陪妳到最後

每次要讓欣宜動開心手術時，瑛娟的內心就充滿掙扎。
　　如果不動手術，孩子形同坐以待斃，她豈能忍心接受這個結果？但是，為了延續她脆弱的生命，孩子必須一次次地飽受開刀之苦，這樣的生命，意義在哪裡？價值又在哪裡？
　　然而，身為一名母親，她沒有別的選擇。
　　「幫我，我想活下去，」是每個心臟病童共同的心聲，也是基金會成立的精神與動力。請除了幫助病童，長期以來，基金會的顧問醫師及輔導員，陪伴著家長度過每一次開刀與漫長的治療，一直扮演著他們的精神盟友，讓他們知道，自己並不孤單。
　　二月，對於瑛娟一家來說，是個特別的月份。
　　小女兒欣宜的生日是二月十二日，同一個月裡，還有哥哥和爸爸的生日，哥哥現任女友的生日也在二月，算是非常熱鬧。欣宜生日那天，全家人到餐廳聚餐慶生，二月天氣猶寒，為了怕欣宜凍著，特別找了有地下停車場的餐廳，一家人就從家裡的地下停車場直奔餐廳的地下停車場，如此便不怕欣宜吹到風。
　　巧克力蛋糕上，插著一支象徵性的蠟燭，燭光中，映著欣宜純真的臉龐，瑛娟心中百感交集，曾經在加護病房中危在旦夕的小生命，如今已經是十九歲的少女了。
　　幸運之神，曾經對瑛娟是多麼眷顧。
　　與所愛之人結為連理，陸續生下一子一女，丈夫事業有成，兒女課業優異，幸福美滿的生活讓周遭的人都羨慕不已。生下老二後，間隔十年，瑛娟意外地又懷了欣宜，新生兒的她，不但白胖可愛，而且從沒生過病。為了能夠全心照顧小女兒，瑛娟還把原本經營的安親班頂讓出去，當起了全職的媽媽。欣宜九個月大時，瑛娟帶她去醫院打預防針，本以為是再平常不過的例行公事，沒想到，從那天開始，瑛娟和欣宜的世界完全變色了。
　　醫師為欣宜檢查時，發現她出現心雜音，判斷她可能有先天性心臟病，建議到大醫院再做檢查。因為狀況來得太突然，瑛娟懷抱著高度的懷疑，先後帶著欣宜到兩家私立的醫學中心，結果都判斷欣宜患了非常複雜的先天性心臟病，甚至還有醫師提醒瑛娟，如果不儘早開刀治療，孩子可能活不過一歲。得知噩耗，瑛娟根本承受不住，她背著孩子在街上慌亂地走著，淚如雨下，完全不知道自己是怎麼走回家的..
 

緊急送入加護病房

　　做了心導管檢查後，醫師宣布欣宜罹患的疾病是「側畸症合併複雜先天性心臟病」，不但內臟反位，而且合併有肺動脈狹窄、肺靜脈迴流異常、兩側右心房症（又稱無脾症）、單一心房、單一心室、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣閉鎖不全、完全性心內膜墊缺損。
　　瑛娟事後才知道，這種疾病的成因是胚胎在形成時，控制左右器官的基因出了狀況，變成兩邊都是右側的器官。由於沒有脾臟，很容易遭受細菌感染，還會有複雜性心臟異常，以及胃液逆流、腸阻塞等問題。
　　然而，在當下，一長串的病名只是讓瑛娟一頭霧水。面對醫師要求立刻送進加護病房，她還沒有做好心理準備下，欣宜在送往加護病房途中，病情就開始惡化，四肢冰冷、皮膚發紫、陷入昏迷，這一昏迷，直到三天後才清醒。然後，即使短暫清醒了，欣宜的缺氧更為嚴重，不時昏迷抽筋，幾次急救無效，醫師發出了病危通知，必須立即動手術，否則就有生命危險。當時瑛娟的丈夫因工作長駐高雄，她只能獨自一人在醫院照顧孩子，當瑛娟在必須簽下同意書的那一刻，內心充滿惶恐無助，卻無人可以分擔。
　　欣宜第一次進行的開心手術，是從鎖骨下的主動脈接一條人工血管到肺動脈，改善缺氧狀況，至於矯正的開心手術，則要等到五歲才能進行。手術本身就有危險，加上欣宜的病況嚴重，手術大概只有五成的成功率。孩子送進手術房後，瑛娟誠心地持誦佛號，希望用自己十年壽命換得女兒的平安。四個小時後，手術順利完成，不過仍有三天的危險期，瑛娟就和丈夫在醫院打地鋪，不願錯過每天僅有的三次會面時間，雖然時間很短，孩子也在昏迷中，瑛娟總是緊緊握著她的手，讓她知道，媽媽一直都在身邊。
　　當初只是為了做心導管檢查而住院，沒想到後來還做了開心手術，前後長達一個多月的時間，瑛娟都未曾踏出醫院大門一步。當欣宜終於可以出院時，總算夜盡天明，做母親懸著的一顆心才能稍稍放下。
　　然而，這對母女的生命試煉，其實才剛剛開始..
 

