兒童心臟病的治療在這幾年隨著材料技術的進步，有很大的進展，在歐美國家，先天性心臟病的治療成果卓越，技術領先亞洲國家許多，而台灣特別是在介入性心導管治療兒童先天性心臟病有多項創新性治療，領先亞洲與世界最頂尖的成就。除了醫療團隊的努力以外，心臟病兒童基金會是最大的推動者。

 

一、心臟導管技術的問世與推進

三十幾年前僅有氣球導管的心導管介入治療，我們就覺得驚艷不已，瓣膜狹窄以及血管不通暢或是狹窄的問題都可以不需開刀以心導管方式治療。隨著科技進步，導管愈做愈精密也愈細小，連一千多公克早產兒的肺動脈瓣狹窄或主動脈瓣狹窄都可治好，免於開刀。尤其法洛氏症術後併發的肺動脈狹窄心導管治療可說是唯一首選，甚至BT shunt分流管的狹窄或阻塞也可用較微小的氣球導管打通。近幾年新的醫療科技不斷問世，醫生們也努力學習新技術。心房中膈缺損的心導管修補技術在十幾年前問世，基金會投入資源，讓醫師們有機會學習鑽研此技術，並推廣此技術的普及並增進醫師們的技術精進。目前成功率已達到97%以上，國內有四千多名病童受惠。

 
二、引進尖端醫材治療技術，解決病童嚴重病況

近年來瓣膜置換可以用心導管的方式來治療，法洛氏症、大動脈轉位與主動脈狹窄羅氏手術後十幾年，由於肺動脈瓣逆流日趨嚴重，很多病人都需要置換肺動脈瓣膜，然而手術風險不低，還是以心導管植入瓣膜較為安全，不過因為沒有健保給付，而且價格十分昂貴，不是一般家庭可以承擔，經心臟病兒童基金會補助部分耗材費用，台大醫院得以完成數例。然而，還有很多病童極需要此項手術治療，基金會仍將持續努力為病童爭取治療的機會及給付。

 

三、爭取施打疫苗及藥物治療的給付

先天性心臟病童容易感染呼吸道融合病毒（RSV），當病童感染時，可能引發細支氣管炎、肺炎、甚至導致呼吸困難，如果是高危險群的先天性心臟病童，因RSV感染的住院率高達40%。

肺動脈高血壓也常見於診斷延遲的先天性心臟病人或某些先天性心臟病本身就容易合併肺高壓，近年來西地那非（Sildenafil）以及波生坦（Bosentan）的使用，大大提高病人的長期存活率及生活品質，甚至可以把以前認為肺動脈壓力太高不適合開刀的病人之肺壓降到開刀或心導管治療的容許範圍內，在未有健保給付之前病人需負擔昂貴藥費，最近Fontan手術後的病人也自費使用這些降肺動脈高血壓的藥物，基金會除了幫忙補助藥費外，更偕同醫師們推動將這些預防及治療納入健保給付的範圍，照顧到更多的病人。

 
四、爭取以心導管治療心室中膈缺損的手術給付

在過去，心室中膈缺損病童大多以外科手術治療，近年來，也可以使用心導管治療，使用的關閉器，在歐美國家並非常規使用，在台灣家屬也必須自行負擔這項手術的費用，大約新台幣捌萬元。近年來心室中膈缺損的心導管修補，最常見的膜邊型只要小孩體重夠，缺損不要超過1公分，大部分可以用心導管技術補好。

在基金會及醫師們的努力下，以心導管手術治療心室中膈缺損的病人也即將可以納入健保給付，不須家長再額外負擔器材的費用了，對於心室中膈缺損病人來說是一大福音。

五、補助醫師鑽研小兒心臟學的研究計劃經費

過去國內兒童心臟科醫師可以從醫院或政府單位取得的研發經費可以說很少，造成醫療技術無法跟上時代潮流，中華民國心臟病兒童基金會體認到這點，全力協助並引進先進醫療，基金會從最初著重在補助病童醫療費用，為促進並協助醫學界發展兒童先天性心臟病高科技的治療，每年提撥定額經費供研究用。曾與兒童心臟學會合辦四次國際性會議，提升台灣兒童心臟病的醫療水準，讓先進國家的醫療技術在國內落地生根，拯救的生命不計其數。

作者 王主科/心臟病兒童基金會執行長、台大兒童醫院教授、小兒心臟科主任