一路上有你

從冠晟就讀國小三年級開始，燕玲就扮演「書僮」，一路「陪讀」到了大學，她不希望孩子因為先天的缺陷，失去了跟其他孩子同樣的學習機會。
　　在每天周而復始的陪伴中，燕玲夫婦那份「永不放棄」的決心，是孩子能夠一直向前走的主要動力。上課鈴聲響起，同學們陸續走進教室。冠晟踏入教室時，身後還有一個身影，他的母親燕玲。由於先天性心臟病發作時，腦部因為缺氧造成損傷，要理解老師授課的內容，對於冠晟來說，相當吃力。因此，燕玲就跟著他一起上課，自己先把上課內容消化吸收一遍，回家再耐心地教給冠晟。
　　從冠晟就讀國小三年級開始，燕玲就扮演這種類似「書僮」的角色，一路「陪讀」到了大學。她不希望孩子因為先天的缺陷，失去了跟其他孩子同樣的學習機會。在每天周而復始的陪伴中，燕玲和丈夫少華那份「永不放棄」的決心，是孩子能夠一直向前走的主要動力。星期六的午後，依約定到台中採訪冠晟一家人。
　　因為冠晟平時要上課，而燕玲夫婦希望採訪時，孩子能夠在場，因此特別挑選在週末的時段。二十出頭的冠晟，圓圓的臉上戴著眼鏡，是個很愛笑的大男生。見到有人來訪，冠晟準備了好幾本相簿，裡頭都是他童年時代的照片，白胖模樣，加上笑口常開，非常討人喜歡。光從照片，外人很難想像，冠晟從一出生，就活在死亡的陰影中。

心臟大得像隻鞋子

　　目前在公家機關服務的少華，原本是職業軍人，而燕玲是軍中聘雇人員，在冠晟之前，還有一個大兒子，一家四口是個典型的小康家庭。燕玲懷了冠晟後，產檢結果都很正常。剛出生時，重達三千六百克，照理來說，應該是個健康的小壯丁，但是燕玲很快就發現狀況有點不對勁。
　　孩子除了不會吸奶，而且臉色蠟黃，嘴唇和指甲都呈現黑色，沒有一般新生兒該有的紅潤臉色，讓照顧他的護士十分緊張。由於燕玲是在軍醫院生產，醫院中並沒有小兒科，燕玲夫婦便拿著孩子的光片去請教一位小兒科醫師。對方一眼就發現冠晟的心臟擴大，大得像是一隻鞋子，必須趕緊將孩子送到大醫院檢查。於是冠晟出生後第四天，燕玲就為他辦出院，陸續轉診到中國醫藥大學附設醫院和台大醫院，經過心導管檢查，確定冠晟患有大血管轉位的先天性心臟病。
　　這是一種心臟血管連結位置錯誤所造成的心臟缺陷。簡單來說，正常人是透過主動脈將帶有氧氣的血液運送到全身，然而大血管轉位的新生兒，主動脈接收的卻是原本應該送入肺部進行氣體交換的缺氧血，身體缺乏氧氣，很容易造成死亡。
　　眼見原本白胖可愛的冠晟，出生後卻迅速消瘦，燕玲夫婦焦慮不已，卻又不知道該如何是好。由於冠晟年紀太小，醫師不敢貿然為他動矯正手術，只能先進行氣球心房中膈造口術，讓有氧血和無氧血得以交換，等他六個月大時，再為他動手術。於是，冠晟在台大住了十五天後，便辦理出院手續，但是要維持每週回診。
　　一轉眼，冠晟就滿月了。為了感謝之前為冠晟看診的小兒科醫師，燕玲夫婦還特別過去送了蛋糕，醫師特別幫孩子聽診，認為狀況還不錯。然而，當天晚上，少華隱約聽見冠晟發出不太舒服的呻吟，進房間查看，孩子已無生命的跡象。
　　因為事情太突然，燕玲夫婦慌亂地將冠晟送往台中榮總急救。燕玲仍記得，當時手上的冠晟癱軟無力，幾乎感覺孩子已不在人世。進了醫院，院方趕緊為孩子進行電擊急救，醫師向燕玲夫婦表示，急救三十分鐘，若是仍無生命跡象，就要放棄了。少華立刻就跪下來，請醫師一定要救冠晟一命。
　　經過電擊急救，冠晟總算又恢復生命跡象。醫師診斷，認為可能是孩子的痰堵住了氣管，導致嚴重缺氧。雖然救回小命，但非常可能會變成植物人。燕玲面臨著醫師所提出的兩個抉擇，一條路是繼續前進，送孩子到台北進行心臟手術，另一條路則是棄守，由燕玲夫婦有你將孩子帶回家。
　　對燕玲夫婦來說，如果當時急救不成功，也就算了，好不容易搶救回來，卻要放棄孩子，他們絕對辦不到，於是他們決定送孩子到台北動手術。不過，醫師也提醒燕玲夫婦，在孩子從台中送往台北途中，一定要非常小心，若是再發生缺氧狀況，後果將不堪設想。因此，燕玲特地事先叫了一部救護車，不料一路上狀況連連。一次是風扇皮帶斷了，司機必須下車換皮帶，結果開到泰山收費站又拋錨了，少華只好向警察求救，最後是靠著警車的護送，才順利送到醫院。不過，經過這場折騰，孩子到院時，整張臉幾乎都要發黑了，讓前一天才在台中為他看診的謝凱生醫師吃了一驚。
　　所幸在台北榮總進行的心臟手術堪稱成功，孩子的性命暫時不受心臟病的威脅。不過，卻留下了右心室肥大的後遺症。隨著冠晟年紀愈大，心臟的負荷也會愈大，冠晟到了三十歲後，可能還會再度面臨生命的危機。
　　一般心臟病童多半體弱多病，冠晟也不例外，往往小感冒就會釀成肺炎，進出醫院是家常便飯。不過，不論對冠晟，或是燕玲夫婦，如何讓孩子走入人群，才是莫大的考驗。

