:::

  獻給來不及長大的勇敢孩子

分享到Facebook(另開新視窗) 分享到Line(另開新視窗) 分享到微博(另開新視窗) 分享到微信(另開新視窗) 分享到twitter(另開新視窗)  

湯圓.png相信每位父母都情願放棄一部分、甚至全部的自己,來換取孩子平安長大,但是人生總有無常的時候,當只能陪孩子走一小段路,在生命的幽谷,父母如何找到重新出發的力量?與您分享小湯圓的故事:

勇敢的生命鬥士-小湯圓

在產檢時,小湯圓即被發現心臟結構異常,因此轉診到臺大醫院,出生後因為發紺被緊急插管,並送進加護病房,診斷後發現有肺動脈閉鎖,除了肺動脈瓣沒有正常發育,還合併完整的心室中膈,使右心的血流變少,導致右心室發育異常,如此複雜性的先天性心臟病,讓小湯圓從此開始了漫長的住院歷程。爸媽捨不得他這麼小就要接受開胸手術,因此選擇先進行內科的治療,一個月大的時候,先接受心導管放置肺動脈支架,讓肺部可以得到血流供應,好不容易熬到出院,無奈到月中幾天後又因為血氧降低再次住院,之後陸續接受多次心導管及外科手術的治療,還在住院期間被感染了新冠肺炎。在大家眼中,他是生命的小鬥士,熬過了每一次的重大手術及感染,在普通病房時間,媽媽也是寸步不離的照顧,直到7個月左右才出院。

做足準備,回家與家人團聚

出院前醫師建議居家使用血氧機時,媽媽趕緊拿申請單到基金會申請補助,那時候就感覺湯圓媽極度認真與積極,就跟我們認識的其他家長一樣,總是孩子擺第一,義無反顧地溫柔守護著。

小湯圓回到家後,家人格外珍惜在家的時刻,不過,在家照顧對先心兒的爸媽來說是很大的挑戰,小湯圓因為長期住院,發展比一般孩子來的緩慢,而且不能像一般寶寶一樣順利用奶瓶喝奶,媽媽除了積極幫他安排職能治療的訓練,還得要充當居家護理師,為孩子找出最適合的餵食方式,才能應付未來治療的挑戰,小湯圓媽媽苦笑說:「相同診斷怎麼差那麼多?為什麼別人家的孩子都可以長得很好…」,後來跟治療師討論用滴管餵,才終於順利一點!先天性心臟病童的媽媽不但要有耐心與創造力,還要有滿滿的毅力才行!好在經過大家的努力,小湯圓一天比一天進步,慢慢學會翻身,坐著,也可以自己吃一些流質的副食品。

生死攸關的挑戰

這天,小湯圓開始發燒,吃了退燒藥依舊沒有退下來的跡象,身為先心兒的媽媽,直覺不對勁,加上食慾及血氧也變差,晚上趕緊跑急診,在急診開始呼吸喘、血壓偏低,插管後直入加護病房照護。在加護病房期間因為感染問題嚴重,小湯圓幾乎接受了所有的重症積極治療,身上的管路、儀器越來越多,過程中必須持續使用鎮靜藥物,除了止痛之外也讓身體能好好休息,媽媽說: 「我們每天就只有那一個小時可以看到孩子,但是看到的時候都是在睡覺,也不曉得他知不知道我們去看他? 」後來又續發黴菌感染,病況越來越嚴重,媽媽自責地說:「如果當時知道會感染,我們在家更小心一點,是不是就可以避免這件事情發生?」,我們輕聲跟她說,這不是任何人的錯,生命總有極限,我們無法預見未知,但我們可以選擇讓生命沒有遺憾。

讓生死兩相安

小湯圓病況依舊沒有進展,加護病房的醫師約了小湯圓的爸媽一起到醫院討論治療方向,醫師說: 「急重症的藥物治療也有極限,而且要考量可能產生的副作用…」,此時他們面臨了生命中最艱難的選擇:「要讓孩子繼續接受侵入性治療帶來的痛苦,還是放手讓他好好地走? 」沒有一位爸媽能夠立刻做出決定,小湯圓的爸媽當然也是。掙扎了好久,最終,他們決定讓小湯圓好好地走。當卸下維生儀器時,小湯圓終於能夠躺在爸媽懷中,相信生命最後的30分鐘,小湯圓是帶著微笑跟爸媽說再見的。

呂立醫師是臺大兒童醫院成立「兒童安寧緩和醫療整合照顧小組」的推手,他曾說:「安寧緩和照顧就是要讓最艱辛的那一段記憶都變成正向的經驗,並不是只要不受苦就好,而是能不能從現在的生命或是離開的生命中,得到更多愛的連結與傳承,甚至繼續生命的成長跟學習。」他認為孩子的過世,不代表著全然的逝去,而是留下一些感恩、感激與祝福。依循這樣的理念,小湯圓的爸媽選擇好好地跟他說再見,並且以孩子的名字捐贈血氧機給基金會,把愛繼續傳遞下去。也將與家人辦一場追思會,共同懷念這個勇敢堅強的孩子,就像詩人泰戈爾對生命的詮釋: 「使生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美。」謹記曾經共度的美好時光,孩子的生命雖消逝,但會永遠活在我們的心中!

