兒心的故事 小鴻

王美慧生活輔導師

小鴻是個活潑好動的孩子，古靈精怪的樣子，常常逗得身旁的護理師及一路陪著他長大的心臟外科權威-張重義醫師開懷大笑。看不出來他小小的年紀已經歷過多次重大手術，胸前那條長長的疤痕，是他重生的印記。其實小鴻還在媽媽肚子裡的時候，就被診斷出肺動脈閉鎖合併右心發育不良。在胎兒時期因為有開放性動脈導管及卵圓孔提供血流，尚能相安無事，出生後開放性動脈導管會逐漸關閉，如果不及時處理，會因為缺氧發紺而休克死亡，是非開刀不可的複雜性先天性心臟病。

    小鴻的爸媽住在醫療資源相對缺乏的花蓮，從確定診斷那時候開始，媽媽就常常要往返花蓮及台北就醫，經濟負擔逐漸增加之外，心裡也承受不小的壓力，甚至曾萌生終止懷孕的念頭，最終仍因不忍放棄ㄧ個幼小的生命而作罷。小鴻出生後旋即住進新生兒加護病房，不到ㄧ個禮拜就動了第ㄧ次開心手術。瘦瘦小小的身體插滿了管子，是媽媽對他的第一印象。當其他三、四歲的孩子忙著探索這個世界時，小鴻卻已經歷了三個階段的開心手術來矯正心臟問題，因為唯有如此，才有機會存活下來。小鴻的爸爸記得每當加護病房的探視時間結束；被迫要離開的時候，都要偷偷從門簾後面走，因為不忍心看到小鴻無助而孤單的眼神。這種複雜而煎熬的心情，曾經讓小鴻的爸爸因為張醫師在解釋病情的時候一派輕鬆，當下認為醫師不了解家屬的心情而有負面情緒，後來在小鴻ㄧ次又ㄧ次病情進步的過程中，才了解醫師因為有豐富的經驗，有自信能為小鴻動手術，才會如此平常心看待，對於主刀的張醫師心裡有說不出的佩服與感激。

    現在小鴻八歲了，重建手術後的單ㄧ心室循環，與一般正常孩子的雙心室循環不同，必須長期服用抗凝血及降肺高壓藥物來控制病情。每2、3個月就要從花蓮坐火車到醫院回診。其中降肺高壓藥物因不符合健保給付規定，必須自費使用，每個月光是藥費就要三千多元。家裡靠小鴻的爸爸一個人當搬運工撐家計，壓力可想而知。還好心臟病兒童基金會提供藥費補助，讓獨自撐起一家經濟重擔的爸爸能稍微喘一口氣。

    小鴻這個小小年紀的孩子，雖然常常有機會搭火車，卻總是到醫院看病做檢查。ㄧ直以來因為爸爸忙於工作養家，並且受限於疾病，沒有機會跟家人一起出去玩，更別說到迪士尼體驗新奇有趣的遊樂設施。但他乖巧懂事，早已經學會照顧自己，按時服藥從不讓家人擔心。看在旁人眼裡格外讓人心疼。

   這次如新善的力量基金會與心臟病兒童基金會攜手合作，排除萬難為小鴻安排了一趟圓夢之旅，讓他可以跟一直以來最疼愛他的阿公，一起到香港迪士尼旅遊。當小鴻知道自己有機會可以到迪士尼之後，馬上興奮地到學校跟老師報告好消息，老師了解活動內容以後，也欣然同意請假事宜，讓他可以ㄧ圓出國夢。一連串善的力量，成就了這個意義非凡的活動，我們可以從小鴻臉上滿足的笑容，以及一張張精彩的照片，看出他實現夢想時的心情!