孩子排斥上學

　　由於滿月那次缺氧所造成的腦傷，冠晟除了是心臟病童，也是腦性麻痺的孩子，理解、視力、言語、手部欠佳，身體協調和平衡感也不好，走起路來會搖搖晃晃。進入小學前，燕玲為冠晟找幼稚園時，便頻頻碰壁。
　　有的幼稚園以收冠晟這樣的孩子，會造成其他家長憂慮為由，婉拒了燕玲。也有老師承諾燕玲會再考慮看看，但是從此沒有下文。由於燕玲平時還要上班，在找不到幼稚園的狀況下，只好麻煩母親代為照顧。到了進入小學的年齡，由於住家附近的小學沒有特教班，便另外找了一所有特教班的小學。這個特教班是混齡上課，學生的狀況形形色色，不過多數行動都沒有什麼問題，而冠晟除了講話不清楚外，走起路也很不穩，經常要扶著欄杆。開學後，燕玲陪孩子上了幾天課，之後就讓冠晟自己上學。然而沒多久，冠晟就變得不想上學，只要一到上學時間，就會哭個不停。
　　由於孩子口語表達能力欠佳，話說不明白，燕玲也不太清楚到底發生什麼事。她猜可能是冠晟個性外向，活潑好動，一聽到老師放音樂就想跳舞，但是動作不穩，老師擔心他會跌倒受傷，可能為了制止他而有小小的處罰，造成孩子開始排斥上學。後來，冠晟進入了台中瑪利亞啟智學園，主要是學習生活自理。由於老師對孩子很好，冠晟每天都很開心地上學。他後來跟燕玲說，那是他求學過程中，最快樂的一段時光了。
　　冠晟在瑪莉亞待了一年半。由於冠晟表現還不錯，在老師建議下轉介到和美實驗學校就讀，從小學三年級念起。由於學校很遠，開車接送孩子，單程就要約三十公里，一天跑四趟，相當花時間。後來經過老師的同意，她進教室跟冠晟一起上課，回家再重新教冠晟一遍。

