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  先天性心臟病童與成人更需要關注心理健康問題

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一份美國心臟協會在2022年發表的科學聲明中提到,複雜性先天性心臟病童被診斷出焦慮症的機率,與沒有先天性心臟病的兒童相比高出了五倍,對於患有先天性心臟病的成年人,終其一生經歷情緒問題或焦慮症的比率約為50%,對比一般成年人,發生率約為30%。在這個醫學進步的時代,隨著先天性心臟病治癒率越來越高,先天性心臟病患的生活品質及身心健康問題,更需要我們持續關注!

先天性心臟病患在整個生命週期中可能面臨的社會心理影響因素:

嬰兒期

在嬰兒時期若需要長時間住院、執行侵入性治療以及與照護者和家人分開時,可能會在進食、睡眠、情緒安撫上遇到困難,尤其是複雜性先天性心臟病的嬰兒更容易發生這樣的問題。

兒童期

當需要反覆的住院和治療時,對於上學與同儕相處的時間造成中斷,可能會有社交發展上的問題,容易出現焦慮或憂鬱的症狀,甚至發生在學校適應困難或有異常的行為問題,研究也發現,這些社會心理問題在複雜性先天性心臟病(例如單一心室循環)及有其他慢性共病的病童有較高的發生率。

青少年期

先天性心臟病青少年同時面臨這個成長階段的特殊變化(例如,培養自我認同、獨立性、自主性和社交網絡等)以及與疾病相關的壓力源,此階段的發展目標包括減少對父母親的依賴和發展與同儕的關係,然而,先天性心臟病可能讓這一個過程因多種因素而改變,包括應付學業的挑戰、因健康問題而請假或休學、因病情而限制身體活動、社交焦慮、身體形象問題(例如手術疤痕)、父母過度保護以及向同儕披露先天性心臟病診斷時的矛盾心理等。一篇系統性文獻回顧針對 44 項定性研究,分析了來自12個國家的99名患有先天性心臟病的兒童和青少年,定義出對心理健康造成影響的六個關鍵因素包括(一)疾病是否對正常生活造成干擾?(二)健康狀況惡化期間產生的無力感(三)持續的不確定感和醫療困境,例如治療效果不如預期 (四)身體上的不適,例如倦怠、身體活動受限(五)人生目標受到阻礙(六)是否保持自己的人生步伐(例如,懷抱希望和成長的決心、擁抱積極正向的一面、積極尋求自我充實和社會支持等)

成年期

對成人期先天性心臟病患來說,與疾病相關的壓力因素包括對未來疾病發展的不確定感和擔憂可能的併發症、計劃生育下一代的潛在限制以及就業、經濟獨立方面的挑戰。

如何幫助先天性心臟病患維持心理健康?

一、幫助先天性心臟病家庭形成強大的支持網絡,讓心臟病童能夠安然度過疾病帶來的壓力

二、先天性心臟病照護團隊與學校端合作以優化病童的教育、心理和社會功能,以帶來正向的影響。

三、當醫療團隊將疾病管理責任從父母轉移到青少年時,需要特別考慮到青少年是否面臨心理上的困境,並適時提供協助。

四、加強青少年時期至成人階段的照護與支持,並轉介至成人期先天性心臟病中心持續追蹤,才能在病情有變化時及時處理,避免進一步惡化。

五、參加先天性心臟病相關支持團體與活動。

六、早期發現心理問題並積極尋求專業協助。

參考資料/

Psychological Outcomes and Interventions for Individuals With Congenital Heart Disease: A Scientific Statement From the American Heart Association/ Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes 14 Jul 2022

https://www.ahajournals.org/doi/epdf/10.1161/HCQ.0000000000000110