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  兒心的故事 瑞成

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兒心的故事 瑞成

王美慧生活輔導師

瑞成走進診間時,熟悉的遞出健保卡給護理師,並坐在診療椅上微笑著跟醫師打招呼,彷彿這是他再熟悉不過的日常生活。不同的是,他顯露出陽光般的笑容,讓人很自然跟他聊起天來。 

他是專業攝影師及3D繪圖師,早期常跑中國、德國,後來身體狀況比較不好,才固定留在台灣,現在有較多時間陪伴才三歲大的孩子。他開朗活潑的外表,讓人不容易一眼就發現,他其實是先天性心臟病患者。他笑笑地說,我的心臟功能不好,血壓平時就80-90,常常坐起來時或吃完飯後頭非常暈,但躺一下就好了,今天早上我的電擊器突然”唱起歌”來,所以馬上決定來醫院檢查一下,然後我就在這裡了!態度輕鬆的模樣,好像說著別人的故事。

他是法洛氏四合症患者,年幼時接受過矯正手術,但術後曾發生致命性心律不整,幾次與鬼門關擦身而過,經過三次電燒手術效果仍不好,不得不植入自動電擊器(ICD),十年前因為嚴重肺動脈瓣逆流,又動了一次手術置換新的瓣膜。第一次為他看診的呂鴻基教授,仔細詢問他的疾病史,他侃侃而談,提到自己ejection fraction(左心室射出分率)只有30多,heart failure(心衰竭) 要吃利尿劑,將來可能要換心。對於一般人不了解的醫學專有名詞,他都能朗朗上口,當我們討論到cardiomegaly,他像個好奇的學生問我那是什麼意思? ROSC又是什麼意思?還說有機會很想學習心電圖判讀,來多了解自己的問題。積極努力的態度讓我們相當佩服。

未來他可能需要接受心臟移植,治療的路還很長。他不改一派輕鬆的態度,笑著說那也是要面對的問題,如果有需要,他很樂意將切身經驗分享給其他病友。我們很心疼他一路上遭受的痛苦,但更肯定他勇敢面對的積極態度。面對疾病,最需要的是醫療人員、家屬以及病患本身三方共同合作,才有機會得到最好的治療效果,他做了最良好的示範。很感謝他願意與我們分享他的故事,也希望同樣面對疾病的你我,也能以積極正向的態度面對生命的考驗。