為什麼是我？

　　有一天，欣宜問我：「為什麼我跟別人不一樣？為什麼我一出生就有心臟病，而哥哥、姊姊都沒有？」我不知道該怎麼回答她，但是我知道，我無法迴避這個問題。我告訴她，就像是酢醬草一般都是三片葉子，但是有的酢醬草是四片葉子，因為很稀有，所以又稱為幸運草。「我不知道上帝為什麼要創造四葉酢醬草，也不知道欣宜為什麼有先天性心臟病，但是，妳永遠是我的心肝寶貝。」
　　其實，這麼多年來，我也不只一次質問上天：為什麼？為什麼是我？我做錯了什麼，才讓女兒的生命如此殘缺不堪？身為母親，看著自己的孩子身受病魔折騰，自己卻無能為力，這是何等痛苦的深淵？欣宜一歲多時，某天出現呼吸不順暢，我趕緊將她送醫急診。護士在為孩子抽血時，由於動作太過粗魯，欣宜極力反抗，哭到缺氧以至於呼吸衰竭，醫師立刻為她插入呼吸管，並送入加護病房。
　　第二天，當我再去探望女兒，醫師告知，欣宜因為肺部感染，痰太稠，堵住了呼吸器的管子，造成腦部嚴重缺氧，可能會變成植物人。當下，宛如晴天霹靂。一回到家，我便和丈夫抱頭痛哭，不解為何上天對我們如此殘酷。然而，我們的共識是，即使欣宜變成了植物人，只有盡力，絕不放棄。
　　當欣宜的生命跡象穩定到可以轉入普通病房時，我執意幫她辦出院，因為家才是她最溫暖熟悉的地方。我永遠忘不了，她回家的那天，全身僵硬，眼神呆滯，四肢扭曲變形，我難過得痛哭失聲。但是我知道，我沒有悲觀的權利，因為欣宜此刻最需要的，不是我的眼淚，而是我能為她做的最好照顧。
　　孩子除了先天性的心臟疾病，又有腦部缺氧造成的全身癱瘓。我不但要照顧她的日常生活起居，每天還要幫她全身按摩、翻身照顧，一天要拍好幾次痰，趁著她睡覺時，我還要幫她做蒸氣治療，再拍一次痰，才敢上床睡覺。
　　皇天不負苦心人，在我們全心全意的照料下，欣宜重新學會翻身、爬行。四歲那一年，她總算踏出第一步，雖然步伐蹣跚，但是對我來說，那一刻無比珍貴，這麼多年來，我第一次掉下了開心的眼淚。

 

