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編後語

花玉娟　本書專案主編／中華民國心臟病兒童基金會行政主任

在心臟病兒童基金會工作二十二年來，接觸過無數的心臟病童及父母，對於心臟病童必須承受身體的苦痛，以及病童父母的無私奉獻，每一個小故事，每一份真摯的情感，儘管有些已經時日已久，但仍如昨日經歷一般，歷歷在目令我無法忘懷。這些孩子身體所受的痛苦、對生命提出的疑問與抗議，這些父母的悲傷以及絕望，是一般人所無法體會的。心臟病兒童基金會的所有顧問醫師及同仁們所扮演的角色，就是在背後扶持他們最大的後盾，而病童及家屬對生命的渴望與努力，則成為我們繼續走下去的最大動力。
　　基金會已經走過四十年了，幫助了四千五百位病童。這些病童接受開心手術之後，雖然有不一樣的結果，雖然有不一樣的後續故事，但每一位在我們心中都是一位英雄，不畏懼生命困難的真英雄！因此，我們很希望能有一本書，將這份感動化成文字，傳遞給每一位讀者。
　　因此，我們開始徵求﹁開心英雄﹂的故事了。一開始徵文，沒想到就獲得了許許多多心臟病童跟家長的熱情迴響，我們感謝他們願意將他們家庭戰勝先天性心臟病的故事無私地跟大家分享！這些故事真正是血與淚的印記，讓我們再一次給予他們最大的感謝與鼓勵。

　　期待這每一個故事都帶著無數祝福的種子，在您心中發芽：有相同困境的朋友，我們願這本書能成為您心中的安慰，繼而幫助您重新鼓起勇氣面對生命難題；幸運的讀者們，我們也願本書幫助您開始感謝生命，繼而成為需要幫助者的祝福。
　　心臟病兒童基金會的使命沒有結束，令人動容的故事也持續的發生著。如果一切起因於愛，父母對病童的愛，我們對生命的愛，那麼，就讓我們用愛繼續守護著這些天生缺陷的孩子吧。

認識先天性心臟病兒童 (本文資料由中華民國心臟病兒童基金會提供)

母親產前檢查

問：是否所有的先天性心臟疾病，都可在產檢時發現？

答：一般的產檢是無法檢查出胎兒是否患有先天性心臟病，要由專業醫師在懷孕十六至二十週藉由胎兒心臟超音波檢查來發現。此項檢查可以發現較嚴重的心臟結構異常，但小型的心臟破洞、血管或瓣膜異常是無法由胎兒心臟超音波發現。但檢查結果僅能提供參考，有些在產前無法做到正確的診斷，因胎兒心臟超音波，常會因胎兒在媽媽子宮內的位置而影響檢查的結果的正確性。

問：若在懷孕過程中檢測出胎兒心臟有問題，該如何處理？

答：在懷孕過程中發現胎兒心臟有異常時，可請婦產科醫師會診小兒心臟科及遺傳基因的醫師，進一步對胎兒做染色體的檢查，因少部分的先天性心臟病會合併有染色體的異常。若僅是胎兒心臟方面有問題，小兒心臟科及心臟外科可提供醫療諮詢，出生後有些先天性心臟病可自行癒合，大部分是可接受手術矯正和治療的。建議在產前若發現胎兒心臟有問題的孕婦，選擇有小兒心臟科的醫師的醫院生產，方能在寶寶出生後給予最即時的醫療照護。

家有心臟病的孩子

問：要檢查孩子是否患有心臟病，應該掛哪一科？

答：小兒心臟科。

問：心臟病的孩子在飲食上應該注意什麼？

答：飲食以均衡、清淡、少鹽為原則，若有心臟竭衰症狀的孩子需遵循醫囑，適當限制水分及鹽的攝取。

問：心臟病的孩子在學校或家中是否需要特別照護？

答：大部分患有先天性心臟病的孩子在就學前就已接受手術矯正，可享有和正常小朋友一樣的學校生活，除極少部分在活動方面需適當限制。在嬰兒期或學齡前的患有心臟病的孩子在居家照顧必須注意預防感染、定期的醫療追蹤，少部分的孩子需輔以藥物治療。

問：心臟病的孩子在學校遭到排斥，該怎麼辦？

答：大部分心臟病的孩子在外觀上就如正常孩子一樣，極少數患有發紺性心臟病的孩子會顯現在外部分症狀，如泛紫的嘴唇、膚色或指甲。當心臟病的孩子在學校因病遭受排斥時，應由學校、老師和家人共同來幫助孩子。在學校方面建立病童的個案管理，提供孩子一個安全的就學環境；在老師方面應教導班上同學對疾病有正確的認識，營造班級互助精神；而家庭是孩子最大的支持，鼓勵孩子以平常心來面對疾病和治療所帶來改變和限制，並密切與學校和老師保持聯繫，注意孩子在校的身心反應，協助孩子適應學校的生活，進而享受學習的樂趣。

問：心臟病的孩子可以運動嗎？

答：大部分患有心臟病的孩子是可以正常運動，只有少部分的孩子需由醫師評估其心臟的功能做適度的活動限制。有些心臟疾病如：QT延長症候群、主動脈瓣狹窄、肥厚性心肌症、冠狀動脈發育異常、主動脈剝離、心肌炎、尚未矯正的發紺性心臟病等，需嚴格限制劇烈活動，以避免發生猝死的情形。

問：患有先天性心臟病的孩子，若小時候已經過醫療處理，長大後的健康狀況和一般人一樣嗎？

答：因先天性心臟病的種類很多，大部分經過治療和矯正手術後，長大可以享有和正常人一樣的生活︵但若有比賽性的運動或長期體力訓練的需求，需經由小兒心臟科醫師評估心肺功能︶，少部分複雜性心臟病的孩子接受治療後，仍存有部分無法修復的心臟缺損，需定期持續的接受醫療追蹤和藥物治療。

心臟病會遺傳嗎？

問：先天性心臟疾病，除了遺傳因素外，是否與飲食、環境或生活作息有關？

答：造成先天性心臟病的原因，目前在醫學上尚無法確實了解，可能是綜合環境和遺傳的因素所造成，環境方面有放射線的照射、病毒感染、藥物服用、荷爾蒙等；遺傳方面如基因或染色體異常。

問：家裡有心臟病童，是否第二個孩子也會有心臟病？可能性比例約多少？

答：偶爾，同一家庭中的成員可能同樣有先天性心臟病。一個子女患有先天性心臟病，下一胎再生到有心臟病的子女的機率大約有1/50-1/30。

問：曾經是心臟病童，長大後是否可以懷孕，會不會有遺傳？

答：絕大多數的先天性心臟病患成年後，在經由專業醫師的評估及協助之下，是可以懷孕生產的。如果父母親的先天性心臟病並非伴隨染色體異常或是基因突變相關，則下一代也發生先天性心臟病的機會大約是百分一至三。

諮詢與協助

問：關於兒童心臟問題，是否有專職諮詢單位？

答：有關兒童心臟的問題可洽詢中華民國心臟病兒童基金會，網址：http://www.ccft.org.tw，電話：(02)2331-9494。

問：如果心臟病的孩子要使用健保沒給付的藥物，可以跟基金會申請補助嗎？