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  照顧先天性心臟病童面臨的挑戰

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生命中總有許多意外與挑戰,對於生下先天性心臟病寶寶的媽媽來說,更是如此。寶寶出生後媽媽常常顧不了自己產後的不適,忙著了解寶寶心臟到底怎麼了?應該如何治療?我可以放心把孩子交給醫師嗎?我能付得起醫藥費嗎?許多的不確定感,形成強大無比的壓力,許多家長會面臨以下的問題:

一、如何為孩子選擇適合的醫院?

許多家長會問,我該帶孩子到哪個醫院治療比較好?提醒家長們選擇就醫的醫院要考慮的包括:此醫院是否具有小兒心臟內外科團隊、是否具有豐富的先天性心臟病相關的照護及治療經驗、是否具有術後專責照護單位、住家與醫院的交通方便性等,建議家長在治療前多收集疾病相關資料,並與醫師充分溝通,若需要到其他醫院諮詢第二意見,建議可利用健保雲端資料查詢功能,以利醫師快速檢視近期開立的處方藥物以及檢查報告。

二、先天性心臟病童居家照護的壓力

當寶寶確診為先天性心臟病時,除了需要定時回診之外,在照護上也有許多挑戰,例如許多手術矯正前的寶寶常會因為有心衰竭症狀,在餵食時常有無法一次喝完奶、喝奶時睡睡醒醒、體重增加緩慢等情形,心臟病兒童基金會除了提供照護諮詢之外,還備有「心臟病童用藥須知及居家保健」手冊提供家長免費索取,並且每個月在台大兒童醫院舉辦先天性心臟病童父母支持團體活動,除了可以提出問題與醫師討論之外,現場還有護理師提供即時提供諮詢,不方便親自到現場的家長,也可以透過觀看直播參與活動。

三、如何減輕經濟負擔?

先天性心臟病童比起一般的孩子,更需要家長在身邊照顧,主要照顧者往往因此必須犧牲工作,在家庭支出增加但收入減少的情況下,使經濟負擔越來越沉重。這時候有困難的家長可以透過醫院社工取得社福相關補助資源,例如:若住院期間有健保無法給付的醫療費用,而家庭無力負擔,可透過醫院社工做經濟狀況評估,若通過評估可以申請基金會住院醫療補助以減輕負擔,另外,先天性心臟病童一般可以符合重大傷病申請資格,可以請主治醫師協助開立診斷證明書並送健保署,若審核通過可以免除門診及住院的部分負擔,若是3歲以下幼兒,則享有政府的「三歲以下兒童醫療補助計畫」,也可免除部分負擔。就學期間的學童,則可以在出院後憑住院期間醫師開立的診斷證明書以及繳費證明,透過學校申請學生平安保險理賠。