愛，就是無法割捨的牽絆

深深的夜裡，小女兒熟睡了，坐在孩子床邊的淑玫，就只是看著她的睡顏，腦海裡竟然會無法抑制地出現孩子離世的畫面。所以，深夜裡總要一再確認孩子是否無恙，觀察孩子是否還有呼吸？
　　那份恐懼如此強大，淑玫必須手貼著孩子的胸口，感受到心跳，自己才能安心。身為心臟病童的母親，心情很煎熬，因為那是一份無法割捨的牽絆。
　　「基金會」成立之初，便是以「救命」作為首要任務。除了為家中經濟狀況比較貧困的病童提供手術費用的補助，另一方面，要達到「救命」的目的，非得要有精良的醫療技術作為後盾，因此，基金會對於小兒心臟醫學研究的推動，向來也是不遺餘力。
　　舉例來說，在一九七六年，基金會曾經資助台大小兒科創設鏈球菌檢驗中心，對於風濕性心臟病之預防，貢獻良多。另外，基金會也透過獎助金設置的方式，鼓勵國內醫療專業人員能夠在小兒心臟學領域再上一層樓。由於台灣在該領域已達國際水準，才能將許多因為心臟問題而生命垂危的初生兒，從鬼門關前搶救回來，而心宜即為一例。
　　初春季節，到宜蘭拜訪心臟病童心宜的母親淑玫。淑玫目前在學校任教，本來跟她約在學校採訪，不過陰錯陽差下，抵達宜蘭時，天色已晚，淑玫便建議先接兩個孩子放學（她們就在淑玫任教的學校就讀），再到家裡進行採訪。
　　就讀小學四年級的心宜跟相差一歲的姊姊感情很好，一上車，兩個女孩便打開了話匣子，嘰嘰喳喳地說個不停。剛出生時，心宜也曾經生命垂危，是靠著父母和家族用盡心思的照顧和守護，才有今天健康的模樣。
　　而淑玫也在這段歷程中，深刻體會了為人父母，那份平凡又偉大的愛。對淑玫來說，懷胎生子，一直不是件順利的事。生下兩個女兒之前，她就多次流產，懷老二心宜時，也曾經發生大出血，後來是透過剖腹生產，把孩子生下來。然而，剛出生時，醫護人員就發現孩子嘴角歪一邊，似乎有點不對勁，而且只要一餵奶，臉部就發黑。
　　家族的親友來看孩子時，發現這個狀況，都憂心不已。在醫院住了一個星期後，便由淑玫的丈夫建楨將孩子送到台大醫院檢查，經過多位醫師會診，才找出病因。原來，孩子患有先天性完全肺靜脈迴流及心房中膈缺損，隨時都可能因為缺氧造成生命危險。因為之前並不知道問題會這麼嚴重，建楨當場就跪下求醫師一定要救孩子，後來便由台大的張重義醫師負責為心宜進行開心手術。然而，還沒有到預定的開刀時間，孩子的病情便陷入惡化，必須緊急開刀。在送入手術房的前一刻，醫護人員突然要建楨抱抱孩子，建楨當下一愣，隨即了解了，若是老天爺要帶走孩子，這可能是他最後一次抱孩子的機會。那一刻，父親的一顆心真是痛如刀割。
　　當時淑玫留在宜蘭坐月子，建楨知道妻子個性容易焦躁，對於孩子的病況並沒有透露太多細節，只是跟她說要動大手術，要淑玫在家祭拜祖先，保佑孩子能平安度過難關。沒辦法到醫院陪伴孩子的淑玫，一想到孩子在手術台上的種種畫面，心急如焚之外，也只能在家中門前的庭院跪下來，祈求上天、祈求祖先、祈求諸佛神明..
　　心宜在台大住了二十幾天後出院。送回宜蘭時，淑玫看著女兒小小的臉、小小的手和腳，小小的身子，卻有一道長長的手術刀疤，真是心疼不已。來探望的長輩看到心宜的大腿又細又瘦，就像一般人的大拇指，暗自搖頭，眾人共同的心情都是「這樣的孩子要怎麼養啊」？

保母無微不至的照顧

　　淑玫和建楨都在學校任教職，尋找照顧心宜的最佳人選，就變得十分重要。幸運的是，建楨的堂姊接下了保母的重責大任，或許本來就有一層親戚的關係，保母對於心宜的照顧無微不至，連淑玫都坦言，心宜能平安長大，保母才是最大功臣。
　　由於心宜注射了強心針和利尿劑，為了避免循環不良造成水腫，醫師提醒淑玫夫婦每天都要記錄心宜飲食方面的進與出，也就是食量、尿量、糞便重量，以及吃藥狀況。淑玫設計了表格，一天二十四小時，一週七天，鉅細靡遺地記錄心宜每餐的奶量有多少，尿量又有多少。食量容易計算，但是排洩物該怎麼掌握重量？淑玫便買了小磅秤，事先秤過尿布的重量，使用後再秤一次，就可以算出排洩量。由於清理時也會用到濕紙巾，所以連濕紙巾也要秤過重量。
　　心宜的保母每天會在七點以前，趕到淑玫家中，接手照顧孩子的工作，直到淑玫下班後，再交棒給她。所以白天的時間，都是靠保母仔細地計算重量、填寫表格，逐日比對，確認心宜的循環狀況正常。這項工作其實相當瑣碎，但是保母很有耐心地記錄了近八個月，直到心宜狀況穩定了才停止。
　　為了給孩子足夠的營養，保母還特別買糙米磨成粉，放在電鍋中熬成米漿，再加在牛奶中餵食孩子，一鍋吃完再熬一鍋。幾乎全天候二十四小時，電鍋中都有保母熬煮的愛心米漿。淑玫坦言，照顧心臟病童，的確相當耗費心力。光是傷風感冒，一般的孩子可能在一週內可以痊癒，但是心宜就要花上三個星期以上的時間。因為先天心肺功能較差，氣管也不好，心宜就讀幼稚園時，有將近一年的時間，就是咳個不停，甚至還咳出血來，讓淑玫看得心驚膽顫，試過西醫和中醫，成效都不彰。
　　後來，淑玫發現唯一可以幫心宜減輕咳嗽的方式，就是睡覺時，將孩子抱在胸前，第二天起床時，為了避免她馬上接觸冷空氣的刺激，要先用吹風機將她身體吹暖，把衣服吹熱，孩子抱下樓之後，保母的第一個動作，就是把心宜抱在胸前，幫她保暖。靠著如此綿密的「保暖」措施，才讓心宜的咳嗽狀況有所改善。

