成榮今年27歲,爸媽是越南人,在越戰後隨著難民潮投奔香港,他在難民營出生,被診斷有嚴重的先天性心臟病,高中時心臟病惡化為心衰竭,被醫師告知需要做心臟移植,仍花了兩年的時間親筆完成了《爸媽,你的孩子還沒放棄—Phan Thanh Vinh從心臟病到心衰竭》這本書,爾後歷經心臟移植手術,終於獲得重生。與您分享他的故事!
在醫院度過的童年
成榮在香港出生後沒多久,就被醫師診斷有嚴重的先天性心臟病,因三尖瓣異常而造成的逆流問題,讓他從嬰兒到三歲這段期間就做了幾次的手術,當時病情反覆不定,有時候半夜會突然感覺呼吸困難,臉色發紫,父母經常要三更半夜叫救護車送他到醫院,媽媽因此晚上常會輾轉反側,難以入眠,爸爸原本帶著家人離開香港的計畫,也從此嘎然而止。身為第一代的移民,成榮媽媽在異地一直有語言不通的困難,在與自己成長環境不同的文化情境中撫養孩子,更加深焦慮和不安全感,但為了生病的孩子,還是選擇留了下來,年幼時媽媽抱著自己傷心哭泣的畫面,至今仍記憶猶新。
成榮身為需要長期治療的病患,看過無數爸媽日以繼夜照顧孩子的畫面,很能體會為人父母的辛苦。他心有所感地說:「小朋友最大的恐懼來自父母,身為父母,不要讓小孩感受到你的害怕與擔心,而是要跟孩子說:爸爸媽媽很愛你,我們會一直在你身邊,並且給他足夠的正能量。」他也在書中提到:「不要因為心臟病讓自己有藉口放棄,仍然可以追尋夢想。心臟病雖然給了我們一些限制,不過,只要懂得與它相處,仍然做得到很多我們想做的事。」他正向開朗的人生觀,一部分來自於年幼時因疾病而學會的「勇敢」。
跟「跑」字有仇的病
成榮提到小時候自己面對這個跟「跑」字有仇的病,以及那些校園時期在寂寞中發呆的日子,坦言心理曾經很不好受。後來他在身體狀況好轉時,鼓起勇氣嘗試運動並主動交朋友,沒想到卻帶來了意想不到的收穫。他在午休與放學後跟著同學一起打籃球,他說:「同學很包容我,不會嫌棄我有心臟病而不跟我同隊,他們不會用特別方式照顧我,讓我在跟他們玩的時候覺得很放鬆,很自在。」相較於有時候一般人不知道該如何跟心臟病患相處,這些好兄弟卻像神隊友一般,他也在書中寫下:「這群兄弟,都彷彿是天父派來的天使,在我需要的時候陪伴我!」
憑著信心走下去
正當他開始尋夢、思索未來的時候,身體狀況卻開始變差,在高中開學那天,甚至連走上5樓的力氣也沒有,同年被醫師診斷心衰竭,被迫休學了半年,並且排上等候心臟移植的名單。後來學校社工華珊問他「有什麼事很想要完成?」知道他很想嘗試寫下自己的故事後,社工鼓勵他動筆完成夢想,兩年後終於完成了作品。過程中他重返校園,也參加香港中學文憑考試(DSE),連續數小時的考試對心衰竭、血氧不足的他來說,備感吃力,但想到很多老師曾經幫助過自己才能走到今天,努力是唯一能夠報答他們的事,仍然堅持下去。
在5年的漫長等待中,他的身體狀況一路走下坡,雙腳水腫到沒有辦法正常穿鞋的地步,走路也很容易喘,依賴氧氣瓶與輪椅才能勉強外出,當時香港有一名網友搭公車時遇到了一位坐輪椅的中年男子,男子下車後,直接站起來推著輪椅過馬路。這一幕被拍攝下來PO到網路上,引發熱議,很多人痛斥中年男子用輪椅假裝身障者。新聞事件讓同樣需要坐輪椅的成榮感觸很深,他表示:「我可能會成為下一個被偷拍後公審的受害者。」他認為:「傷殘人士的定義很廣泛,不是每個人都可以從外表看出來,希望大家不要以異樣的目光、先入為主地看待」。
重生後的新人生
順利接受心臟移植手術後,身體狀況一點一滴恢復,他形容自己當下彷彿正能量大爆發,心中有好多想法以及心情想要跟大家分享,他笑著說:「我從來沒有想到有一天我的血氧會有90多這麼高!」,然而,旋即而來的COVID疫情再次打亂他的人生計畫,他曾經在疫情最嚴重的時期因確診而住院40多天,熬過那些在隔離病房的日子後,人生彷彿又過了一道重大的關卡。
現在的成榮除了積極參與器官捐贈宣導活動,也常到校園分享生命教育議題,並一邊思索自己未來的生涯規劃。最近,他在工作轉換之際為自己安排了到台灣的小旅行,順道拜訪移居台灣的老師以及在台求學的同學,問他為什麼選擇到台灣?他笑著說:「小時候很喜歡看台劇,而且透過Podcast及YouTube對於台灣的人事物已經感覺相當熟悉,昨天還去了宜蘭!」他也選擇在旅行結束前到心臟病兒童基金會拜訪,因為對他照顧很多的社工華珊,也曾經親自到基金會贈送這本書,多年過去,華珊已經當了修女,自己則完成了心臟移植手術,他要再走一遍當時的行程,為華珊將愛繼續傳遞下去!