因為愛，她有了往前走的勇氣

 

小靜出生第一個月就確診是矯正型大血管轉位的患者，29歲成功接受全台第一例以心導置換管肺動脈瓣膜手術，她的存在，將帶給所有心臟病兒童與家長信心與鼓舞，當被病痛挫折得失去面對的勇氣時，別忘了有個人努力地活著，那就是未來的希望。

全台第一例以心導管置換肺動脈瓣膜手術，在104年12月完成了，患者是75年次的小靜，自出生一個月就確診是矯正型大血管轉位，從出生至今在分別在十一個月大，五歲及二十歲接受了三次心臟手術；相較於以往每次術後都必須在醫院住上個把月的經驗，這次由小兒心臟科進行的以心導置換管肺動脈瓣膜手術，住院五天就可以出院了！

來自社會的支持力量

笑起來非常甜美的小靜，已婚，從外型來看，和一般年輕女孩並沒有兩樣，但她以當年的心臟外科技術而言，此病症是極少數可幸運手術成功存活至今的，這次接受以心導置換管肺動脈瓣膜手術，對她來說，是這麼多年以來「最輕鬆」的一次手術。

小靜談起心臟病對生活的影響其實不大，除了不能做激烈運動之外，她正常上學，國中畢業就到外地求學，畢業之後也順利進入職場，談戀愛，結婚，成長過程和同儕並沒有太大差別，唯一最不同的，那就是面對傳統手術的痛苦，尤其是二十歲那年的開心手術，在加護病房住上個把月的經驗，那種身心承受的壓力，真的只能用刻骨銘心來形容！

所幸隨著治療先天性心臟病的醫療技術越來越進步，終於出現「以心導管置換肺動脈瓣膜手術」，不僅可以免除傳統手術的風險，術後的恢復期也更短，原本選定四月份就要做，小靜也已經住進病房等候，但因為是台灣第一例肺動脈瓣膜替置換手術，台大醫院的人體實驗資料，必須先送衛福部審核通過才可以進行，在公家機關的作業流程延岩過久，很多治療是一切都準備好了，但是等不到衛福部核准公文，還是無法如期進行，因此延到12月才終於完成手術，八個月的等待時間，對心臟病患而言，可能會造成非常大的風險。

這次手術的自付額高達101萬，住院手術雖是健保給付，但是瓣膜和支架必須自費(瓣膜93萬，支架8萬)，總費用由基金會與如新公司共同贊助二分之一，患者自付一半金額；這個案例的成功，雖然代表大中華地區心臟病兒共同的希望，然而手術費用高昂，很多家庭根本無力負擔，小靜感嘆地說，媽媽為了讓女兒接受手術，還提早辦理退休，拿退休金來支付這次的費用！

如果不是媽媽，自己根本沒有勇氣走到今天，這是小靜的感嘆與感謝！媽媽常說，人生就是走一步算一步，日子過一天算一天，媽媽的樂觀態度，帶給她很大的支持，只要願意和醫師好好合作，心臟病兒還是可以延續健康，遇見美好的未來！

和其他女同學一樣，小靜談戀愛，結婚，也希望未來可以順利懷孕生小孩，她渴望成為母親，希望和先生建立一個心目中的理想家庭，然而，先生面對小靜的心臟病，又是抱持著什麼樣的看法呢？同樣是75年次的小俊，面對雙魚座妻子對未來的擔憂，他淡定地說，凡事遇到了，就會有處理的方法，不必預先擔憂。眼前就好好過日子比較重要！

來自醫院的全力協助

先天性心臟病兒童的治療過程，必須仰賴家庭的支持系統，不僅必須具有經濟能力，父母對於治療的意見也必須逹成共識，站在父母的立場，不會放棄任何機會，但也常因看法不同而造成爭執，對此，小靜的父母又是如何分工？

談起小靜從小到大的治療過程，小靜媽媽滿心感謝，兒童心臟基金會幫了很大的忙，回想起小靜十一個月時做第一次手術，當時還沒有全民健保，醫藥費高達十萬月，家人一起籌出來了，五歲時做第二次手術，雖然已經有健保了，但自付額仍高達三十萬元，正愁著醫療費沒有著落，這時兒心基金會伸出援手，幫忙付了將近一半的費用，看起來是幫助孩子，但同時也是幫助了整個家庭。

家住中壢，小靜在小型婦產科診所出生，還在坐月子時，就覺得這孩子怎麼一哭鬧起來就面色發紫，當時先生的朋友提醒，孩子可能有先天性疾病，夫妻倆立刻決定送到台大醫院小兒科就醫，並確診為矯正型大血管轉位。

小靜媽媽表示，一開始真的很難面對孩子有心臟病問題，常常孩子一哭，媽媽也跟著掉淚；曾有一次孩子半夜哭鬧不止，趕緊抱著到住家附近的小兒科診所掛急診，竟然聽到醫師感嘆，這樣的孩子，為何還要救呢？當時聽了心都碎了！在沒有健保的年代，也曾聽聞娘家附近的嬰兒，因為沒錢治療，只能任其哭到力竭死去的例子，這些經驗，對同樣有心臟病兒的她而言，都是非常沉痛的衝擊。

還好是送到台大小兒科，小靜媽媽感嘆地說，如果沒有王主科醫師，還真不知道該怎麼辦才好？尤其在照顧小靜的過程中，一有大小問題，她就會徵詢王醫師的意見，從他的回答可以得到肯定與支持的安全感，醫師對於治療深具信心的態度，也讓媽媽格外安心！時間一晃，二十幾年過去了，雖然也常聽到有人建議去別的醫院看其他醫師，但是小靜媽媽清楚地知道，我的孩子是被台大醫院救下來的！

來自家庭的共同承擔

當時不到25歲的小靜媽媽，背著剛滿月的兒子，手裡抱著小靜，一個人從中壢坐巴士到台大來就診，她說女兒很乖，知道媽媽很累，都會要求自己走路就好：看著女兒健康成長，談戀愛結婚，媽媽非常慶幸女婿是陽光正向的人，也願意包容女兒的個性；小靜有時會說，如果沒有媽媽，自己根本不可能走到今天，她雖然一聽就掉淚，但那是欣慰與感恩的眼淚！

小靜媽媽坦言，和許多家庭一樣，自己有時也想，沒有錢要怎麼醫？可是想多了也是無用，多想也不會改變，唯有家長願意陪孩子勇敢地往前走，老天爺自然會安排貴人來相助。

同時，其他家庭成員也要給予主要照顧者更大的支持；小靜媽媽感謝地說，先生是讓我全權決定就醫的事宜，信任我做的決定，認為我一定會盡力，並不會多加干涉，除此，也感謝婆婆非常疼愛小靜，心疼她受疾病所苦，這些都是來自家庭重要的力量。

人生從來都不是平順的，當然也會遇到挫折，甚至會聽到有人說，會生這種病，是前輩子做了壞事，這種說法曾讓小靜非常傷心，直到後來就讀馬偕護校，聽到：上天讓身心障礙的孩子生到那個家庭，是上帝知道這個家庭有愛心與溫暖，並不是有做錯事才投胎，這番話才讓她釋懷了。

相較於許多面對心臟病兒家庭的潰散，究竟是什麼力量支持她走到今天？小靜媽媽堅定地說，孩子是我生的，我給她生命，我就有責任把她養大，給她生命，也要延續生命，醫療費有多少，就用多少，不能因為金錢缺乏就不積極，家庭必須先支持這個孩子，社會才能提供資源，雖然常常擔心醫藥費的問題，但是一切盡力就是了，她也想跟普天下有心病兒童的父母說，走下去就對了！