照顧病童的煎熬心情

　　心宜進入小學後，淑玫原以為可以遠離惡夢，只要每年定期回診就可以了。沒想到在台大做檢查時，吳美環醫師發現，心宜在那次開心手術所處理的血管接點出現了疤痕組織，血管遭到堵塞，造成血流不足，後果就是孩子的左肺將漸漸萎縮，目前仍無積極的治療方式，就算是重新開刀也不會有更好的結果。
　　接下來，又發現心宜出現足側外翻、長短腳、骨盆旋轉，最近的毛病則是脊椎側彎，因此她每天上學時，還要穿著矯正鞋，以及塑膠製成的骨架。在受訪時，淑玫坦言，面對孩子層出不窮的疑難雜症，有時候心頭會閃現「怎麼又來了」的無力感，甚至會埋怨老天爺為什麼不能給她一個健康的孩子。採訪結束後，她又藉著電子郵件，透露了更多一路走來的複雜情緒，身為一名病童的母親，飽受煎熬的箇中滋味，讓人感到很是揪心。
　　每一次新問題的發現，知道的當下，都是穿心的刺痛，痛到讓人連每一口的呼吸都要小心翼翼，因為我知道，自己隨時都會瀕臨崩潰！我告訴自己，情緒與感覺要深深藏住，淚水要狠狠地壓回去，才足以撐住自己。當然，情緒即使藏得再深，還是常常要冒出來揪心，獨自一人開車時，不用深思，只是念頭想到，淚水就會完全不受控制，狂流不止..
　　但是在孩子面前，我絕不顯露內心的波濤洶湧，也許是個性使然，也許是潛意識中認為自己若倒下，孩子該怎麼辦？深深的夜裡，孩子熟睡了，坐在孩子床邊的我，就只是看著她的睡顏，腦海裡竟然會無法抑制地出現孩子離世的畫面。所以，深夜裡總要一再確認孩子是否無恙，觀察孩子是否還有呼吸？我必須手貼著孩子的胸口，感受到心跳，自己才能安心。
　　直到現在，在每天的日常生活中，仍然感受到有無形巨大的壓力存在，宛如大石壓在心口，讓我快要喘不過氣來。孩子平時身體狀況還好，最麻煩的是發燒，只要一發燒，體溫直接飆到四十度。為了要注意體溫變化，所以我必須徹夜不睡，因為要做體溫記錄（就如同嬰兒時期的奶量、尿糞量控制記錄表一樣），還要隨時擦汗，就怕汗水濕了衣服，會讓病情惡化，所以胸前一條毛巾，背後一條毛巾，濕了，換一條，再一條，如果又碰上嘔吐，那情況就更慘烈了！整床的棉被、枕頭全都換，家裡到處都高掛「萬國旗」。
　　而拍痰更是另一個考驗，在台大手術後，醫生便要求主要照顧者要到台大去學會拍痰。保母二話不說，就去上課。拍痰之前，要先清楚掌握痰的位置，她老爸和保母後來都練就一身好功夫，手摸摸她的前胸後背，就知道痰在哪個區塊，不同的地方有不同的拍法──直立拍、側拍、趴著拍──手的勁道和姿勢又各有不同。孩子當然不會乖乖就範，每次拍完，她總是涕淚交織，但是沒人心軟停手，因為知道心軟會帶來更嚴重的後果。
　　由於過程真的太辛苦了，過往的點點滴滴，漸漸地在我記憶中消失，或許，遺忘是讓自己不要那麼痛苦的一種保護機制..因為照顧了像心宜這樣的孩子，淑玫深深體會，為人父母實在不是件容易的事，而她也在這樣的歷程中，重新省思自己跟父母的關係。
　　淑玫在家中的五個孩子排行老四，她形容自己是「爹不疼，娘不愛」，在家一直不受重視，難免對父母有不滿的情緒，如今她自己當了母親，驀然回首，才能理解父母親其實是愛她的，只是方式並非她所期待的。現在的她比較有經濟基礎了，只要娘家有需要，她一定會盡力回饋。
　　人的一生，從呱呱落地那一刻開始，能夠平平安安地度過每一天，是生命的禮物。在淑玫眼中，心宜能夠一次次突破難關，活到今天，更是生命奇蹟，創造奇蹟的背後，並非什麼神奇的力量，而是對孩子那份無法割捨的牽絆。

兒心貼心小叮嚀－台大醫院心臟外科張重義醫師

　　心宜媽媽呵護心宜成長的過程，相信每位媽媽都是點滴在心頭。雖然心宜還有待解決的問題，其實就像有些無解的事，也是平靜地陪我們度過一輩子。活在當下、享受當下，其實是最值得我們去把握的！心宜是個勇敢的孩子，面對這許許多多的難關，心宜的爸爸媽媽能隨時把她按在胸前是多麼溫暖快樂的時刻。