兒心的故事
台灣之光!王主科執行長榮獲國際學會頒發終身成就獎
王主科執行長有著高大帥氣的外表，說話語氣溫和，他總是耐心地為家長解釋病情，並且告訴家長「我們會盡力做好!」，他認為再困難的病例，都要努力去完成，才不辜負家長託付，一句「不要擔心，我們會盡全力!」撫慰了無數家長焦急的心。他一路帶領台灣的小兒心臟科走向與世界同步，在2023年獲得國際先天性及結構性心臟病介入心導管醫學會(CSI Foundation)頒發終身成就獎的肯定，可以說是實至名歸，也是台灣之光。
視小兒心臟科為一生的職志
王主科執行長在當住院醫師時就對小兒心臟科產生興趣，是呂鴻基教授的得意門生。1967年呂鴻基教授帶領台大小兒心臟科團隊完成台灣首例介入性心導管治療，王主科執行長則是在1986年創造台灣第一個心導管氣球擴張術，開創了劃時代的新技術，之後包括開放性動脈導管栓塞、瓣膜狹窄、缺損修補等治療，都逐漸走向以心導管介入治療取代外科手術的趨勢，讓兒童心導管從早期只能用來診斷及術前評估，到現在有越來越多先天性心臟病類型都可以透過心導管治療，並達到與開刀一樣好的效果，讓無數先天性心臟病童免去外科手術的風險與術後疼痛的恐懼。
在專業領域不斷突破，努力爭取健保給付
王主科執行長帶領的台大小兒心臟科團隊在心房及心室中膈缺損的心導管治療技術，早就與世界同步，然而技術發展初期，關閉器尚未能納入健保，自費的醫材對一般家庭來說仍是負擔，王主科執行長不斷與健保署溝通，成功爭取將手術費及材料費納入健保給付，讓病童除了免去開心手術的身體負荷，還能減輕醫療經濟負擔。
近幾年最新發展出來的經心導管置換肺動脈瓣膜手術，王主科執行長帶領的台大小兒心臟科團隊更是早在2015年就完成台灣首例的治療，此項新技術相較傳統的開心手術，不僅不需要開刀，留下的鼠蹊部傷口也很小，而且復原快速，幾天內就可以下床走路，大幅改善病人治療後的生活品質，在累積數十位成功案例之後，終於讓健保署於2021年底核准經心導管置換肺動脈瓣膜之給付，讓這群已歷經多次開心手術的病患，不需要再面對一次外科開心手術帶來的風險。
許多人不知道，執行心導管手術的醫師必須在治療病人時穿著沉重的鉛衣，有時候處理困難的個案，穿著鉛衣一站就是好幾個小時，然而心導管室的溫度調控必須配合兒童的身體狀況，溫度不能太低，並且兒童心導的管難度常常高於成人，有時候甚至需要兩倍以上的治療時間，往往已經汗流浹背、腰酸背痛還是要專注於治療，過程中的辛苦可想而知，不過王主科執行長感性地說:「看到小孩子病好了，出院後笑容燦爛，你會覺得努力都得到回報了!」
成就獲得國際肯定
「國際先天性及結構性心臟病介入心導管學會」是致力於促進全球先天性心臟病、結構性心臟病和瓣膜心臟病介入領域發展的國際組織，2017年開始設立終身成就獎表揚給在該領域具有卓越貢獻的專家，王主科執行長獲得2023年「終身成就獎」，實至名歸，並在國際舞台上發光發熱讓世界看見台灣。
王主科執行長耕耘小兒心臟科領域超過40年，包括引進在國際上證明對病患有臨床實證的最新治療方式，並且在技術上不斷突破，說他是台灣兒童心導管治療的第一把交椅，一點都不為過。不過他個性低調平實，獲獎時也僅是勉勵學生在疾病面前學會謙卑，虛懷若谷的態度實為後輩們的最佳典範!
王主科執行長大事記
1985年與呂鴻基、吳美環教授進行全台首例彩色小兒心臟超音波檢查
1986年完成台灣首例心導管氣球擴張術治療瓣膜狹窄
1992年完成台灣首例開放性動脈導管關閉，高周波併用氣球導管治療肺瓣閉鎖
1994年完成台灣首例以心導管關閉心房中膈缺損
2004年完成國內首例以心導管關閉心室中膈缺損
2007年擔任台大醫院副院長兼兒童醫院籌備處主任
2012-2018 獲選台灣兒童心臟學會理事長
2012年獲瑞信基金會頒發台灣兒童醫療貢獻獎
2013年起擔任中華民國心臟病兒童基金會執行長
2015年完成國內首例經心導管置換肺動脈瓣膜手術
2023年獲「國際先天性及結構性心臟病介入心導管學會」頒發終身成就獎(CSI Lifetime Achievement Award)
https://www.csi-congress.org/awards/csi-lifetime-achievement-award
爸媽，你的孩子還沒放棄!范成榮的故事
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獻給來不及長大的勇敢孩子
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勇敢的生命鬥士-小湯圓
