兒心的故事 小玲(二)

王美慧生活輔導師

二次的開心人生

面對打開胸骨的"開心”手術，其實是不太容易讓人開心的，小玲說:「第二次手術的時候，已經是國小階段，所以大致上還有點印象，最難忘的大概就是從護士姊姊手中騙到很多貼紙跟餅乾的壞事!」她笑著說:「小時候怕打針，偏偏怎麼找就是找不到血管打點滴，唯一能做的就是哭，當時的護士姊姊拿了很多貼紙跟餅乾來給我，結果最後還是沒打進去!」我們無從得知她最後到底挨了幾針，只知道這打針的疼痛，其實遠遠比不上開刀傷口的痛…..。面對這些往事她說得輕鬆，不時大笑，我們卻覺得心疼。不過也讓我們相信，面對問題，態度永遠是最重要的事。

先天性心臟病跟一般人沒什麼不同

我曾經問她:先天性心臟病對妳帶來什麼樣的影響?求學期間有因此遇到挫折嗎?

她說: 「其實病對我來說沒什麼特別的影響，反而覺得自己跟一般人沒什麼不同

。」而且求學期間，很幸運的遇到一群非常關心她病情的同學及導師。唯一印象很深刻的是，當時學校畢業旅行要去遊樂園，自己因為心臟問題，所以沒辦法玩遊樂設施，當時毅然選擇不要浪費錢，放棄了跟大家一起留下回憶的機會，想想覺得有些可惜。她說:「我覺得不管怎麼樣，就是要開心過好每一天，不要讓悲觀的情緒佔滿自己的時間，愉快的心情，也可以讓自己的身體比較健康!」

先天性心臟病的孩子，跟一般人沒有不同，而幸運與不幸運，往往也只有在一念之間。過去分享小玲的故事，記得王主科教授曾經問媽媽:你們每次專程從台中到台北看診，會不會負擔很重?媽媽說: 「不會啦!我都當每年都有機會到台北玩!」我想，這樣樂觀正向的態度，正是爸媽送給孩子最無價的禮物!

獨立自主的人生

小玲高中就開始半工半讀，ㄧ直到大學畢業，學費與生活費都靠自己賺。我們稱讚她很獨立，她謙虛地說:「自己本身不太喜歡念書，也知道家裡的經濟不是非常好，更因為小時候自己開刀，花了不少的費用，所以才想提早出來工作，幫忙負擔家裡的開銷，這樣自己想買什麼東西的時候，也不用跟家人開口。」還記得當初領的第一份薪水，因為才打工沒多久，只領了1千多元，不過她很開心的拿去夜市買了很多食物回家跟家人分享，而那一刻才體會，爸媽賺錢真的不容易。往後不管在哪一個地方打工，她總是全心的投入在工作，沒有擔心過自己的身體問題，因為她知道，家人以及從小仔細照顧她的專業醫療團隊是她最強大的應援團!

小玲大學念的是餐旅管理，最大的興趣是上健身房鍛鍊身體，在健身房有ㄧ群熱愛健身的同好，也夢想以後能考取健身教練執照考，當ㄧ位專業的健身教練。雖然剛好遇到了疫情，暫時無法實現這個願望，她不改積極勤奮的本性，目前在一間小公司做業務助理，幫業務們接單出貨，雖然不是很輕鬆，但日子過得很充實自在!

活在當下最重要

去年小玲的肺動脈出現嚴重逆流，已經沒有辦法只靠藥物治療，經過王主科教授團隊的奔走以及心臟病兒童基金會的補助，她爭取到機會接受最新的「經心導管肺動脈瓣膜置換手術」，成功以風險較低恢復也快，效果跟開刀一樣好的新技術完成治療，目前心臟功能已經恢復。但是植入的生物性肺動脈瓣，以後可能會面臨功能退化需要再次更換的問題，我問她自己會不會擔心?有什麼想法?她不改樂觀本性說:「現在醫療那麼發達，遇到問題就解決，只是”可能10多年後會退化”，又不是現在一定會退化，所以不用太擔心，活在當下才是最重要的!」她想跟所有的先天性心臟病患者說:「人的一生就那麼長，選擇開心是一天、不開心也是一天，所以勇敢樂觀的向前走，不要讓自己後悔就好了!」