我要的幸福

因為女兒的心臟病，乃馨(化名)從財富的追逐中停下腳步，重新檢視人生的價值。家瑜把自己的病，看成另一種生命的洗禮，由於能夠對弱勢者感同身受，她才能理解助人的價值，這也讓她想要更用功求學，在有所成就後，才能發揮更大的力量去幫助別人。母女倆都從生命的柳暗花明中，體會了幸福的真諦。
　　台灣的心臟醫療技術已達國際水準，不少心臟疾病都有機會獲得完全治療。一九九九年，由基金會扮演推手，「台灣兒童心臟學會」正式成立，希望藉著跟世界的接軌，讓醫療技術更上一層樓，造福更多的病童。
　　另一方面，術後病童的成長學習過程，仍是一個不容忽視的問題，該小心翼翼地把孩子放在手心裡呵護，還是採取跟正常的孩子一樣的對待方式，時時刻刻都考慮著家長的智慧。
　　幸福，是一個美好的字眼。人人都在渴望幸福、追求幸福，然而，每個人對幸福的定義不盡相同。事實上，即使是同一個人，在人生的不同時期，對於幸福的看法，也會有所變化。一開始通常是野心很大，往往在經歷一番人生的波折後，才會回頭檢視，對自己來說，什麼才是真正的幸福。那麼，在乃馨和患有心臟病的女兒家瑜的眼中，什麼才是她們要的幸福呢？
　　乃馨是靜宜大學外文系畢業，有教師資格，從事美語教學的工作，她和在國營事業任職的丈夫白手起家，從零開始，奮力打拚，目標當然不外是追求更美好的物質生活。婚後，乃馨滿腦子想的仍是(賺錢)兩個字。她到處接課，即使當了媽媽，大女兒家瑜滿月後，她便把孩子交給保母照顧，自己全心衝刺事業。
　　不過，家瑜六個月時，有一次發燒不退，保母帶著她到處求醫，狀況仍不見改善，乃馨索性把孩子送到台中榮總檢查，請醫師找出發燒的原因到底是什麼。檢查結果出爐，家瑜患有心室中膈缺損，用比較淺白的方式說，就是心臟有破洞。
　　孩子的病，對於過去人生相對順遂的乃馨來說，是一大打擊。從知道消息的那一刻，她全身發軟，幾乎無法站立，完全不知道自己是如何走出診療間。震憾之餘，乃馨對於上天如此安排，充滿了怨懟，她自認從小到大，都規規矩矩做人，平時也會見義勇為，為什麼好心沒有好報，她們母女要承受這種命運？
　　翻騰的情緒一時難以平復，不過，事實擺在眼前，寶貝女兒有病在身，必須進行開心手術才能救命，否則大概僅能活到六歲。不過，家瑜當時太過瘦小，醫師建議孩子體重增加到九公斤後再進行手術。於是，乃馨暫時放下事業，用心照顧孩子，才發現家瑜很不好帶，晚上幾乎每個小時都醒來一次，讓乃馨也無法好好睡覺，而之前帶她的保母人很好，都沒抱怨過這件事。
　　大概在家瑜九到十個月時，體重到達差不多可以開刀的標準，便到台大醫院接受開心手術，由張重義醫師操刀。手術之後，家瑜一改之前瘦弱的模樣，健康狀況漸漸有了起色，到了就讀幼稚園時，她還是班上最高的孩子。不過，即使做過手術，家瑜平日的作息仍需小心，不能激烈運動，也不能熬夜，否則第二天，臉色就會蒼白得嚇人。愛女心切的乃馨，當然不希望孩子在學校出狀況，就跑去跟學校老師溝通，讓家瑜上體育課時，可以在旁邊休息，雖是一番好意，結果卻成為家瑜成長過程中的困擾。

