那美好的一仗

換心之後三個月，琨翔便出現急性器官排斥的緊急情況，送醫後雖然死裡逃生，但是秋雪心裡很清楚，琨翔日後的生命有限，長則三、四年，短則一、兩年，他終將告別這個世界，屆時，母子緣分也就畫上了句點。
　　當那一天到來時，她真的準備好跟孩子做永遠的告別嗎？家有心臟病童，對於家長來說，不論是身體或是心理，都是漫長的抗戰。除了要照顧孩子的病情，在體力上是一大考驗，百轉千折的情緒，往往也只能隱忍在心頭。
　　基金會從民國八十五年起，特別設計了心臟病童生活輔導員的角色，除了扮演家長和醫療團隊間的溝通橋樑，在漫長的治療過程中，陪伴著病童與家屬一起奮戰，提供精神上的支援。透過她們持續的關懷，病童和家長都能感受到來自基金會那份強而有力的支持。
　　黃昏時分，社區的小公園中，一位父親跟孩子正在玩老鷹抓小雞的遊戲，傳出一陣陣笑聲。正在廚房忙著煮晚餐的秋雪，發現六歲的兒子琨翔站在窗口靜靜地注意那對父子，玩具也不玩，電視也不看，一望就是一個小時。秋雪知道孩子的心情，心頭也是情緒翻騰。自從和丈夫離婚後，孩子就不再開口說話。
　　最初，秋雪以為孩子的耳朵出了問題，找了醫師檢查，結果正常，秋雪從日常生活中，也感受到琨翔其實聽得懂她說的話，然而他就是不願再開口說話。後來求助心理醫師，判斷孩子不說話的原因，應該是心理因素。那是一種無言的抗議。
　　一方面因為秋雪與丈夫的教育程度相差懸殊，且兩人的家庭背景差異甚大，以致婚後衝突愈演愈烈，最後在孩子九個多月大時年，秋雪選擇了離婚。當初離婚的考量之一，就是不要讓孩子在充滿緊繃氣氛的家庭中長大，秋雪卻沒想到，這個決定反而讓琨翔心中烙上傷痕，孩子不願成為單親的孩子，便以拒絕說話作為手段。
　　看著孩子靜靜地站在窗口，望向那對父子的眼神中，充滿了羨慕，秋雪感到好揪心，難道是自己做錯了嗎？琨翔是她生命的全部，只要琨翔快樂，她願意為他做任何事。於是在以孩子的感受為前提下，秋雪帶著琨翔回去跟前夫住在一起。原本破碎的家，暫時有了「破鏡重圓」的轉機。

等待換心

　　一家人好不容易又團聚在一起，半年後，琨翔卻開始發病了。一開始，只是頻繁出現感冒症狀，有一次，琨翔的病情特別嚴重，狂咳、狂吐，而且一直喊著喉嚨痛，送到恩主公醫院，醫師判斷是擴張性心肌病變，心臟輸出率掉到百分之十，已經到了需要換心的地步。琨翔先是轉到了亞東醫院，後來再轉台大，住進了兒童加護病房，吳美環醫師詳細檢..家有心臟病童，對於父母來說，不論是身體或是心理，都是漫長的抗戰。除了要照顧孩子的病情，在體力上是一大考驗，而百轉千折的情緒，往往也只能隱忍在心頭。
　　視了孩子的病情之後，告訴秋雪一個壞消息：琨翔的心臟功能極差，如果施打強心劑都起不了作用，就得立刻外接葉克膜。秋雪聽到孩子命在旦夕，情急之下，竟然開始流鼻血，當時已懷有三、四個月身孕的她，懇請吳醫師一定要救孩子一命，吳醫師眼見秋雪情緒已接近崩潰，除了鼓勵她為孩子堅強地支撐下去，只要耐心等待，就有機會換心。所幸強心藥劑生效，讓孩子度過了難關。在等待換心的過程中，台大小兒心臟科團隊除了教導秋雪如何照顧心臟病童，也不時為她加油打氣。而平日就愛讀書的琨翔，在醫護人員的勉勵下，即使住在病房中，手上還打著點滴，仍然很努力地讀書、寫字，每當吳美環醫師巡房時，看見琨翔坐起來練習寫英文單字，便親切地要他多吃一點，把身體養好了，就能早日出院。
　　其實，當時琨翔想要學好英文，有個最切身的動機。原來，他發現病歷上寫的都是英文，所以他認為，必須要把英文學好，未來才能當上醫師，治好自己的心臟病。琨翔的心臟病來得又急又凶，而他所患的擴張性心肌病變，病因為何，至今醫界仍然沒有清楚的定論。先天的遺傳，後天的感染，都可能造成心肌病變。秋雪和琨翔這對母子，靠著自己，非常堅強地等待生命的契機出現。
　　眼見孩子的心臟狀況愈來愈糟，秋雪焦慮不已，常不由自主地掉下眼淚，但是她絕對不在孩子面前哭泣，因為這只會讓琨翔心中更為擔憂。龐大的壓力下，她跑去向台大心臟外科王水深醫師哀求，一定要儘快幫孩子換心，因為再這樣苦等下去，她的身心都要崩潰了。正當終於在琨翔病發後約九個月，他等到了心臟，由王水深醫師為他進行換心手術，術後心臟輸出率回復到百分之七、八十，連醫療團隊都認為表現比預期還要理想。
　　母子倆正沉浸於重生的喜悅之時，卻好景不常。大概在換心之後的第三個月左右，琨翔出現了急性器官排斥。那天，正好是在吃晚餐時，秋雪聽見琨翔說身體不太舒服，她便讓孩子先去躺著休息。過一會兒，她再去看琨翔時，他開始無法控制地狂吐，秋雪緊急將他送往台大。到醫院時，琨翔已經瀕臨休克狀態。按照正常程序，必須經過心臟切片檢查後，才能確認是否為器官排斥，但是當時狀況實在太危急了，王水深醫師當機立斷，直接為琨翔施打抗排斥藥物，總算暫時化解危機。
不過，孩子這次雖然死裡逃生，但是秋雪心裡很清楚，琨翔日後的生命有限，長則三、四年，短則一、兩年，他終將告別這個世界，屆時，母子緣分也就畫上了句點。當那一天到來時，她真的準備好跟孩子做永遠的告別嗎？

