兒心的故事 甄甄

王美慧生活輔導師

小小生命突破醫療的極限

甄甄出生時嚴重發紺，血氧低至60%，旋即被診斷為兩側右心房症合併右心室雙出口，並有肺動脈狹窄、肺靜脈回流異常及心內膜墊缺損的問題，為極複雜且危急的先天性心臟病。當時緊急安排手術放置分流管，以維持肺部血流，才得以存活下來。但是因為肺靜脈嚴重阻塞，讓甄甄沒有機會做最後階段的矯正手術，治療團隊一度擔心她活不過一歲半。

甄甄今年六歲了，治療團隊與媽媽的細心照顧，早已打破醫療極限，為甄甄的小小生命歷程，留下許多珍貴的記憶，媽媽的相簿裡，滿滿是甄甄笑得燦爛的可愛照片。

比起經濟上的重擔，更讓人心酸的是外界的異樣眼光

但醫療仍有使不上力的時候，甄甄的心臟逐漸無法應付成長帶來的負荷，至今因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀反覆入院治療不下數十次。心臟異常的血流使得器官血液供應不足，連帶影響腸胃的消化與吸收，瘦瘦小小的身軀顯得單薄又脆弱。曾經在路上，不相識的路人一句”怎麼不給小孩多吃一點，讓她瘦成這樣?”幾乎讓媽媽淚崩，先心家庭承受的不只是經濟上的重擔，更有許多不為外人了解的辛酸。

媽媽不忍鬆開握緊的小手

最近甄甄又住院了，陪在身邊的媽媽一臉疲憊，但討論起孩子的病情時，雙眼卻炯炯有神，深怕錯過任何一個細節。這樣頻繁進出醫院的生活，他們已經過了很久。有人問她，明明知道孩子不會好了?還要救嗎? 當沒有人知道前面的路該怎麼走，又或者，不知道到底還有沒有路可以繼續走下去時，該怎麼辦?守在孩子身邊的媽媽，內心常常因此深深糾結著。

但有一種愛，叫做義無反顧，那是媽媽對孩子最深沉的愛，那怕只能減輕孩子一絲絲的痛苦，都值得去做，甄甄的媽媽是這樣想的，這樣的信念讓她放下一切，日夜守護在孩子身旁。

但媽媽已經做好心理準備，不讓孩子接受插管與電撃等等痛苦的急救過程，只接受必要的藥物，讓孩子能夠舒服一些。

先心家庭需要我們一起關注

在我們身邊，還有許多像這樣的兒心故事，複雜的疾病加上沉重的經濟負擔，讓他們愈顯孤單無助。

請與心臟病兒童基金會一起給這樣的媽媽以及家庭多一些愛與支持!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

►甄甄開心上學的時候