複製的單親家庭

每個病患的生命故事各不相同，小君的故事，則是從在媽媽的肚子裡時就開始。小君的媽媽在單親家庭長大，很年輕就獨立並開始工作，然而，在一般女孩還在念大學的年紀就未婚生下小君，成了年輕的單親媽媽。但生命的挑戰不僅於此，小君在出生後被診斷罹患完全型心內膜墊缺損，出生後一定要接受開心手術治療，在治療前的過渡期照顧是一大難關，讓這個家庭面臨前所未有的挑戰。

面對先天性心臟病的難題

小君今年2歲，由於有嚴重的先天性心臟病問題，比起一般的孩子，需要花更多的心思仔細呵護。小君的阿嬤說:「我自己也是很年輕就生孩子，也很早就成為單親媽媽，很能體會過程的辛苦」，從小君出生當下就決定放下自己的所有計畫，一路陪伴。小君罹患完全型的心內膜墊缺損，是指心房與心室交接處先天結構發生異常，使兩邊的心房與心室之間的血液相通，左心的血液直接透過缺損處流向右心，使過多的血流經由肺動脈流向肺臟，造成心臟與肺臟過度負荷，通常在出生幾周後就會出現呼吸喘、餵食困難、體重增加緩慢的現象，而且房室間的瓣膜在心臟中間融合成一個大的瓣膜，沒有辦法正常發揮功能，使心臟必須更費力收縮，造成嚴重心衰竭症狀。小君在出生後先接受了一次肺動脈綁紮手術，稍微緩解肺動脈血流過多的問題，並服用強心及利尿藥物以減輕心臟負擔，等待適合的手術時機。也因為如此，小君的體重始終在生長曲線的3%底下徘徊，不論再怎麼努力都不見起色，阿嬤灰心地說:「真的很難餵，每次到醫院都盯著體重計，但是都沒有增加…」。

心臟病兒童基金會成為最強大的後盾

每一次的回診就醫阿嬤一定都會在，她總是像學生般仔細聆聽醫師的交代，深怕錯過任何一個細節，雖然醫師口中的專有名詞常讓她摸不著頭緒，聽得很吃力，她還是選擇全然相信醫師的判斷，她說:「瓣膜、心內膜我真的搞不懂，我只知道交給黃醫師就對了!」，只是心中對未知產生的焦慮，從來沒能讓她晚上好好睡覺。後來，她拿起電話諮詢心臟病兒童基金會的輔導師，透過基金會的服務，總算能進一步理解孫女的疾病狀況以及未來的治療方向。在滿2歲時，小君由主治醫師安排由南部北上台大兒童醫院接受開心矯正手術，阿嬤家靠小君媽媽一份收入過生活，經濟狀況並不好，且因故未能通過低收家庭的申請，基金會除了協助轉介小君一家至醫院社工室申請麥當勞叔叔之家的住宿之外，還協助申請一筆馬上可以使用的急難關懷金，住院期間的醫療費用也全額由基金會補助，讓阿嬤能夠放心陪伴小君。

未竟的挑戰之路

開心矯正手術前後住院大約2個禮拜，終於，小君可以出院跟阿嬤回到南部的家。就在阿嬤一大早起床為小君熬煮營養粥時，卻不小心整鍋打翻而燙傷雙腳，且嚴重到需要植皮的地步，受傷而不能繼續照顧小君是阿嬤生命中最低潮的時刻，但也因為小君，讓她有堅強的意志要盡快恢復健康。

就在感覺一切都繼續回到正軌的時候，小君突然吃不下也無精打采，阿嬤警覺狀況不對，帶小君就醫後才發現開心手術修補後的瓣膜沒有發揮功能，又產生心衰竭的症狀，需要再動一次手術。只是這一次要搶時間，必須馬上北上治療，但救護車的費用非常昂貴，阿嬤又陷入無助與焦慮的情緒中。後來透過基金會北區與南區輔導師的協助，緊急協助申請救護車費用補助，讓小君能順利轉入台大兒童醫院的加護病房接受手術治療。

現在，小君第二次的手術已經成功結束，與阿嬤帶著燦爛的笑容出院返家，體重也增加不少，美好的一仗已經打完。雖然往後未知的挑戰還很多，路要一直走下去，但是有基金會與阿嬤的陪伴，相信小君有一天一定可以改寫自己的生命故事，活出屬於自己的豐富人生!