不要放棄自己

　　「生命，不在長度，而在深度。」看似老生常談的一句話，秋雪卻有很深刻的體悟。當你知道死神迫在眉睫，你是否仍勇於把握住活在世上的每一天，讓自己這趟人生的旅行不虛此行？換心手術之後，為了維持心臟的使用壽命，秋雪帶著孩子頻繁地進出醫院，自然認識了不少病童和他們的家長。每當看見他們面對病魔，已處於消極的放棄狀態，秋雪總是好想告訴他們：「其實，你們還是有很多事情可以去做。」生命的意義，並不在於等待死亡，而是讓自己活得沒有遺憾。這是生命教給秋雪母子很重要的一課。
　　當琨翔的身體狀況暫時穩定下來之後，母子倆面臨了一個抉擇：該不該讓孩子回學校讀書？琨翔本身是個喜歡讀書的孩子，然而，因為他始終認為是感冒造成他心臟發病，而像學校這種人多的地方，很容易讓他染上感冒，因此對於回學校讀書，他也有點抗拒的心態。
　　秋雪相當重視醫師的意見，先帶著琨翔去問吳美環醫師的看法，吳醫師說：「當然要去念書，而且要好好念書。」再去請教王水深醫師，王醫師直言：「我們花那麼多心力幫你換心，當然就是希望你好好讀書，以後有機會當個有用的人。」既然醫師都支持孩子讀書，只要不做太劇烈的運動，琨翔也可以像正常孩子一樣上、下學。琨翔就讀小一時，秋雪考慮到他的身體健康狀況，對於課業並沒有太多要求，只求他能夠開心學習就好。倒是琨翔非常樂於讀書，從不會以身體狀況為理由缺課，只是有時候他在讀一些像是海倫凱勒等殘障人士的傳記時，會問秋雪：「我是身心障礙者嗎？我是沒用的廢人嗎？」孩子天真的問題，聽得秋雪好心痛，她趕緊鼓舞孩子，雖然身體上有病痛，但是絕不是一無是處的廢人，所幸琨翔個性樂觀開朗，很快就擺脫了自卑的情緒。
不願意上學的真相
　　然而，升上三年級後，琨翔突然變得不愛上學了。一開始，孩子先跟秋雪透露，說同學知道他有心臟病，都明顯排斥他。秋雪向班導師反應，導師的態度卻很冷漠，他說現在的學生都這樣，請琨翔不必在意。秋雪選擇相信老師的話，認為可能是孩子過於敏感了。然而，琨翔在學校的人際關係卻持續發生狀況，他甚至開始跟同學動手打架，秋雪一度還以為是琨翔變壞了，曾經數度體罰他。直到孩子出現「短期記憶喪失」的症狀──學校當天發生的事，他都無法記得，秋雪才知道狀況嚴重，趕緊送醫治療，心理醫師跟孩子深談三個小時後，終於發掘出事情的真相。原來，琨翔在學校遭到霸凌，但是老師不管，母親又不相信他，使得他的心靈受創，才會導致短期記憶喪失。
　　心理醫師建議秋雪，不妨讓琨翔帶錄音筆上學，或許就能讓真相水落石出。琨翔回到學校的第三天，又跟同學發生衝突，當晚秋雪仔細聆聽錄音筆中的內容後，竟一夜無法成眠。根據錄音內容，其實是同學先來挑釁琨翔，琨翔情急之下還手，同學便向老師告狀，老師也不查明狀況，便要琨翔抄寫「弟子規」的全文作為處罰。想到琨翔這段時間所遭受的霸凌，連母親也不支持，導致他寧可在醫院做心導管檢查，也不願上學，這是多麼委屈的心情，秋雪真是內疚不已。
　　第二天，秋雪在課堂上播放了錄音內容，那些欺負琨翔的同學自知理虧，都不敢再吭氣了。為了保護自己，此後琨翔都帶著錄音筆上學，秋雪也以志工媽媽的身分，每天到學校陪讀。由於琨翔講話速度較慢，秋雪便扮演他和同學溝通的橋樑，琨翔在學校的人際關係漸漸也有了改善。因為在學校遭到霸凌，琨翔曾經有四個星期沒有到學校讀書，重新返回學校後，期末考居然還拿到了第一名，特別是數學拿到了滿分，為琨翔看診的台大小兒心臟科陳俊安醫師便很欣慰地跟秋雪說：「誰說心臟病童的表現會輸一般的孩子呢？」
　　升上五年級，經過轉班的安排，琨翔換了一位新任的班導師，這位班導師很有愛心，即使琨翔說話速度緩慢，也能夠耐心聆聽，琨翔便很開心地跟秋雪說：「媽媽，我長大了，我在學校很快樂，妳不必到學校來保護我了。」

