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  兒心的故事 暘智

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未命名2.png兒心的故事  暘智

王美慧生活輔導師

家住高雄小港的暘智,從小生長於單親家庭,由媽媽一手帶大。他罹患法洛氏四合症,是一定要接受手術矯正的先天性心臟病,所以在他小的時候,就經歷一場重大的開心手術。由於是單親家庭的孩子,媽媽常一邊擔心他的病情,一邊煩惱在醫院陪孩子,沒有辦法上班時,生活費沒有著落,這樣的日子,辛苦可想而知。然而老天爺給這個家庭的考驗不止這些,除了心臟的問題之外,他還有先天性視神經障礙,除了視力比一般孩子差之外,眼睛也需要手術治療,即使經過矯正、戴上眼鏡,視力依然只有0.1。另外,他還有先天性唇顎裂,鼻子、上顎、牙齒都有缺陷,需接受多次的重建手術,才能保有功能正常的上顎,以及不歪斜的鼻子。成長過程中經歷的疾病與痛苦,媽媽看在眼裡,心裡很是心疼,外人卻很難想像。

    暘智五專念的是物理治療,媽媽原本很單純的認為在醫療相關科系就讀,同儕會比較有同理心,所以很放心的讓他跟大家一起學習,然而他求學的過程並不順利。他因為雙眼先天性視神經障礙而無法聚焦,與人說話時沒有辦法看著對方,被學校的老師及同學誤解為是故意的,影響了他的人際關係。而在接受鼻、唇重建之前,也因為歪斜的五官不斷被同學嘲笑,讓他心裡非常受傷。他常想,為什麼他們要這樣笑我?這並不是我願意的啊!後來,歷經波折的他轉到自己有興趣的烘焙科系就讀,遇見了不一樣的老師與同學,也開啟他的另一扇門。經由事先的溝通,大家知道他的身體狀況,都會主動協助他,讓他不再為了自己先天的缺陷而傷心難過。老師與同學的愛心,並沒有養成他依賴的個性,暘智因為處於自己非常有興趣的學習環境,反而促使他加倍努力,想要讓身為轉學生的自己跟上同學的學習腳步。現在大三的他,已經考取2張專業的烘焙執照,讓學校老師驚訝不已,因為從來沒有身障的孩子能夠順利靠自己的力量考取專業證照,暘智是第一個。大家都好奇地問他,你到底是怎麼考的?其實當時他是一邊跑醫院,一邊把800題考古題都看過,也熟記備料的過程及計算公式,用自己有限的體力與時間,來完成準備考試的工作,考試的過程中因為太緊張還燙傷手臂,一直到一整天的考試結束,才趕緊包紮傷口。甜美的果實著實得來不易!

    今年他因爲嚴重肺動脈逆流,嚴重影響心臟功能,不得不再次接受開心手術。除了擔心手術風險,自費的瓣膜、北上就醫需要的生活費用,也讓媽媽煩惱不已。所幸基金會的綺綺紀念專戶即時提供補助,讓媽媽可以安心陪伴暘智完成手術。現在手術後的他,體力正一點一滴恢復。他跟我們談到以後的目標時,頓時顯得神采奕奕!未來他想要在自家樓下開一家早餐店,用自己烤的麵包做最好吃的早餐。他還計劃以後讓身心障礙的孩子到店裡見習,讓他們有機會學習求生技能。也計畫利用空餘時間,到心臟病兒童基金會幫忙,帶著先天性心臟病的孩子體驗烘焙的樂趣!他懂得回饋與傳承的心,已經讓大眾的善心像美麗的連漪不斷擴大。我們很期待品嘗暘智親手做的愛心早餐!