浪子老爸的守候

先天患有法洛氏四合症的家佑，除了皮膚會發黑，也很容易發生缺氧，加上還有氣道狹窄的問題，隨時都可能因為缺氧而導致生命危險。在一般人眼中，呼吸，是多麼理所當然的一件事。對於家佑來說，每一口氣息，得來多麼不易。

　　家佑的父親，年輕曾是浪蕩子，經歷過喪子之痛，也遭遇了妻子不告而別。如今，他以最踏實的生活態度，默默地守護著患有心臟病的孩子。有句廣告詞是這麼說的：「我是從當爸爸之後，才開始學會當爸爸的。」對於很多男性來說，孩子的出世，是人生一大轉捩點，當他們抱起孩子，確確實實地感受到孩子在懷裡的重量，心裡很清楚地意識到，「從這一刻起，我將成為一個嶄新的男人，因為，我是個爸爸了。」

　　以前，生活可以很任性，只需要為自己負責，但是當上爸爸後，代表你必須為另一個生命負責，他未來的人生，也將成為你的責任。成為父親，改變了呂志銘的人生，而且影響之大，可能遠超過他當初的想像。曾經是浪蕩子的他，經歷過喪子之痛，也遭遇妻子不告而別。如今，他以最踏實的生活態度，默默地守護著患有心臟病的孩子。

意外的喪子之痛

　　星期三，早上八點，跟志銘約在高雄醫院大學附設中和紀念醫院附近的速食餐廳採訪。六十三年次的志銘，神情中難掩歲月的滄桑。然而，當年他也曾經年少輕狂，過著放蕩不羈的生活。志銘的父親是廚師，他本來沒有繼承家業的打算，不過，入伍服役時，他當的是伙食兵，發現自己的確有做菜的天分。退伍後，在父親指點下，他成了承辦筵席的「辦桌」師傅。

　　不知道是不是遺傳的問題，志銘和妻子所生下的三個孩子，都有先天性的疾病。老大是心臟有輕微的心室中膈缺損，所幸隨著年紀漸長，缺損的部分漸漸癒合。

　　老二患有罕見的巨結腸症，因為大腸的肌肉層缺乏副交感神經節，無法調節大腸進行正常排便，必須利用人工造口進行排便。孩子在一歲時，為了將原來的人工造口換到另一位置，便到醫院動手術。原本以為應該只是個普通的小手術，卻在歷時十一個鐘頭後，醫師宣告手術失敗，孩子不幸過世。

　　獲知消息時，志銘宛如雷擊，生平第一次強烈地感受到，原來生命如此脆弱。志銘的妻子原本就比較神經質，對於這樣的結果，更是難以接受。意外的變故，反而讓夫妻感情更為緊密。或許是想要轉移悲傷的情緒，妻子又懷了第三個孩、家佑。

第八個月發現狀況

　　得知妻子產檢的結果，志銘心頭一陣翻騰。在第八個月，胎兒體重不增反降，醫師診斷是可能是「子宮內生長遲滯」，在生產的過程中，這樣的新生兒很容易有缺氧的危險，即使順利生下來，在孩童時期也可能出現很多健康問題，甚至造成死亡。

　　鑑於之前兩個孩子都有先天性疾病，妻子在懷第三胎時，志銘相當忐忑不安，很怕這個孩子也會步上後塵，甚至還考慮要去保懷孕險。剛開始做產檢時，狀況還算正常，沒想到，志銘最擔心的惡夢還是發生了。

　　在等待新生兒降臨的前夕，志銘只能暗自祈禱，希望老天爺能讓孩子平安來到這個世間。家佑在小港醫院出生，患有法洛氏四合症的他，旋即送到高醫的小兒加護病房。法洛氏四合症是一種先天性的心臟病，會出現肺動脈狹窄、心室中膈缺損、主動脈跨於心室中膈上方，以及右心室肥大等四種異常狀況，除了皮膚會發黑，也很容易發生缺氧，本來就相當棘手；而家佑同時還有氣道狹窄的問題，隨時都可能因為缺氧而有生命危險。