落寞的體育課

　　午後的校園，操場上，正在上體育課的同學，傳來陣陣笑聲。家瑜坐在樹蔭底下，手上攤開一本書，看著同學充滿活力的身影，心中感到有點落寞。在母親的保護下，家瑜進入小學後，上體育課時都有﹁豁免權﹂，久而久之，幾乎每種運動項目，她都不擅長。有時候看見同學玩得那麼開心，她也會若有所失，升上國中後，老師在她體力能夠負荷的狀況下，要求她也要上體育課，由於她的運動神經實在太不發達了，每次遇到了要分組時，同學都不願意跟她同一組，讓家瑜心裡很受傷。
　　不過，家瑜雖然運動項目不在行，卻有塗塗寫寫的天分。原來，在心臟手術之後，雖然解除了心臟病的警報，她還是很容易生病，經常住院，每次在病床上閒來無事，她就沉浸在文學作品中。相較於同年齡的青少年愛看的輕小說，家瑜愛看國外的翻譯小說，書看多了，寫起文章來，更顯得敏感早熟。
　　考完國中基測的某一天，家瑜突然心有所感，便把自己的心情寫成一篇帶了點奇幻色彩的小說《約定好的幸福》，還找了朋友排版，請影印店印製了幾本，算是成長階段的紀念。
　　故事中，女主角小羽正是一名患有心臟病的女孩，巧遇男主角龍兒，龍兒給小羽頗多鼓勵。然而，兩人出遊時遭遇車禍，小羽獲救，龍兒卻陷入昏迷。事實上，龍兒是在另一個世界守護著她。最後，龍兒的母親同意將兒子的心臟捐出，移植給小羽，讓她有機會去追求她幸福的人生。故事和人物雖是虛構，不過，也融入了很多家瑜現實生活的寫照，包括她在體育課上的不愉快經驗。
　　事實上，家瑜寫這篇小說的目的，主要就是要抒發那份鬱悶的心情。寫作成為家瑜情緒最好的出口，當記憶化成了白紙黑字，似乎也就可以從心頭放下，繼續往前走下去。

為他人帶來幸福

　　接受採訪時，笑聲爽朗的乃馨透露，得知家瑜有心臟病後，她曾有三年左右的時間，身陷負面情緒中，走不出來。孩子的病，讓她成了驚弓之鳥，只要家瑜有任何一點不對勁，她就會非常緊張焦慮。家瑜的外婆發現女兒連眼神都異於往常，覺得再這樣下去，當母親的會先精神崩潰，便把家瑜接到鄉下住，讓乃馨可以稍微喘一口氣。
　　原本怨天尤人的乃馨，漸漸體會出上天對自己仍然相當眷顧。雖說孩子的病，是她人生中較大的挫折，但是她還是有母親和家人可以依靠，此時乃馨才感受到，自己其實是個幸福的人。原來，幸福並非來自金錢的追逐，而是在生命轉折處，有人願意陪你一起度過難關。
　　領悟出幸福的真諦後，乃馨期許自己也能夠當個為他人帶來幸福的人，像她現在開家教班，遇到家境較清寒的學生，在學費上會給予優惠，工作之餘，她也開始到一些公益團體做志工服務。
　　而家瑜升上高中後，因為上的是特教班，班上有一些聽障的學生，他們聽講時會比較吃力，家瑜便自願幫他們抄上課筆記，由於彼此相處融洽，也觸發了未來想念特教系的想法，特別是聽障相關的特教。
　　家瑜把自己的病，看成是另一種生命的洗禮，由於能夠對弱勢者感同身受，她才能理解助人的價值，這也讓她想要更用功求學，在有所成就後，才能發揮更大的力量去幫助別人。
　　在家瑜寫的小說《約定好的幸福》中，小羽和龍兒曾經彼此用手指打勾勾，約定好，一定不能忘記現在擁有的幸福。而身為作者的她，和母親一起，在每一個活在世間的日子，除了珍惜自己所擁有的一切，也能夠對他人伸出援手，這就是一種最踏實的幸福。

兒心貼心小叮嚀  台大醫院心臟外科張重義醫師

　　家瑜母女的奮鬥歷程是每位病童、家長的心情與生活寫照，篇篇都是動人的樂章，進而感同身受去幫助其他病弱的人，更是令人佩服。家瑜的想像力是如此的豐富，以後一定會寫出更多精彩的作品，讓我們拭目以待。其實每位先天性心臟病童都有不同的天賦，生命的轉折會帶來更廣闊的天空，繼續加油吧！在此附帶提醒家長們：兒心基金會製作有一份先天性心臟病童選擇運動的參考資料，其實很多病友是可以和別人一樣追、趕、跑、跳、碰的。