生活與學習也能順利步入常軌,前一陣子我們走訪病童的生活環境,希望能實地觀察孩子的生活面貌。小漢是我們訪查的其中一位孩子,今年12歲,複雜性心臟病做過三階段單一心室重建手術,這幾年因為心律不整的問題,又放了節律器,每天都要服藥,每3個月要回診追蹤。我們跟小漢的阿嬤約好碰面時間,按照地址卻怎麼也找不到大門,轉頭看到阿嬤在遠處對我揮手,原來小漢家的大門隱身在傳統市場的小巷子裡面,難怪用google map也找不到!小漢是阿嬤一手帶大的孩子,阿嬤平時在市場擺攤賣肉粽,自家樓下一樓就是廚房,狹長的樓梯往上走,是小漢跟阿嬤同住的老公寓,爸爸媽媽從小就不在身邊,他很小就習慣照顧自己,現在也開始照顧阿嬤。
因疫情而改變的上課模式
這天,學校還在停課,已經有好幾週的時間,小漢都獨自在2樓的房間對著電腦上課,缺乏同儕互動,體育課以看影片代替,這是現在許多孩子們生活的寫照,下午的社團課,小漢的畫具放在學校沒有帶回家,小漢在線上跟老師討論該怎麼上完這堂課,後來決定以線上軟體另外完成一個作品來代替。現在是非常時期,要習慣隨機應變的生活方式,這也算是另一種課堂外的學習。目前疫情下,遠距教學雖然是不得已的上課模式,對小漢來說其實是相對輕鬆,他平時上學的狀況,比現在要辛苦上好幾倍!國中生一大早就要到學校,但他腳程慢,走一小段路就要喘口氣休息,阿嬤年紀大了而且要忙菜市場的工作,自然沒有辦法送他上學,都是靠熱心的鄰居,每天出門上班的路上,順道載小漢到學校,下課則是他自己慢慢走回家,有時候累了還要在路邊蹲著稍作休息,走走停停的狀況下,15分鐘的路程往往走45分鐘以上才回到家。
確診後心有餘悸的心情
阿嬤說起前一陣子嬤孫兩人都確診COVID的事,還是心有餘悸,接到她的電話是周六下午,阿嬤是客氣的人,從來不想造成別人麻煩,但聽得出來當時她真的是害怕極了,幫她連絡了多個單位後,找到了熱心的防疫工作人員,還找到了學校校長,校長馬上幫忙協調,讓小漢與阿嬤順利搭上防疫計程車到急診評估,還好後來小漢症狀輕微,阿嬤自己反而咳得很厲害,休養一陣子現在已經完全恢復,又可以開始包肉粽了!
先天性心臟病童也渴望正常成長
小漢是貼心懂事的孩子,知道阿嬤很忙,平常服藥、寫功課都自己來,完全不需要阿嬤操心,忙碌的阿嬤除了照顧小漢,最近又收留了2隻流浪貓,善良的阿嬤說「樓下的母貓生了一窩小貓,她跟鄰居一起分擔照顧,小漢也會幫忙。妳看,黑色的那隻特別皮!」果然在我們訪談的過程中,小黑忙著在旁邊搞破壞,從沒停過!阿嬤說,「我排除萬難也要讓小漢正常上學,因為他只是心臟有問題呀!又不是腦袋有問題!」曾有人建議讓他到特教班,但是阿嬤總是期望小漢像個正常孩子一樣上學,也始終朝這個目標努力,相信這也是許多心臟病童家長共同的心聲。像小漢這樣的孩子其實還很多,他們也許體能稍差,也許常常需要請假到醫院回診、有些激烈運動要避開,但他們比一般孩子更渴望正常成長,不希望被另眼看待。先天性心臟病童的教養與教育問題,仍然需要社會大眾持續關注與認同,希望有更多像小漢鄰居及學校校長這麼熱心的人,能看到這些孩子的需求。如果你身邊也有先天性心臟病童家庭,別忘了多給他們一些關懷與支持!