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  兒心的故事

後疫情時代的病童故事-小漢

後疫情時代的病童故事-小漢

先天性心臟病童的就學問題,一直是我們關注的議題,希望這些孩子們的心臟問題獲得妥善治療後,生活與學習也能順利步入常軌,前一陣子我們走訪病童的生活環境,希望能實地觀察孩子的生活面貌。小漢是我們訪查的其中一位孩子,今年12歲,複雜性心臟病做過三階段單一心室重建手術,這幾年因為心律不整的問題,又放了節律器,每天都要服藥,每3個月要回診追蹤。我們跟小漢的阿嬤約好碰面時間,按照地址卻怎麼也找不到大門,轉頭看到阿嬤在遠處對我揮手,原來小漢家的大門隱身在傳統市場的小巷子裡面,難怪用google map也找不到!小漢是阿嬤一手帶大的孩子,阿嬤平時在市場擺攤賣肉粽,自家樓下一樓就是廚房,狹長的樓梯往上走,是小漢跟阿嬤同住的老公寓,爸爸媽媽從小就不在身邊,他很小就習慣照顧自己,現在也開始照顧阿嬤。

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準公務員的人生功課  先天性心臟病患小珊的故事

準公務員的人生功課 先天性心臟病患小珊的故事

先天性心臟病患比起其他人,往往有更多的擔心與害怕,不敢對未來有所期待。我們想說的是,先天性心臟病不會限制你的人生,你的想法才會。只要你願意,一定可以走出一條屬於自己的路!

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兒心的故事 小汶

兒心的故事 小汶

第一次看到小汶,讓我想到周子瑜。美麗的長髮、白皙的皮膚與纖細長腿,頗有少女明星的風采。很難想像她在不到一歲的時候就經歷過一場重大的開心手術。
小汶罹患的是法洛氏四合症,是一種發紺型先天性心臟病。這種心臟病會合併四種先天畸形同時出現,包括心室中隔缺損、右心室出口阻塞、主動脈跨位、右心室肥大。常常在3、4個月大以後因為右心室出口狹窄發展到一定程度而出現血氧不穩定的情形,是一定要開刀治療的心臟病。手術後並非一勞永逸,要持續追蹤是否出現右心室出口功能不全及肺動脈逆流情形。

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情牽祖孫之情-小如

情牽祖孫之情-小如

小如是阿嬤所牽掛、心疼的小孫女,還在胎兒時期就知道患有先天性的心臟病,出生後因這複雜性的心臟病(共通動脈幹),讓她跟醫院結上了不解之緣;小如的阿嬤有美髮手藝技能,有一段長時間小如的髮型,很像電視裡的「我們這一家」的卡通人物「花媽」,所以醫護人員給小如取個小名「小花媽」。

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兒心的故事  小柔

兒心的故事 小柔

小柔罹患重度法洛氏四合症合併肺動脈閉鎖,出生至今共五次心臟手術治療,術後合併肺高壓目前必須服用抗肺高壓藥物持續治療中。小柔自幼由阿嬤負責照顧撫育長大,小柔媽媽生下她之後即離家失聯,小柔爸爸因故在其幼年時也離家多年,直至近年才回家,日前出了車禍住院治療,需返家休養暫時無法工作。家中的經濟來源主要是小柔的身障津貼、阿嬤的老人津貼及小柔姑姑不定期的金錢援助。

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