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  兒心的故事

兒心的故事  暘智

兒心的故事 暘智

家住高雄小港的暘智,從小生長於單親家庭,由媽媽一手帶大。他罹患法洛氏四合症,是一定要接受手術矯正的先天性心臟病,所以在他小的時候,就經歷一場重大的開心手術。由於是單親家庭的孩子,媽媽常一邊擔心他的病情,一邊煩惱在醫院陪孩子,沒有辦法上班時,生活費沒有著落,這樣的日子,辛苦可想而知。然而老天爺給這個家庭的考驗不止這些,除了心臟的問題之外,他還有先天性視神經障礙,除了視力比一般孩子差之外,眼睛也需要手術治療,即使經過矯正、戴上眼鏡,視力依然只有0.1。另外,他還有先天性唇顎裂,鼻子、上顎、牙齒都有缺陷,需接受多次的重建手術,才能保有功能正常的上顎,以及不歪斜的鼻子。成長過程中經歷的疾病與痛苦,媽媽看在眼裡,心裡很是心疼,外人卻很難想像。

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兒心的故事 小鴻

兒心的故事 小鴻

小鴻是個活潑好動的孩子,古靈精怪的樣子,常常逗得身旁的護理師及一路陪著他長大的心臟外科權威-張重義醫師開懷大笑。看不出來他小小的年紀已經歷過多次重大手術,胸前那條長長的疤痕,是他重生的印記。其實小鴻還在媽媽肚子裡的時候,就被診斷出肺動脈閉鎖合併右心發育不良。在胎兒時期因為有開放性動脈導管及卵圓孔提供血流,尚能相安無事,出生後開放性動脈導管會逐漸關閉,如果不及時處理,會因為缺氧發紺而休克死亡,是非開刀不可的複雜性先天性心臟病。
小鴻的爸媽住在醫療資源相對缺乏的花蓮,從確定診斷那時候開始,媽媽就常常要往返花蓮及台北就醫,經濟負擔逐漸增加之外,心裡也承受不小的壓力,甚至曾萌生終止懷孕的念頭,最終仍因不忍放棄ㄧ個幼小的生命而作罷。小鴻出生後旋即住進新生兒加護病房,不到ㄧ個禮拜就動了第ㄧ次開心手術。瘦瘦小小的身體插滿了管子,是媽媽對他的第一印象。當其他三、四歲的孩子忙著探索這個世界時,小鴻卻已經歷了三個階段的開心手術來矯正心臟問題,因為唯有如此,才有機會存活下來。小鴻的爸爸記得每當加護病房的探視時間結束;被迫要離開的時候,都要偷偷從門簾後面走,因為不忍心看到小鴻無助而孤單的眼神。這種複雜而煎熬的心情,曾經讓小鴻的爸爸因為張醫師在解釋病情的時候一派輕鬆,當下認為醫師不了解家屬的心情而有負面情緒,後來在小鴻ㄧ次又ㄧ次病情進步的過程中,才了解醫師因為有豐富的經驗,有自信能為小鴻動手術,才會如此平常心看待,對於主刀的張醫師心裡有說不出的佩服與感激。

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「請給我機會」….我的孫女等待心臟移植-小飛

「請給我機會」….我的孫女等待心臟移植-小飛

台南阿公賣粥「請給我機會」,每次去都想擠出一點錢……..
約在幾個月前的新聞及Facebook轉載流傳著一封台南傅姓阿公想救外孫女,賣粥想賺醫藥費,他將「手寫信」發給客人,誠懇的內容讓許多網友動容「可否給我們一個機會……」,只要2碗就可以外送。
據小女孩的外婆指出,小女孩在去年11月因細菌感染引起心臟擴大,在台南成大醫院住了一個半月後,轉院到台北台大醫院,醫師表示心衰竭指數過高,最終必須換心,女兒長期在台大醫院附近租屋陪伴等待目前已等約9個月,抗心臟衰竭藥物非常貴,心疼女兒在台北租套房,女婿每月不斷高鐵北上探病,因此想要幫忙,希望孫女平安,「但每次上去我總想擠出一點錢讓他們帶去…」

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圓夢計畫-翰翰篇

圓夢計畫-翰翰篇

複雜性心臟病童翰翰,最大的夢想是帶著阿嬤一起到海生館欣賞他喜愛的海中生物,基金會特地為他安排了精彩的海生館2日遊,讓孝順的翰翰與阿嬤留下最難忘的回憶。與您一起分享翰翰的故事!
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與阿嬤相依為命的單親家庭孩子
生長於單親家庭的翰翰,大部分的時間爸媽都不在身邊,由阿嬤一手帶大。每天早上送翰翰去上學後,阿嬤就到菜市場擺攤賣麵,下課時間又匆匆趕去接孫子回家。雖然生活如此忙碌辛苦,樂天知命的阿嬤從未抱怨,在她的身上也感受不到任何一絲憂鬱氣息。阿嬤的身教深深影響翰翰,他有著活潑開朗的個性,臉上常常掛著燦爛迷人的笑容,總是以貼心乖巧的態度來回報阿嬤對他的愛。

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接受完肺動脈瓣置換後 喜迎新生命的誕生 -小萱

接受完肺動脈瓣置換後 喜迎新生命的誕生 -小萱

幸運之神降臨-等到換瓣膜的機會
長大後的法洛氏四合症患者,有一定的比例會面臨瓣膜逆流的問題,小萱就是其中一位,當主治醫師王主科教授透過磁振造影的評估,發現逆流問題已經相當嚴重時,剛好有ㄧ個機會可以為她安排免費做經心導管肺動脈瓣置換手術,在心臟功能走下坡之前及時治療,讓她可以繼續工作,減輕家裡的負擔。後來,她還受邀代表台灣的病患到香港參加慈善活動,讓更多社會大眾了解這個手術對病患帶來的好處,看到她站在舞台上接受眾人熱烈的掌聲與祝福,我們有無比的欣慰之情。也相信這個手術會為未來需要治療的病患,帶來無窮的幫助!

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