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   每個生命都有活下去的權利

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每個生命都有活下去的權利

懷孕第二十週時,醫師檢查出蘭娟的孩子有複雜的先天性心臟病。對於該不該把孩子生下來,蘭娟(化名)和前夫的意見兩極化,讓原本就緊張的夫妻關係,更是雪上加霜。
  即使是娘家的親人,考慮到日後龐大的醫療費用,也不贊成她把孩子生下來。但是,蘭娟卻獨排眾議,堅持要給孩子一個生存的機會。由於照顧心臟病童並不容易,不少父母親在產檢時若發現胎兒患有心臟疾病,經過一番天人交戰後,可能會做出放棄的決定。
  不過,隨著醫療技術的進步,心臟病童獲得完全治療的機會,已經大大的提升。因此,基金會長期以來透過衛教知識的宣導,說服家長不要輕易放棄孩子。畢竟,每一個生命都有活下去的權利。在多數父母眼中,孩子是上天賜予的寶貝,因此通常會以無比欣喜的心情,等待孩子的誕生。然而,宇唐(化名)還沒有出生,似乎就已經不受到歡迎。只因為他是一個先天性心臟病的病童。
  當年從懷孕到生產之間的內心起伏,做母親的蘭娟仍然難以忘懷。蘭娟是台中人,在台北從事美髮行業,透過友人的介紹,認識了前夫,陸續生下了兩個女兒。在生下老二大約十年後,蘭娟意外地又懷了老三。
  之前產檢都很正常,直到第二十週,醫師檢查出孩子有複雜的先天性心臟病。對於該不該把孩子生下來,蘭娟和前夫的意見兩極化,讓原本就緊張的夫妻關係,更是雪上加霜。前夫本來就工作不穩定,他認為家中若是多一個心臟病的孩子,只是為他增加負擔,婆家那邊也是持相同的意見。而蘭娟娘家方面的親人則認為生下這樣的孩子,蘭娟未來的日子會過得比較辛苦,也是建議她不要把孩子生下來。
  但是,蘭娟卻獨排眾議,堅持要給孩子一個來到世間的機會。她當然知道養育一個有心臟病的孩子,絕對不會是件輕鬆的事。但是她說什麼都無法痛下決定,扼殺腹中孩子的性命。
  醫師提醒過她,即使她堅持留著胎兒,孩子可能會胎死腹中,也可能在出生後沒多久就夭折。因此,蘭娟早有心理準備,醫療專業就交給醫師,至於不可預測的風險,就交給上天去決定。
  身為孕婦,蘭娟本身就要忍受很多生理上的不適,而腹中的孩子又得不到眾人的祝福,蘭娟的心情真是沉重無比,然而,她總是不斷地跟孩子說:「就算是全世界都不歡迎你,媽媽還是歡迎你來到世間,如果你願意來陪媽媽,我也很願意跟你一起走下去。」

第八個月早產

  在懷孕時,蘭娟就有高血壓和妊娠毒血症,她前後安胎兩次,後來可能還是不慎動到了胎氣,在第八個月時,蘭娟就早產了。宇唐出生時,體重只有一八一四公克,身上的羊水和體液排掉之後,更是只剩下一六○○公克,小得像是個啤酒瓶。
  一般人的心臟是兩個心房、兩個心室,而宇唐生下來就只有單心房、單心室,無法像正常的心臟進行全身的血液循環,加上天生就沒有脾臟(人體重要的免疫器官),很容易遭到感染,因此孩子從出生之後,也是多次遊走在生死邊緣。
  由於宇唐既有心臟病,又是早產,身體太過羸弱,醫師還沒有辦法幫他做心臟矯正手術,採取的策略就是先把孩子養壯,體重增加到兩千五百克,因為他的血管太過微細,日後甚至可能萎縮,造成更多血液循環的問題,因此宇唐滿月時,醫師先為他接人工血管,將其他血管的血液引進這些微小的血管中,把這些小血管慢慢撐大。
  宇唐天生眉清目秀,而且個性乖巧,即使住院時,也總是不哭不鬧。出院之後,由於蘭娟用心照顧,孩子養得不錯。由於她平日要工作,又要照顧三個子女,其中一個還是心臟病的孩子,已無心思再維繫脆弱的婚姻,加上丈夫的外遇,蘭娟毅然決定結束這段婚姻。

