照顧者也需要被照顧
先天性心臟病的治癒率越來越高，然而，在診斷出罹患先天性心臟病的那一刻，無論疾病的類型和病童的年齡，家庭在照顧先天性心臟病童的各方面都會承受巨大的壓力，特別是複雜型先天性心臟病童，通常需要持續性治療與照顧，對主要照顧者更是有相當大的心理影響，研究指出，25-50% 重度先天性心臟病童父母出現焦慮或憂鬱的臨床症狀，對於情感、經濟和家庭成員都可能帶來不同程度的壓力，對整個家庭都會造成影響。而研究也告訴我們，壓力影響的程度取決於應對策略，如何在壓力中調適及維持家庭凝聚力，是度過危機的重要關鍵!
照顧者會面臨哪些問題?
照顧者自己也可能會面臨許多不同的問題與挑戰，例如:
一、對疾病變化的恐懼、對照顧病患能力缺乏自信等是照顧者常見的壓力源，這些壓力會對照顧者的健康、生活品質產生負面影響，甚至可能會降低照護品質。
二、照顧者可能會感到情緒低落，特別是當付出了努力，病患的病情沒有變得更好的時候，可能會開始在照顧者的角色中產生孤獨與無助感。
三、當照顧者身兼工作、家庭、長輩照顧等不同角色時，容易因角色衝突而產生壓力感。
四、照顧病患往往需要24小時待命，且工作無所不包，少有喘息時間，當沒有其他人可以協助時，可能會產生過勞現象。
當這些問題發生，常會讓照顧者面臨不知所措、自我懷疑和精疲力竭等情緒，如果沒有適當紓解，可能會開始出現嚴重的倦怠感(caregiver burnout)。
如何避免出現嚴重倦怠感?
一、多參與疾病相關教育課程，了解病童的疾病診斷、目前用藥及治療計畫等，可以加強對疾病的了解，以及提升自己的照護能力與自信。
二、與醫護團隊充分溝通與合作
三、當感覺到壓力時，勇敢尋求家人、朋友的協助，可以列一張需求清單，讓身邊的人協助你一起完成，並讓自己有時間可以讀書、購物、外出就餐或小睡片刻。
四、維持健康飲食與規律作息，並利用零碎時間休息。
五、研究證實運動可以舒緩壓力並幫助睡眠，建議保持規律的運動習慣。
六、抽空培養自己的興趣，不論是編織、繪畫、閱讀或寫作等，都可以讓大腦短暫放空休息。
六、參與支持團體活動有助於舒緩壓力，且可以藉由相互分享找到支持的力量。
七、在治療過程中，病童的其他家庭成員同樣會面臨情緒的壓力，可以找機會安排家庭聚會，不論是一起遊戲、看影片或吃晚餐，都可以讓家庭成員有時間互相關心及打氣，共同創造家庭凝聚力!
八、無法紓解壓力時，尋求心理健康專家的幫助通常可以減少壓力、憂鬱和焦慮感，並改善睡眠和提升生活的滿意度。
參考資料
Coping with Caregiving Stress in Families of Children with Congenital Heart Disease: A Qualitative Study/Int J Community Based Nurs Midwifery. 2020 Apr; 8(2): 127–139.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7153423/
Clinicians for CARE: A Systematic Review and Meta‐Analysis of Interventions to Support Caregivers of Patients With Heart Disease/ Journal of the American Heart Association. 7 Dec 2021
https://www.ahajournals.org/doi/10.1161/JAHA.120.019706
Challenges Faced by Parents of Children with Congenital Heart Disease/ American Academy of Pediatrics