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  在那一天到來之前

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在那一天到來之前

高二下學期,承孝做了第五次心導管手術,本以為可以從此告別心臟病,回歸正常人的生活。出院兩個星期後,他的下肢開始嚴重水腫,原本九○公斤的體重,上升到一一○公斤,趕緊到醫院回診,發現病情惡化為慢性心臟衰竭。
  面對命運的逆轉,原本忿忿不平、怨天尤人的承孝,走過了絕望的幽谷,開始嘗試用積極樂觀的態度,要把每一天都活出光彩。生命很脆弱,因此,能夠活在這個世間,是多麼彌足珍貴的事。
基金會多年來幫助心臟病童,就是希望他們重拾寶貴生命後,除了能夠珍惜自己的人生,也能夠為自己和社會創造最多的價值。事實上,很多病童在歷經疾病的磨練後,反而比一般的孩子更能體會生命的真諦。
  十七歲,青春無敵的年紀。這是個可以大膽作夢的年紀,你感覺人生充滿各種可能,只要你願意努力去追夢,就有機會美夢成真。這也是個最有冒險熱情的年紀,你勇於探索所有的新鮮事物,迫不及待地想要去學習、感受、體驗,把人生過得既豐富,又精采。多數人的人生中,十七歲正是陽光燦爛的年紀。然而,承孝的人生,卻在十七歲這一年,墜入了黑暗的深淵。
  第一次打電話跟承孝連絡時,電話另一端的他,正在住院中。以為他的身體出了狀況,承孝趕緊解釋,「我沒事,只是到醫院做檢查。」採訪時,承孝透露,原來是前陣子農曆年,家裡食物準備豐富,他克制不了嘴饞,吃得稍微多一點,年後,有先天性心臟病的他到醫院檢查時,由於三酸甘油脂偏高,醫師便要求他住院觀察。
  「醫師問我,我過年時到底吃了些什麼?我說,我吃了佛跳牆,立刻挨醫師臭罵:『佛跳牆?我還鬼打牆勒!』」說完,承孝哈哈一笑。看起來相當樂觀幽默的承孝,目前處於心臟慢性衰竭的狀態,最明顯的症狀是水腫,「像我的大腿就明顯水種,最嚴重時,你還可以在上頭畫圈叉。」隨著心臟的衰竭,身體的其他器官也會漸漸走向衰竭。他現在腸胃就開始衰竭,導致白蛋白流失,造成抽筋。一般人抽筋,通常是手或腳的單一部位,時間也不會太久,但是承孝卻是長時間四肢同時抽筋,症狀無法自行解除,必須要到醫院進行治療。
  「我平時都會嘻嘻哈哈,因此,當護士看到我臉上完全擠不出一絲笑容,就知道我真的很痛。」承孝說,他還在學習如何跟自己的身體相處。如果能成功換心,或許能帶來轉機,然而,要換到一顆適合的心臟,不但費用昂貴,而且機會渺茫。現階段的他所能夠期待的,就是心臟衰竭狀況不要那麼快,就可以為自己多爭取一些等待的時間。這樣一場人生的劇變,也完全改變了承孝看待生命的方式。

把心臟病當作「特權」

  承孝身為家族中的長孫,加上是從鬼門關撿回來的孩子,從小備受家中長輩的寵愛,有個小名叫作小來,因為父母親希望他能來人間走一趟。他所患的先天性心臟病,包括了右心室發育不全、肺動脈閉鎖,以及心房中膈缺損。承孝說,肺動脈閉鎖,形同沒有肺動脈,會造成全身缺氧,不過,老天爺留給他的另一個缺陷, 心房中膈缺損,讓有氧血和無氧血得以交流,反而為他帶來生存的契機。
  新生兒時期的他,在母親餵奶時嗆到,隨即臉部發黑,因此被診斷出有先天性心臟病。學齡前曾經做過兩次大手術,以及三次心導管手術,不過承孝已毫無印象,只能從父母親口中得知當時的自己,身體插滿了管子,讓他們看得無比心疼。而術後的營養吸收和運動狀況,都有改善。九歲那一年,承孝進行了第三次大手術,以及之前心導管手術,因為年紀比較大了一點,記憶也稍微深刻了一點,他仍記得自己在手術前的恐懼心情,「但是我會為自己加油打氣,」承孝透露,「現在回想起來,當時的我真的很勇敢。」
  由於第三次手術成功,承孝的血氧含量從百分之七十,上升到百分之八十,除了跑步時會稍微喘一點,平日作息已與正常人無異。直到高二之前,因為不必上體育課、軍訓課,該科成績一樣拿一百分,承孝竟把患有心臟病當作「特權」,不但極少運動,而且完全不節制飲食。嘴饞,似乎是他很難戒除的毛病。承孝說,一方面是因為父母親愛吃,從小家裡的餅乾、飲料,都是成箱成箱地買回來,而他自己對食物也毫無抵抗力,「只要被我看到,就一定要吞進肚子裡。」
  承孝說,在他九歲開完刀時,父母親曾經對於孩子的管教方式發生爭執,特別在飲食習慣上。父親以他的健康著想,管得比較嚴。但是母親就是寵他,不論是漢堡、炸雞,還是火鍋,只要他想吃,一定有得吃。在國中、高中時,他認為自己病好了,沒什麼問題,吃起東西來更是放肆。一天要吃五餐,包括在學校買熱狗麵包,以及放學後,一定要買個炸雞排搭配珍珠奶茶,暴飲暴食的結果,就是體重急速飆升,他在小學畢業時,體重只有五十公斤,後來胖到了八十公斤。對於當時的承孝來說,既可以隨心所欲地吃吃喝喝,又不必參加勞務活動,人生何其輕鬆愉快,完全沒想過,巨大的人生逆轉就要發生。