　　在一般人眼中，呼吸，是多麼理所當然的一件事。但對於家佑來說，每一口氣息，得來是多麼不容易。因為同時有心臟和氣道的問題，家佑從一出生，幾乎可以說是以醫院為家。才四個月大，就進行了氣切手術，兩歲大又去做人工血管，後來又是心導管矯正手術。由於是第二個孩子就是在手術中失去生命，家佑每次開刀，志銘就會異常緊張，擔心悲劇再度發生。為了讓孩子接受最好的治療，他選擇帶孩子到台大醫院開刀，即使一次手術就要花掉十五萬（還不包括北上的生活開銷），他也在所不惜，前後至少跑了四趟。

每天定時抽痰

　　照顧家佑的另一個辛苦之處，就是每天要定時幫他抽痰。相較於正常人，家佑必須仰賴人工氣管進行呼吸，因此只要氣管上積痰，就無法順暢呼吸，而導致缺氧、昏迷。故志銘只要聽見家佑呼吸沉重、帶有含痰的聲音，就要趕緊幫他抽痰，通常一天要抽三次。

　　天氣太潮濕或太乾燥，都很麻煩。前者造成痰量增加，抽痰也得多抽幾次；後者則會讓痰變乾，必須先蒸痰，才能順利抽痰。多年來，抽痰已是志銘每天的例行公事，他必須隨時監控孩子的呼吸狀況，稍不留意，家佑的生命就會拉警報。

　　志銘還記得，有一次，家佑住院，一大清早，因為來不及幫他抽痰，孩子馬上發生缺氧，醫護人員趕緊急救，才將家佑搶救回來。因為家佑狀況特殊，需要有人隨時幫忙抽痰，求學之路也比一般人更為艱辛。

　　志銘解釋，一般的學校，根本沒辦法收家佑這樣的學生，所以家佑也無法像同齡的孩子去上幼稚園。到了必須進入小學的年紀，志銘本來幫他「延讀」，等孩子做完了氣道重建再入學。不過，教育當局不贊成讓家佑「延讀」，雙方僵持不下，志銘不是沒有他的理由：「如果孩子在學校有個三長兩短，誰能負責？」慶幸的是，當時正好有高雄啟智學校聘用了一位專業護理師，家佑在學校時，護理師可以幫他抽痰，志銘才放心讓孩子入學就讀。

　　志銘曾經失去過一個孩子，深深能體會那刻骨銘心的痛苦，如今他好不容易將家佑拉拔長大，他絕對不能讓孩子身處在任何的風險之中。至今，他所做的一切，都是以家佑的需求為考量。

為孩子扛起一片天

　　「孩子生下來，當然就是我們的責任。」他語氣堅定地說，雖然照顧家佑很辛苦，但是放棄的念頭他從來沒有想過。為了幫助心臟病童的家長克服種種難關，基金會設立心臟病童生活輔導員，協助解決各種相關問題。目前擔任南部輔導員的張淑惠在家佑的醫療過程中，更提供了志銘充份的醫療資訊與像朋友般的支持。根據她的觀察，志銘是非常盡責的好爸爸，即使遭遇了眾多艱難的考驗，他還是一關關地熬過來了，而那份愛護孩子的心情，始終如一。

　　而他的付出，也有了一定的結果。經過幾次的手術，家佑目前心臟的狀況穩定多了。至於氣切的問題，醫師建議最好到了十六、七歲的發育年紀，再進行氣道重建，所以家佑說話時得低著頭，按住喉嚨的動作，恐怕還得維持一段時間。至少，最艱辛的時刻已經過去了。

　　志銘說，他在醫院看盡了人生百態，徹底改變了他的人生觀，因此他要成為為孩子扛起一片天的好爸爸。

兒心貼心小叮嚀－高醫小兒心肺科主任戴任恭醫師

　　大家來學習這位無怨無悔照顧心臟病童的偉大父親，給他一百分也不為過。