在產檢時，小湯圓即被發現心臟結構異常，因此轉診到臺大醫院，出生後因為發紺被緊急插管，並送進加護病房，診斷後發現有肺動脈閉鎖，除了肺動脈瓣沒有正常發育，還合併完整的心室中膈，使右心的血流變少，導致右心室發育異常，如此複雜性的先天性心臟病，讓小湯圓從此開始了漫長的住院歷程。爸媽捨不得他這麼小就要接受開胸手術，因此選擇先進行內科的治療，一個月大的時候，先接受心導管放置肺動脈支架，讓肺部可以得到血流供應，好不容易熬到出院，無奈到月中幾天後又因為血氧降低再次住院，之後陸續接受多次心導管及外科手術的治療，還在住院期間被感染了新冠肺炎。在大家眼中，他是生命的小鬥士，熬過了每一次的重大手術及感染，在普通病房時間，媽媽也是寸步不離的照顧，直到7個月左右才出院。
做足準備，回家與家人團聚
出院前醫師建議居家使用血氧機時，媽媽趕緊拿申請單到基金會申請補助，那時候就感覺湯圓媽極度認真與積極，就跟我們認識的其他家長一樣，總是孩子擺第一，義無反顧地溫柔守護著。
小湯圓回到家後，家人格外珍惜在家的時刻，不過，在家照顧對先心兒的爸媽來說是很大的挑戰，小湯圓因為長期住院，發展比一般孩子來的緩慢，而且不能像一般寶寶一樣順利用奶瓶喝奶，媽媽除了積極幫他安排職能治療的訓練，還得要充當居家護理師，為孩子找出最適合的餵食方式，才能應付未來治療的挑戰，小湯圓媽媽苦笑說：「相同診斷怎麼差那麼多？為什麼別人家的孩子都可以長得很好…」，後來跟治療師討論用滴管餵，才終於順利一點！先天性心臟病童的媽媽不但要有耐心與創造力，還要有滿滿的毅力才行！好在經過大家的努力，小湯圓一天比一天進步，慢慢學會翻身，坐著，也可以自己吃一些流質的副食品。
生死攸關的挑戰
這天，小湯圓開始發燒，吃了退燒藥依舊沒有退下來的跡象，身為先心兒的媽媽，直覺不對勁，加上食慾及血氧也變差，晚上趕緊跑急診，在急診開始呼吸喘、血壓偏低，插管後直入加護病房照護。在加護病房期間因為感染問題嚴重，小湯圓幾乎接受了所有的重症積極治療，身上的管路、儀器越來越多，過程中必須持續使用鎮靜藥物，除了止痛之外也讓身體能好好休息，媽媽說: 「我們每天就只有那一個小時可以看到孩子，但是看到的時候都是在睡覺，也不曉得他知不知道我們去看他? 」後來又續發黴菌感染，病況越來越嚴重，媽媽自責地說:「如果當時知道會感染，我們在家更小心一點，是不是就可以避免這件事情發生?」，我們輕聲跟她說，這不是任何人的錯，生命總有極限，我們無法預見未知，但我們可以選擇讓生命沒有遺憾。
讓生死兩相安
小湯圓病況依舊沒有進展，加護病房的醫師約了小湯圓的爸媽一起到醫院討論治療方向，醫師說: 「急重症的藥物治療也有極限，而且要考量可能產生的副作用…」，此時他們面臨了生命中最艱難的選擇:「要讓孩子繼續接受侵入性治療帶來的痛苦，還是放手讓他好好地走? 」沒有一位爸媽能夠立刻做出決定，小湯圓的爸媽當然也是。掙扎了好久，最終，他們決定讓小湯圓好好地走。當卸下維生儀器時，小湯圓終於能夠躺在爸媽懷中，相信生命最後的30分鐘，小湯圓是帶著微笑跟爸媽說再見的。
呂立醫師是臺大兒童醫院成立「兒童安寧緩和醫療整合照顧小組」的推手，他曾說:「安寧緩和照顧就是要讓最艱辛的那一段記憶都變成正向的經驗，並不是只要不受苦就好，而是能不能從現在的生命或是離開的生命中，得到更多愛的連結與傳承，甚至繼續生命的成長跟學習。」他認為孩子的過世，不代表著全然的逝去，而是留下一些感恩、感激與祝福。依循這樣的理念，小湯圓的爸媽選擇好好地跟他說再見，並且以孩子的名字捐贈血氧機給基金會，把愛繼續傳遞下去。也將與家人辦一場追思會，共同懷念這個勇敢堅強的孩子，就像詩人泰戈爾對生命的詮釋: 「使生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美。」謹記曾經共度的美好時光，孩子的生命雖消逝，但會永遠活在我們的心中!
後疫情時代的病童故事-小漢
先天性心臟病童的就學問題，一直是我們關注的議題，希望這些孩子們的心臟問題獲得妥善治療後，生活與學習也能順利步入常軌，前一陣子我們走訪病童的生活環境，希望能實地觀察孩子的生活面貌。小漢是我們訪查的其中一位孩子，今年12歲，複雜性心臟病做過三階段單一心室重建手術，這幾年因為心律不整的問題，又放了節律器，每天都要服藥，每3個月要回診追蹤。我們跟小漢的阿嬤約好碰面時間，按照地址卻怎麼也找不到大門，轉頭看到阿嬤在遠處對我揮手，原來小漢家的大門隱身在傳統市場的小巷子裡面，難怪用google map也找不到!小漢是阿嬤一手帶大的孩子，阿嬤平時在市場擺攤賣肉粽，自家樓下一樓就是廚房，狹長的樓梯往上走，是小漢跟阿嬤同住的老公寓，爸爸媽媽從小就不在身邊，他很小就習慣照顧自己，現在也開始照顧阿嬤。
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準公務員的人生功課 先天性心臟病患小珊的故事
先天性心臟病患比起其他人，往往有更多的擔心與害怕，不敢對未來有所期待。我們想說的是，先天性心臟病不會限制你的人生，你的想法才會。只要你願意，一定可以走出一條屬於自己的路!
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