意料之外的手術結果

  就讀高一時,承孝回醫院做追蹤門診,當時醫師診斷出他有心律不整的狀況,建議他考慮以心導管的方式將心房中膈缺損的部分補好。「我當時以為,只要完成這次心導管手術,我的心臟問題就可以一勞永逸,而我就可以像正常人一樣,擁有更好的生活品質。」承孝說,因此他就在高二下學校,進行了第五次的心導管手術。出院時,承孝感覺宛如獲得新生,他終於可以揮別心臟病的陰影。
  出院兩個星期後,承孝的下肢開始嚴重水腫,最初他並沒有特別放在心上,直到他發現水腫竟使他原本九○公斤的體重,上升到一一○公斤,睡覺時,胸口就像是壓著大石般無比難受,他這才趕緊到醫院回診,得到的結果讓他震驚不已。由於先天性的缺陷,承孝右邊的心臟在運作時,需要更多的力量,久而久之,造成他右心室肥大,加上他本來就有右心室發育不全的問題,心臟在運作的過程中,容易產生血塊,未來會有中風猝死的危機,這是當初醫師建議承孝修補心房中膈缺損的重要考量之一。
  不過,一旦修補心房中膈缺損,右心臟所承受的壓力改變了,也可能導致心臟慢性衰竭的後果,當初醫療團隊也是經過審慎的評估,認為發生後者的機率不大,才決定進行手術。沒想到,事與願違,當承孝得知殘酷的事實,腦中一片空白,醫師後來的解釋,他一句也聽不下去。為什麼會出現這樣的結果?承孝說,很可能是醫療團隊為他做評估時,他是平躺著,跟平日作息的血流量不同,才會造成手術的結果有如此落差。
  接下來的人生,他必須小心翼翼地照顧自己,不能有嚴重的感染或疾病,任何疏失,都可能帶來致命的危機。

