相信每位父母都情願放棄一部分、甚至全部的自己，來換取孩子平安長大，但是人生總有無常的時候，當只能陪孩子走一小段路，在生命的幽谷，父母如何找到重新出發的力量?與您分享小湯圓的故事:

勇敢的生命鬥士-小湯圓

在產檢時，小湯圓即被發現心臟結構異常，因此轉診到臺大醫院，出生後因為發紺被緊急插管，並送進加護病房，診斷後發現有肺動脈閉鎖，除了肺動脈瓣沒有正常發育，還合併完整的心室中膈，使右心的血流變少，導致右心室發育異常，如此複雜性的先天性心臟病，讓小湯圓從此開始了漫長的住院歷程。爸媽捨不得他這麼小就要接受開胸手術，因此選擇先進行內科的治療，一個月大的時候，先接受心導管放置肺動脈支架，讓肺部可以得到血流供應，好不容易熬到出院，無奈到月中幾天後又因為血氧降低再次住院，之後陸續接受多次心導管及外科手術的治療，還在住院期間被感染了新冠肺炎。在大家眼中，他是生命的小鬥士，熬過了每一次的重大手術及感染，在普通病房時間，媽媽也是寸步不離的照顧，直到7個月左右才出院。

做足準備，回家與家人團聚

出院前醫師建議居家使用血氧機時，媽媽趕緊拿申請單到基金會申請補助，那時候就感覺湯圓媽極度認真與積極，就跟我們認識的其他家長一樣，總是孩子擺第一，義無反顧地溫柔守護著。

小湯圓回到家後，家人格外珍惜在家的時刻，不過，在家照顧對先心兒的爸媽來說是很大的挑戰，小湯圓因為長期住院，發展比一般孩子來的緩慢，而且不能像一般寶寶一樣順利用奶瓶喝奶，媽媽除了積極幫他安排職能治療的訓練，還得要充當居家護理師，為孩子找出最適合的餵食方式，才能應付未來治療的挑戰，小湯圓媽媽苦笑說：「相同診斷怎麼差那麼多？為什麼別人家的孩子都可以長得很好…」，後來跟治療師討論用滴管餵，才終於順利一點！先天性心臟病童的媽媽不但要有耐心與創造力，還要有滿滿的毅力才行！好在經過大家的努力，小湯圓一天比一天進步，慢慢學會翻身，坐著，也可以自己吃一些流質的副食品。

生死攸關的挑戰

這天，小湯圓開始發燒，吃了退燒藥依舊沒有退下來的跡象，身為先心兒的媽媽，直覺不對勁，加上食慾及血氧也變差，晚上趕緊跑急診，在急診開始呼吸喘、血壓偏低，插管後直入加護病房照護。在加護病房期間因為感染問題嚴重，小湯圓幾乎接受了所有的重症積極治療，身上的管路、儀器越來越多，過程中必須持續使用鎮靜藥物，除了止痛之外也讓身體能好好休息，媽媽說: 「我們每天就只有那一個小時可以看到孩子，但是看到的時候都是在睡覺，也不曉得他知不知道我們去看他? 」後來又續發黴菌感染，病況越來越嚴重，媽媽自責地說:「如果當時知道會感染，我們在家更小心一點，是不是就可以避免這件事情發生?」，我們輕聲跟她說，這不是任何人的錯，生命總有極限，我們無法預見未知，但我們可以選擇讓生命沒有遺憾。

讓生死兩相安

小湯圓病況依舊沒有進展，加護病房的醫師約了小湯圓的爸媽一起到醫院討論治療方向，醫師說: 「急重症的藥物治療也有極限，而且要考量可能產生的副作用…」，此時他們面臨了生命中最艱難的選擇:「要讓孩子繼續接受侵入性治療帶來的痛苦，還是放手讓他好好地走? 」沒有一位爸媽能夠立刻做出決定，小湯圓的爸媽當然也是。掙扎了好久，最終，他們決定讓小湯圓好好地走。當卸下維生儀器時，小湯圓終於能夠躺在爸媽懷中，相信生命最後的30分鐘，小湯圓是帶著微笑跟爸媽說再見的。

呂立醫師是臺大兒童醫院成立「兒童安寧緩和醫療整合照顧小組」的推手，他曾說:「安寧緩和照顧就是要讓最艱辛的那一段記憶都變成正向的經驗，並不是只要不受苦就好，而是能不能從現在的生命或是離開的生命中，得到更多愛的連結與傳承，甚至繼續生命的成長跟學習。」他認為孩子的過世，不代表著全然的逝去，而是留下一些感恩、感激與祝福。依循這樣的理念，小湯圓的爸媽選擇好好地跟他說再見，並且以孩子的名字捐贈血氧機給基金會，把愛繼續傳遞下去。也將與家人辦一場追思會，共同懷念這個勇敢堅強的孩子，就像詩人泰戈爾對生命的詮釋: 「使生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美。」謹記曾經共度的美好時光，孩子的生命雖消逝，但會永遠活在我們的心中!