壓垮婚姻的最後一根稻草

  當時,大概是蘭娟人生中最黑暗的低潮時期。兩個女兒都進入青春期,都有了情緒的問題。老大變得很叛逆,突然就離家出走,蘭娟必須到處去找孩子,而老二平時練柔道,或許是自我要求太高,常會不由自主地掉眼淚,學校老師很擔心她患了憂鬱症,頻頻打電話要蘭娟帶孩子去看心理醫師,至於宇唐很容易感冒,又得非常小心照顧,多方壓力已經讓蘭娟快要喘不過氣來了。
  回憶那段心路歷程,蘭娟仍是百感交集。離婚後,蘭娟就靠著從事美髮工作,獨自養育三個孩子,因為還要自己租房子,兩萬多塊的收入,光是房租就付掉大半,經濟其實相當吃緊,所幸有好心的里長幫她申請各種補助,至於宇唐的手術費用,也得到了中華民國心臟病兒童基金會的補助,稍微減輕她生計上的負擔。
  從出生之後,宇唐陸續動過了三次較大型的手術,第一次是接人工血管,第二次是接上腔靜脈,前兩次手術都在馬偕醫院,第三次原本預定做心臟矯正手術,由於複雜度較高,經過評估後,轉到台大醫院進行手術,不過還是發現宇唐的心臟缺陷太多,仍不適合做心臟矯正手術,僅能將之前做過的心導管再重新調整。獲知這樣的狀況,蘭娟難免感到失望。孩子目前年紀還小,心臟對於「工作量」還算能夠負荷,但是隨著宇唐漸漸長大,活動量增加,心臟將愈來愈無法負荷工作量,屆時勢必走上心臟移植這條路。
  也就是說,在未來的人生道路上,宇唐還是會多次面臨生死關頭的考驗,只是考驗何時來到,連醫師也無法確定。不過,蘭娟這些年來所經歷的風風雨雨,也教她學會看開人生中無法避開的生離死別。
  在她懷孕二十週,得知腹中孩子有先天性心臟病時,跟她感情甚篤的母親過世,而在她和前夫離婚時,父親也走了,對蘭娟來說,生命中不僅充滿打擊,而且每次一來就不只一個,蘭娟曾經一度想走上絕路,還好後來透過宗教的慰藉,蘭娟才重拾生存的勇氣。
  也是因為有了宗教信仰,蘭娟看淡了生死,知道自己終有一天會失去宇唐,而她已經在為這一天的到來做準備。或許,在宇唐小小的心靈中,他也知道母親為了自己,付出多少心血,所以每當他住院時,蘭娟忙於工作,無法來陪他時,他不會像其他病童哭鬧,護士阿姨放卡通影片給他看,宇唐就靜靜地看卡通,讓護士阿姨都對蘭娟說:「你家的小朋友好懂事!」
  很愛媽媽的宇唐,平時在家,每天總是要跟媽媽親親抱抱,跟蘭娟說:「媽媽,我好愛妳!」或是,「媽媽,你好漂亮哦!」讓蘭娟感到十分窩心,在她心中,孩子無疑是上天送給她最好的禮物。

解開心結

  宇唐患有心臟病,曾經也是蘭娟心中一個難解的結。或許潛意識中,蘭娟仍把孩子的病視為一種缺陷,因此她很不樂於讓別人知道宇唐有心臟病,她自己不提,也要孩子別說。像她有個做頭髮的客人,每次來蘭娟的工作室時,會順便把孫女帶在身邊,她見宇唐手指發黑,以為是他手髒,沒洗乾淨,還會叫孫女別跟他一起玩。
  其實,心臟病童是因為容易缺氧,會出現「發紺」(即手指、嘴唇發黑),蘭娟聽在耳裡,雖然心裡很難過,卻選擇不做解釋。受到了母親的影響,宇唐剛進幼稚園時,跟別人互動時,也變得有點退縮,蘭娟是透過老師的告知,才知道孩子有這樣的傾向。直到有一次,她在醫院遇到患有一個小腦萎縮症的病童以及母親,孩子年紀比宇唐大,但是無法說話,只能發出聲音示意,包括大小便都需要有人服侍,只見病童的母親對他照顧得無微不至,而且態度無比溫柔。
  見到這樣的畫面,蘭娟當場掉下了眼淚。相較於這位病童,宇唐的狀況實在好太多了,比起這位母親,她已經是非常幸運了,為何要對要隱藏孩子的病情,讓孩子感受到壓力和委曲呢?
  下一次,當客人又以宇唐的「手指髒」為由,要孫女別跟他玩時,蘭娟就跟對方說:「阿媽,其實宇唐是因為心臟病缺氧,才會手指發黑,其實他的手很乾淨。」對方聽了很驚訝:「之前妳怎麼不跟我說呢?」蘭娟這才理解,其實是自己先絕口不提孩子的病,才造成對方的誤解。有時候,相較於孩子的病,大人自己的「心病」,更需要勇氣去克服。
  擁有一個患有心臟病的孩子,改變了蘭娟的人生,其中有獲得,也有失去,那麼,若是時間能倒流,她仍願意把孩子生下來嗎?答案是肯定的。因為,當胎兒開始第一個心跳的時刻,就註定了母子間那份剪不斷的牽絆。

兒心貼心小叮嚀-馬偕紀念醫院兒科部主任陳銘仁醫師

  三十年前,來到我門診的病人,如果是先天性異常(常見的是唐氏症寶寶),通常只會來一、兩次,之後就很少出現了。隨著醫療的發展,社會制度的進步,漸漸地,行走在陽光下的缺陷兒越來越多了,民眾也不再投以異樣的眼光。這是社會進步的象徵與指標,也是人性尊嚴的伸張。
這個小朋友,儘管是複雜性發紺性的心臟病童,他可是既聰明又活潑,個性非常陽光。每次回診時都充滿歡笑,一點也沒有消極退縮的舉動。我更深深感佩他的媽媽,她雖然只是一個平凡的母親,卻有著勇敢的信念:「堅持不放棄每一個生命。」這是人的價值。願這個真實的故事能給予讀者對生命另一層面的省思。