向老天爺借來的五年

　　要換一顆心，是多麼困難的事，即使幸運地換到了，也不表示這顆心就能夠長長久久地使用下去。琨翔發生第一次急性排斥時，醫師就告訴我，之後他若能撐個三、四年，就已經算是很不錯。因為知道這顆心臟隨時可能停擺，我們也一直等待第二次換心的機會。然而，這一次，他沒有等到。升上五年級沒多久，琨翔的心臟狀況開始惡化，我們在一月住院，等待換心，由於病情直轉急下，三月四日，他便離開了人間。
　　住院那段期間，琨翔不停地跟醫師吵著要換心，表現出強烈想要活下去的意志力。但是，或許他也知道自己這次可能撐不過去，他跟我說了很多內心的話，彷彿是在交待遺言。他跟我說，媽媽，我知道妳跟爸爸在一起會吵吵鬧鬧，但是我還是希望妳不要一個人住在外面，因為沒有人會保護妳，妳還是跟爸爸住在一起好了。
　　對於他暗戀的小女生，他寫了一段短短的文字：「我從以前就很喜歡妳了，請妳一定要跟我結婚，以後我們在一起生小孩，我們一定要分工合作，一起創造家園。」到了生命的尾聲，他仍然渴望的是一個完整的家。
　　為了延續他的生命，我花了一百八十幾萬，為他買了一個人工心臟，家裡沒什麼錢，我就用房屋貸款，反正以後再工作慢慢還就是了。然而，人工心臟還是救不了孩子，他還是在腦栓塞的狀況下，經過三個鐘頭的掙扎後，離開了人間。看著孩子最後的痛苦模樣，我已完全崩潰..
　　琨翔走了之後，我一直走不出陰霾，學校老師要幫他申請總統教育獎，我跟台大的醫護人員說：「何必呢？孩子都走了，一切都來不及了。」然而，周迺寬醫師卻對我說：「怎麼會呢？琨翔如果地下有知，他一定會很高興的。」他的話點醒了我，琨翔的生命雖然這麼短暫，但是他已經盡力做到最好，幾乎每次都是班上第一名，拿了三十五張學校的獎狀、四張心臟病兒童基金會的獎狀和獎金，還有一張國語日報的獎狀和獎金，琨翔證明了心臟病童也可以有很傑出的表現。
　　琨翔的爸爸、奶奶曾經說，早知如此，當初就不要換心，日後也不會這麼痛苦。但是，我卻認為，因為做了換心，琨翔的人生才多了一次機會，也讓我們母子有更長的時間相處，雖說緣分終究還是到了盡頭，但是我多麼慶幸可以擁有那老天爺借來的五年時光。
　　雖然最後仍無法得到第二次換心的機會，但是我們母子和醫療團隊都盡了最大的努力。王水深醫師和周迺寬醫師都是每日探視，即使遇到農曆年假也不例外。而琨翔為了要活下去，忍受了極大的痛苦，但是他都強忍著，甚至還在病床上預習功課，為了返回學校做準備。即使結果還是失敗了，但是，在病魔面前，我們打了美好的一戰。琨翔，你在媽媽的心中，永遠是最勇敢的「開心英雄」，能夠跟你共處十三年的時光，是我人生中最有意義的一件事。

兒心貼心小叮嚀 台大醫院小兒部主任吳美環醫師
　　琨翔是個很敏感但也很堅強的孩子。在琨翔的身上，我們學會了「孩子努力過每一天」的態度和心情。記得幫琨翔看病時，琨翔常常會拿個小玩具或小東西，一邊玩一邊向我展示。有時看診時間較不急迫時，我會和他分享一下快樂。當時他流露出的燦爛笑容，好真誠，好開心！我永遠也忘不了。
　　謹在此，向琨翔的爸爸媽媽致上最高敬意，琨翔因你們無私的愛充實地過著他每一天。我們也很珍惜和這位「開心英雄」一起成長的歲月。琨翔的爸爸媽媽也請好好照顧自己。