充滿負面情緒

  有很長一段時間,承孝都活在愁雲慘霧之中。一方面,他要適應心臟慢性衰竭對身體所造成的影響。以前他就算是跟朋友外出玩得再晚,也不會覺得太累,現在他只要睡眠不足,就可以感覺心臟開始亂跳。因為腸胃衰竭,他會不斷地拉肚子、嘔吐,以及嚴重抽筋。至於水腫更是痛苦的折磨,積水會在體內跑來跑去,坐著時,下肢會水腫,睡覺時躺下來,水會往上流到胸口、臉部,水把皮膚撐大,常常痛得他睡不著覺,只好坐著睡,「如果硬是躺下來睡,隔天醒來,就會發現自己臉腫得像『麵包超人』。」承孝形容。
  除了生理上的考驗,承孝還有心裡上的障礙需要克服。原本以為手術後就可以跟正常人一樣的他,實在很難接受自己病情惡化的事實,憤怒、否定、悲傷、怨懟、絕望,他心中充斥的全是負面情緒,後來更因此患有輕微的憂鬱症。長達將近一年的痛苦掙扎後,承孝接觸了來自日本的佛教團體「創價學會」,才逐漸走出人生的陰霾。
  承孝的母親從事保險業務員的工作,因緣際會認識了「創價學會」的成員,這個社團強調如何「創造人生最高的價值」,除了每個月定期舉辦座談,每隔兩到三年還會舉行文化節的活動。母親看承孝每天待在家裡虛度光陰也不是辦法,便以「吃麥當勞」作為交換條件,帶他去參加「創價學會」的活動。
  一開始,承孝有點疑惑,因為他對參與宗教團體,興趣不大,不過在好奇心的驅使下,還是去了。一位社團的大哥過來打招呼,他先前已得知承孝的狀況,知道承孝此刻最需要的就是交朋友、跟人群接觸,正好「創價學會」當時正在準備二○○七年的文化節表演活動,每個週末會在淡水捷運站練舞,便邀請承孝一起來跳舞。那一次,他們跳的是非洲舞。練舞的中場休息時,好幾名社團成員主動過來跟承孝打招呼,表達關懷,他們的年齡跟承孝相近,讓他感到十分訝異,因為以前在學校,同學之間的互動還不曾這麼熱絡過。
  其中,有一名學會成員A,在練舞的兩個月前才出了一場大車禍,醫師都以為他會腦死,他卻奇蹟似地活了過來,甚至連頭蓋骨都還沒有完全修補好,雖然出門對他來說,有很大的風險,但是他卻願意為自己的生命去奮鬥。A的故事帶給承孝很大的震撼,因為他自從獲知病況後,一直處於怨天尤人的心態下,沒想到居然有人像他一樣,其實也是活在生和死的邊緣,卻用截然不同的態度面對生命。
  A曾經問過他一句話:「你是否為自己的人生認認真真地努力過?」當下,承孝只是愣了一下,然而這句話在他心裡開始發酵,承孝開始重新檢視自己的人生,才發現自己徹底錯了。不是生病讓他沒機會去過正常人的生活,而是他自己先放棄了自己。
  想起這段時期,他懷憂喪志,失去了人生方向,忽略了該珍惜和感恩的人,如果是以這樣的方式活著,自己的人生又有什麼價值呢?百感交集的承孝,曾經躲在被窩裡,嚎啕大哭了起來。擦乾眼淚後,他決心改變自己。
  首先,他想在文化節好好跳完那支非洲舞。母親曾經擔心他的心臟狀況,希望他不要練舞,但是承孝跟母親說,如果放棄了,就代表被病魔打敗了。只要他中場有足夠的休息,加上事先做好急救的準備,他也可以像其他的年輕人一樣,跳出自己的生命活力。事實上,「創價學會」也很貼心,他們知道承孝容易缺氧,除了在現場預備了氧氣筒,也安排了資深會員作為預備司機,若是有狀況發生,就會開車送他到醫院。
  承孝說,由於水腫的緣故,他必須定期到醫院打利尿劑,而練舞時會大量流汗,反而讓他在不必打利尿劑的狀況下,體重自然下降了約五公斤,也算是意外的收穫。

成為關懷心臟病童協會的青年志工

  若說參加「創價學會」,讓承孝看到人生的價值,投入關懷心臟病童協會的志工,則讓他學習如何透過關懷,將溫暖分享給他人。有一次在做追蹤門診時,有一位協會的志工阿姨前來跟他打招呼,問他是不是病童,並邀請他加入青年志工,承孝欣然接受,開始定期到病房去關懷病童。
  承孝說,病房中通常氣氛不會太好,手術前夕的病童,難免情緒緊張不安,這時候他就以過來人的身分,用輕鬆風趣的方式,安撫這些孩子,「畢竟,身體已經夠苦了,如果心情還很苦悶,就真的太苦了。」由於他勇於面對病痛,還能毫不保留地對其他病童傳達關懷,讓承孝得到了中華民國關懷心臟病童協會所頒布的九十七年度生命獎章。
  病房中的人生百態,也讓承孝體認,面對無情的病魔,更得用積極樂觀的態度去迎戰。從高二下學期就在家養病的承孝,經過很長一段時期的蟄伏,也開始思索自己的未來。對於「認命」這個字眼,有了不一樣的詮釋──不是消極地任由命運擺佈,而是積極地認識自己,也認清楚生命的本質,用全新的態度來擁抱人生。
  人生,既然有開始,也會有結束。生病讓承孝更清楚感受到生命的有限,走過絕望的幽谷後,他對自己承諾,不管自己的壽命會有多長,重點是要珍惜當下所能擁有的一切。因為,在那一天到來之前,活在這世間的每一天,都是上天留給他最好的禮物。

兒心貼心小叮嚀 台北市立聯合醫院忠孝院區院長 黃碧桃醫師
  承孝是個樂天開朗的「開心青年」。每次不論是在醫院內或基金會的活動遇到他,都是那麼快樂開心的聊天,和大朋友及小朋友都一樣,永遠是在哈哈大笑中相聚。歷經那麼多次的住院、心導管手術、開心手術,任何人都難免痛苦,滿懷希望及失望時,不得不面對。但勇敢的承孝都「熬」過來了,真的很佩服你的忍耐及決心,也感謝你的合作,使我們更感受手術成功的喜樂。
  我們醫師所做的努力,都是為減輕你的痛苦,改善你的病情。承孝,我們感謝你,有你的合作。也願我們共同努力,克服一切困難,讓你永遠做個快樂的「開心人」。