在生與死的邊緣掙扎

　　照顧像欣宜這樣的病童，若不是親身經歷，一般人很難理解，會有多麼辛苦。在人體中，脾臟是重要的免疫器官，欣宜先天就沒有脾臟，很容易遭到細菌感染，即使瑛娟無微不至的照料，有時候難免還是讓病菌趁虛而入。而一個小感冒可能引發的是肺炎、腦膜炎等致命的病症。跑醫院、掛急診，對這對母女來說，幾乎已成家常便飯。
　　不只一次，欣宜都在生與死的邊緣上掙扎。最嚴重的一次，是得了腦膿瘍，出現頭痛、發高燒、嘔吐、痙攣、意識障礙等症狀，送進台大急診後，必須進行脊椎穿刺。由於當時欣宜已呈現間歇性昏迷，醫師不敢用麻醉藥，擔心會分不清孩子是昏迷還是麻醉，只好四個人、八隻手架住她。用粗大的針頭做脊椎穿刺時，當孩子痛徹心扉的哭聲在整個治療間迴盪，瑛娟多麼希望是自己來承受這椎心刺骨之痛。
　　經過第一次開心手術後，隨著孩子漸漸長大，台大的張重義醫師又分別為欣宜動了兩次開心手術。第二次手術，在欣宜四歲時，是肺靜脈迴流異常的矯正手術，目的是為了改善缺氧問題。欣宜七歲時，張重義醫師發現她有心臟擴張的情況，為避免病情惡化，又動了一次矯正手術，將上腔靜脈和肺動脈連結起來。
　　每次要動手術時，瑛娟的內心就充滿掙扎。她知道，如果不動手術，孩子形同坐以待斃，她豈能忍心接受這個結果？但是，為了延續她脆弱的生命，欣宜必須一次次地飽受開刀之苦，這樣的生命，意義在哪裡？價值又在哪裡？
　　然而，身為一名母親，她沒有別的選擇。由於孩子曾經有過在加護病房中獨自醒來的經驗，那種遭到遺棄的感受，始終揮不去，只有媽媽在身邊，她才能安心睡覺。因此，每次欣宜進醫院開刀，瑛娟必定在醫院不分日夜守護，孩子醒來時，才不會找不到媽媽。
　　從欣宜被診斷有先天性心臟病後，多年來，一次次跟病魔纏鬥，一次次走過死亡幽谷，又一次次地奇蹟式活過來，展現出驚人的生存潛能。但是下一次又會面臨什麼樣的試煉，瑛娟連想都不敢想。
　　然而，每當欣宜病情穩定了，轉入普通病房，爸爸、哥哥、姊姊都來探望她，陪她看電視、打電動，逗她開心。當瑛娟拉開窗簾，讓陽光灑進，按下錄音機的播放鍵，讓輕柔悠揚的音樂流瀉，欣宜的臉上露出久違的笑容。這時候，瑛娟深深地覺得，生命如此可貴，只要生命還在，其實就有希望。
 

無法用言語表達自己

　　欣宜五歲前，瑛娟夫婦關心的重點都擺在她的身體健康上。隨著孩子漸漸長大，不得不開始注意她情緒發展遲緩的問題。由於長期臥病在床，缺乏環境的刺激，加上曾經有過嚴重的腦部缺氧，經過台北市早期療育中心的評估，當時五歲七個月的欣宜，認知相當三歲，理解和口頭表達能力，也只有三歲六個月，被鑑定為「中度智能不足至輕度智能不足」的範圍。
　　也因為語言理解和表達都有困難，欣宜除了無法體會別人的情緒和感受，對於外界的感官刺激（特別是聽覺和觸覺）特別敏感。她不喜歡別人碰觸她，無法忍受吵雜的聲音，聽到某些字詞（比方說，「決定」），她就會抓狂，而理由始終不明。
　　另一方面，在生活作息上，欣宜有很多固定的習慣。比方說，下午三點一定要吃果凍，睡前一定要講床邊故事，吃日本料理時，一定要吃鮭魚卵蓋飯，如果沒有按照她的期望，一定「盧」瑛娟幫她做到為止。她看電視時，不喜歡別人跟她說話，日常的作息也不允許被打擾，如果不慎踩到欣宜的「地雷區」，她會直接請你走開，或是罵人、摔東西。
　　看在長輩和親友眼中，有時候難免會認為瑛娟太放縱孩子，沒有好好教養她。每次聽到這樣的責難，或是教孩子的建議，瑛娟都感到有苦難言。其實她花了極大的心力在教養孩子。而身體虛弱，且無法以言語表達自己的欣宜，活在自己的世界中，又何嘗不是她唯一的出路？
　　由於欣宜的身心障礙，加上很容易遭到感染，在孩子學習之路上，瑛娟也耗費了很多心思，經過一番天人交戰後，最後選擇「在家教育」。進小學前，欣宜曾經上過幼稚園，由於園長和老師都很有愛心，欣宜也上得很開心，後來是因為第三次開刀手術，不得不提早結束學校生活。
　　經過兩年的緩讀後，欣宜進入了小學特教班一年級就讀，由兩名老師帶七個學生。由於每個學生狀況都不一樣，老師其實也很難真正做到「因材施教」，大部分的時間是在教導學生遵守教室秩序，同學之間也沒有什麼互動，瑛娟不禁心生疑問：「這樣的學習真的適合孩子嗎？」
　　尤其是看到欣宜的體力愈來愈差，稍微一走動，就氣喘不已，嘴唇和手指都已嚴重的發黑現象，早上起床時，還會持續嘔吐。瑛娟實在於心不忍，便在孩子小學二年級上學期，向區公所的強迫入學委員會提出「在家教育」的申請。
　　既然是「在家教育」，學習方式就更有彈性。瑛娟和經驗豐富的家教老師合作，為欣宜量身打造課表，讓她可以按照自己的步調學習成長。為了避免孩子都關在家裡，缺乏跟外界接觸的機會，家教老師在每星期特別安排一節課，邀請親友同齡的孩子跟欣宜一起玩遊戲，加強她的社會性發展。
　　時光冉冉，無時不刻心繫著欣宜的瑛娟，看到女兒吹熄生日蛋糕上的蠟燭，邁入人生的第十九年，喜悅不言而喻，然而，當她回首這十八年的點點滴滴，有多少別人看不到的眼淚，又有多少無人可以理解的辛酸？