                                                      【感恩的「心」 感謝有你】       小湯圓爸媽分享文
自從懷孕期間得知兒子有心臟病開始,我們跟很多爸媽一樣,一直很自責,每天都在想自己是什麼地方沒有做好,雖然也曾有過猶豫,但仍勇敢的把他生了下來。在加護病房治療的期間,每天一個小時的探病時間,我們都會去跟他講講話,打打氣,轉到普通病房及之後的返家照顧,我們更是不眠不休的24小時照顧。
在他短短九個多月的生命中,我們竭盡所能的給他最好的照顧與陪伴,但很多狀況總是說來就來,小湯圓爸爸常說:「先心兒的家長,心臟真的要比別人來得強大。」但就算再怎麼樣的悉心呵護,卻還是敵不過無所不在的病毒攻擊,而身為爸媽,不管遇到多少挑戰,都只能勇往直前,帶著孩子一路過關斬將。
回首來時路,一切都還歷歷在目,一路走來,要感謝的人太多,感謝國泰醫院的婦產科醫師與超音波室的技師及早發現兒子心臟的狀況;感謝台大醫院的婦產科醫師細心呵護小寶貝在肚子裡的狀況,讓他平安的來到這個世界;感謝台大兒童醫院的小兒照顧團隊、復健團隊與社工團隊,在住院期間給他無微不至的照顧,除了照顧小孩,他們也懂得照顧大人;感謝台大的心臟內、外科團隊,每位照顧過吾兒的醫師都是這麼樣的專業與仁心仁術,而在最後的階段,安寧個管師的介入,更讓我們能夠好好陪伴孩子到最後一刻,讓他平靜而沒有遺憾的去當天使。
除了醫療團隊,還要感謝重要的後勤團隊,包含紅鼻子醫師,每週一次的義務表演,除了療癒病童,也療癒了爸媽疲憊的心,每次紅鼻子醫師來,只要他醒著,一定都會目不轉睛的盯著看,甚至還會笑;感謝臉書「兒童心臟會客室」經常提供很多兒童心臟病的相關知識與專業文章,讓我們可以吸收很多新知,也更知道怎麼照顧孩子;感謝LINE群組「先心寶貝心路歷程」所有偉大的爸爸媽媽們大家無私的交換經驗與彼此溫暖的鼓勵及打氣,有大家一起笑、一起哭真好;而最重要的還是要感謝心臟病兒童基金會提供許多的資源,包含儀器設備的租借、醫療費用的補助,志工們也很用心的陪伴著家屬,了解我們的需求並給予協助。更重要的是感謝我們的家人一路以來的陪伴、支持與體諒,每當我們支撐不下去的時候,你們都能當我們堅強的後盾,讓我們勇敢面對所有的挑戰。
感謝他來當我們的寶貝,雖然兒子只在這個世界上短短的九個多月,但是他有這麼多人對他滿滿的愛,相信他也一定覺得自己很幸福、很開心,而他也會永遠活在我們的心中,每當我們想念他的時候,抬頭望去,相信他就是那顆最亮的星星,就像北極星一樣,永遠在那。

什麼是肺動脈閉鎖合併完整的心室中膈(PA-IVS)?

肺動脈閉鎖合併完整的心室中膈(PA-IVS)屬於複雜型的先天性心臟病,特徵是右心室出口(RVOT)閉鎖,型態從單純的肺動脈瓣閉鎖到右心室、三尖瓣發育不良和冠狀動脈連接異常都有可能發生,通常在新生兒時期動脈導管閉合後出現發紺和血氧飽和度下降的症狀,因此,通常需要維持動脈導管通暢,才能讓血流進入肺部以維持生命。治療方式的選擇及時機依肺動脈瓣閉鎖類型、三尖瓣大小和功能、右心室以及冠狀動脈結構而定,需要分階段進行,並且具有極大個別差異。

隨著胎兒心臟超音波的普及,在懷孕期間被診斷出的複雜型先天性心臟病(包括PA-IVS)患者人數逐漸增加,需要跨專科團隊共同照護,包括小兒心臟內外科醫師、產科醫師、新生兒科醫師、加護病房護理團隊以及心臟重症照護醫師等。在產前診斷後就擬定照護計劃,才能在產後提供最妥善的照護。