人際關係難以突破

　　詩人王之渙一首《登鸛鵲樓》，是唐詩中非常膾炙人口的一首作品。白日依山盡，黃河入海流，欲窮千里目，更上一層樓。透過簡潔的文字，王之渙寫出了一種想要往上攀爬的雄心壯志，即使是現代人，也可以感同身受。
　　本身喜愛中國古典詩詞的冠晟，也很欣賞這首作品。有一次，在課堂上，老師問誰能背這首詩，冠晟立刻舉手，把詩完整地背出來。求學比別人更為辛苦的冠晟，能夠一路念到修平科技大學應用中文系，何嘗不是「更上一層樓」精神的體現呢？
　　其實，當初在「和美」，燕玲本來想讓孩子念到高職學歷就好了。不過，在學校老師鼓勵及冠晟堅定的求學意志下參加了升學考試，由於「修平」的應用中文系，和另一所學校的社工系，都有身障生的名額。但是社工系需要跟人打交道，冠晟話說得不清楚，比較不適合，於是就把應用中文系列為第一志願，而且也順利上榜了。
　　冠晟進了「修平」，燕玲還是照樣「陪讀」，有些老師授課時較不願意有家長出現在教室中，燕玲就在老師的同意下錄音，讓冠晟回家後可以重新溫習。無法陪讀時，燕玲就在學校的資源教室當志工媽媽，等冠晟下課。
　　隨著孩子年紀愈來愈大，也會有愈來愈多複雜的情緒。冠晟的個性外向、喜歡跟別人親近，但是身體上的障礙，卻成為他發展人際關係時，難以跨越的鴻溝，內心難免感到孤獨。
　　無法清楚用言語表達內心的感受，本來就很挫折，至於同年紀的孩子，男同學之間的話題不是運動，就是線上遊戲，冠晟跟他們無法玩在一起，而女同學的世界，他更難參與，所以一路走來，冠晟幾乎沒有交到任何比較談得來的朋友。他人生中唯一的好朋友，就是媽媽。
　　從二○○一年起，中華民國兒童心臟病基金會都會舉辦「歡心鼓舞」運動會，目的是宣導正確的心臟病兒童運動準則，每次運動會皆吸引高達三百多名心臟病童和上千名家屬共同參與，讓病童及其家屬在安全的環境下盡情享受運動的快樂。
　　透過這運動會，「兒心」希望讓家長了解每位病童體能所能從事的各項體育活動，有效強化心臟病兒的身心健康。而每次有機會參加「歡心鼓舞」運動會，也是冠晟最開心的時刻了。
　　在冠晟準備的相簿中，有好多張他在運動會中的紀念留影，照片中的他，活力十足地做著運動，笑容很燦爛。雖然心臟病為冠晟的人生帶來陰霾，卻奪不走他旺盛的生命力。因為在人生這條路上，他擁有社會的關愛及家人最溫暖的陪伴。

兒心貼心小叮嚀－台中榮民總醫院兒童醫學部主任傅雲慶醫師

　　冠晟其實是一個很聰明的小孩，每次門診看到他，他都顯得興高采烈，好像有許多話想和我們分享。雖然不完全聽懂他想表達的話，但可以感覺到他那一顆熾熱良善的心。事實上，他都聽得懂我們講的任何話，簡單的一句問候，也常會令他興奮得手舞足蹈起來。他的媽媽是上帝差來的天使，以無比的愛心、耐心陪伴著冠晟一路就醫、就學、長大成人，真是讓我們見證到生命的偉大與奇蹟。最後願賜生命的上帝，繼續保佑祝福冠晟及其全家人，並在生命的每一個關口，成為他們最大的倚靠。