 

「中風」成了不定時炸彈

　　人間大部分的傷痛，都會隨時間流逝而過去。但是，生了一個這麼特別的孩子，我幾乎分分秒秒都活在死亡的陰影下。即使是十八年後的今天，我仍然不時感到前途茫茫，面對未來束手無策。
　　欣宜十三歲那年，一月中旬，她跟爸爸在餐桌在玩撲克牌，正玩得開心時，突然聽到爸爸大叫一聲：「欣宜中風了！」只看見她右半身完全無法動彈，我跟爸爸完全嚇呆了，趕緊送醫急救，才脫離險境。經過檢查後，原來是像欣宜這樣的孩子，很容易缺氧，必須製造更多紅血球來運送氧氣，才能供應身體各器官運作。如此則造成紅血球比例太高，血液又稠又黏，很容易導致血栓而中風。
　　從那天開始，「中風」這顆不定時炸彈，彷彿就埋進了欣宜身體裡，開心會中風，生氣也會中風，天氣太冷、太熱，導致情緒波動，都可能造成中風，我幾乎是二十四小時看護，寸步不離地照顧著她。陪伴生病的孩子，幾乎成為我生活的全部。
　　上面的哥哥、姊姊的年紀都大了，有自己的生活；而先生由於工作必須長駐廈門，因此我必須獨自照顧欣宜，內心無比苦悶，卻無人可以訴說。有一度，心力交瘁的我，終於病倒了。胃痛得要命，什麼東西都吃不去，去做了胃視鏡的檢查，看報告之前，我突然產生自暴自棄的想法，真希望醫師告訴我是得了癌症，當結果是急性胃炎和十二指腸潰瘍，我居然感到有點失望。
　　其實，我並不是真的想死，只是覺得好累，累到有這麼愚蠢的念頭。身為心臟病童的家屬，和唯一照顧者，處於龐大的精神壓力下，我需要的是多一點點的鼓勵和支持，如此而已。
　　讓我欣慰的是，欣宜從來不吝於表達她對家人最真實的情感，時時一句「我愛你」，讓我們知道她是多麼愛我們，而她又是多麼滿足於我們對她的愛。
　　這一路上，欣宜和我面對的難題從來未曾少過，但是我會陪著她一直走下去。因為，對我來說，生命的意義，就是對你所愛的人，付出無盡的愛和陪伴。
 

兒心貼心小叮嚀－台大醫院小兒心臟科主任王主科醫師

　　欣宜的心臟病相當複雜，幾乎所有的先天缺陷都出現在她身上，包括缺損、狹窄、動脈轉位、靜脈回流異常等，因此，欣宜成長過程中也格外辛苦，欣宜的媽媽每天都備好住院用品，其艱苦更是一言難盡。經過多次的手術，僅剩最後一次的手術：下腔靜脈接到肺動脈的吻合術，就算大功告成。但因為她的肺動脈壓力稍高，考量手術風險較大而止步。目前服用自費威而鋼，希望可以把肺動脈壓力降到預期值。看到父母為了欣宜無怨無悔的付出，以及欣宜的活潑可愛，所有的醫護人員都期待威而鋼發威，把她的肺動脈壓力降低，就可以做最後一次成功的手術。