兒心的故事 小汶

王美慧生活輔導師

第一次看到小汶，讓我想到周子瑜。美麗的長髮、白皙的皮膚與纖細長腿，頗有少女明星的風采。很難想像她在不到一歲的時候就經歷過一場重大的開心手術。

    小汶罹患的是法洛氏四合症，是一種發紺型先天性心臟病。這種心臟病會合併四種先天畸形同時出現，包括心室中隔缺損、右心室出口阻塞、主動脈跨位、右心室肥大。常常在3、4個月大以後因為右心室出口狹窄發展到一定程度而出現血氧不穩定的情形，是一定要開刀治療的心臟病。手術後並非一勞永逸，要持續追蹤是否出現右心室出口功能不全及肺動脈逆流情形。

    小汶現在已經12歲了，每隔一段時間就要回到醫院檢查心臟功能。而一直陪在她身邊的，是勇敢堅強的媽媽。我們可以想像從小到大，從推著不到一歲的孩子進手術室，到現在一次又一次面臨新的挑戰，身為媽媽內心的煎熬與不捨。所以當我們談到她對孩子的期待時，她只幽幽地看著小汶說，「我不要求她功課很好，我只希望她能健康快樂」。說出了每一位病童媽媽的心聲。

    最近，小汶的肺動脈逆流問題越來越嚴重，必須置換肺動脈瓣。如果拖著不處理，會嚴重影響心臟功能，新的挑戰又來了。在年幼時接受過重大開心手術的孩子，長大後要再次接受開心手術有一定的風險與難度，經心導管做肺動脈瓣置換是風險較低且恢復期較短的治療方式，但這種新的醫材健保尚未納入給付，自費必須要一百萬。像小汶這樣媽媽全職照顧三個小孩，只靠爸爸一份薪水養家的家庭，真的很難負擔得起。幸好，經過主治醫師-台大兒童醫院王主科教授與心臟病兒童基金會共同努力，除了為小汶爭取善款補助，並且以心導管手術的方式完成肺動脈瓣置換，成功改善小汶的心臟功能。

    新的肺瓣膜可以讓這個年輕的孩子，未來10到15年能繼續快快樂樂地做自己想做的事。問小汶手術成功後最想做什麼事?她說，她喜歡戶外活動，想試試看以前不敢嘗試的跆拳道。也想研究烘焙，做出好吃的甜點與身邊的家人好友分享。

    相信您跟我們一樣，受一個又一個的兒心故事所感動，期待您繼續與我們一起努力，共同凝聚善的力量，並且讓它開花結果!