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  先天性心臟病患 生活中會面臨的關鍵問題

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隨著治療技術與醫材的不斷進步,先天性心臟病童在經過妥善的治療後,多半能順利長大成人,然而有研究指出,與ㄧ般成人相比,成人階段的先天性心臟病患,在運動、就業、成家以及融入社會等各方面仍面臨較多的挑戰,須盡早採取預防措施,以提升整體生活品質。

先天性心臟病患不能運動?

過去有研究發現只有三分之ㄧ的先天性心臟病患有規律的運動習慣,許多人擔心運動會對心臟病患帶來不可預期的風險,現在則多半認為只要病患在運動前諮詢心臟科醫師,並且接受運動心肺功能評估(cardiopulmonary exercise test),瞭解自己可以做的運動類型及強度,就可以將風險降到最低,而且透過有氧運動並持之以恆養成習慣,不但可以減少慢性病的發生率,還可以促進生活品質,研究並發現若在青少年早期就開始建立運動習慣,可以達到最好的效果,基金會每年為先天性心臟病童量身訂做的專屬運動會,即是為了鼓勵病童養成正確以及規律的運動習慣,提醒家長們不要錯過這個好機會!

先天性心臟病影響學習與就業?

大部分先天性心臟病患治療後雖然仍需要定期追蹤,絕大多數可以正常生活以及投入職場,過去我們服務過的個案,許多都在各個領域中發揮所長,擔任醫護人員、藝術家、科技新貴等大有人在,但臨床上,我們仍發現有部分先天性心臟病患治療後未能就業或繭居家中,過著與社會隔離的生活,這樣的生活型態除了可能增加自身與家庭的經濟負擔之外,也容易衍生社會適應不良的問題,對於身心健康都可能產生負面影響,在2019年的ㄧ篇針對成人先天性心臟病患就業問題的研究中發現,雖然先天性心臟病患的就業比率與年齡、性別、文化、疾病嚴重程度等因素有關,但同時也發現接受越完善教育的心臟病患,順利投入職場就業的比率就越高,建議在青少年時期就開始做好生涯規劃,為長遠的未來做好準備,複雜性心臟病童若有特殊需求,也可以善用學校輔導室諮詢特殊教育資源,避免孩子錯過學習的黃金時機。

先天性心臟病患可以懷孕生小孩嗎?

在懷孕過程中,母體會發生血液動力學的變化,包括系統性血管阻力下降與心輸出量增加,增大的子宮也會影響靜脈回流,增加發生靜脈血栓的風險,懷孕是否有風險與先天性心臟病類型、治療過程、是否有殘存結構異常、狹窄或分流、是否服藥等因素有關,例如肺動脈高壓、發紺、有心律不整病史、服用抗凝血藥物、較差的心臟功能分級等屬於高風險因子,需要特別注意。最保險的作法是在計畫懷孕前諮詢心臟科醫師或成人期先天性心臟病中心,事先評估危險因子,才能確保懷孕過程平安順利。

先天性心臟病患有較高的心血管疾病風險?

許多先天性心臟病童治療後體力改善,成長發育迅速追趕上同年齡層的孩子,但因為擔心有風險而沒有規律運動,若加上不良的飲食習慣,就容易有體重過重的問題,長期下來會增加罹患後天性心血管疾病的風險,對於心臟造成額外的負擔,其實後天性心臟病可以預防,例如保持健康的生活習慣、按時接受心血管疾病篩檢以提早發現危險因子,當血壓、血脂、血糖等數值異常時積極就醫治療等,就可以防範於未然!

先天性心臟病患的心理衝擊?

先天性心臟病患比起一般人更需要注意心臟功能的變化,並且多數需要長期返診追蹤,研究發現先天性心臟病患與一般成人相比,較容易有憂鬱與焦慮的傾向,尤其是仍有殘存心臟問題並且有呼吸喘症狀、活動受限制者,若再加上經濟壓力或缺乏社會支持,容易產生心理問題以及社會適應不良的情形,需要即時處理以避免演變成慢性情緒障礙。面對心理與情緒問題,預防往往是最佳良藥,身邊親友可以多傾聽、陪伴與關懷,尤其在接受重大手術或治療的前後,以及病情產生變化時,並且適時尋求支援,例如諮詢精神心理專家、醫護人員等。

 

參考資料/

Key issues of daily life in adults with congenital

heart disease/Archives of Cardiovascular Disease (2013) 106, 404—412

Education as important predictor for successful employment in

adults with congenital heart disease worldwide/Congenital

Heart Disease. 2019;14:362–371.

Educational level and employment status in adults with

congenital heart disease/Cardiology in the Young (2018), 28, 32–38

CHD Patient and Psychologist: Managing Mental Health with a CHD/ American Academy of Pediatrics