想回家  泱泱

張淑惠生活輔導師

泱泱和雙胞胎妹妹的出生是全家滿心期盼的兩姊妹，出生後泱泱查出患有先天性心臟病，接受過氣球導管擴張術和心臟手術，常因心臟與呼吸道問題需要住院治療，體型雖然比雙胞胎妹妹瘦弱許多，卻是個古靈精怪，講起話來童言童語地，非常惹人喜愛的小女孩。

五歲的幼兒，是活潑、可愛每天盼著去幼兒園的年紀，但泱泱從小因有先天性肺動脈瓣狹窄、二尖瓣狹窄的問題，曾經做過三次的心導管氣球擴張術；去年十月份，因呼吸道感染且心臟功能變差，有厲害的心衰竭和心律不整現象，住院治療後，發現需要解決的問題一連串，等待的卻是漫漫無期的住院天數，何時可以「出院回家」和雙胞胎妹妹一起玩，是泱泱內心裡的一個小小願望。

泱泱因長期插氣管內管的關係衍生出氣管有些問題要處理，須轉院至北部尋求進一步的治療，聯絡好醫院後隨著救護車北上；轉院後氣管問題雖然平穩的處理好了，但二尖瓣狹窄和心衰竭的問題還是持續存在，醫療團隊評估後，建議泱泱再動一次心臟手術處理二尖瓣狹窄。原以為再把心臟問題處理好了就可平安順利等待出院，好景不長的是，因病況不穩定緊急裝上葉克膜進手術房接受開心手術(二尖瓣膜置換)，術後葉克膜順利移除，卻發現泱泱的左側肢體受到影響，電腦斷層檢查出有中風現象，內心滿是無奈地接受這的事實。

術後復原這段期間，為了讓泱泱能早日脫離呼吸器的依賴，醫療團隊評估建議氣管切開術(氣切)，除了能幫助盡早脫離呼吸器的使用外，泱泱的肢體復健課程也能早日開始進行。5月底時，泱泱肢體復健的進展緩慢，一度不配合甚至排斥復健課程，身體的痛和心理的沮喪全然表現出來，有時眼神放空彷彿想抽離這一切治療，呈現想放棄的狀態，讓在旁陪伴的媽媽看了非常心疼，好想替孩子代為接受這一切的病苦。泱泱心情好些時，會跟護理師撒嬌說：「我好可憐喔！都不能出去。」醫護人員則順水推舟的動以誘因，一再的鼓勵泱泱努力復健，醫師也答應泱泱「讓妹妹來看她」作為復健的獎勵，就能「早日回家與妹妹玩」。

今年因肺炎疫情嚴峻，進入醫院的管控非常嚴謹，限制陪伴、探病人數和時間，讓在醫院接受治療的泱泱和媽媽心裡感到好茫然、無助。住院期間病情常有變化，醫生隨時要解釋病況，但親人又都在南部，當下要決定的醫療必須立即電話與家人聯繫商量，媽媽的壓力可見有多麼大，心理必定承受很大的壓力。

八月底，泱泱已轉回到南部醫院，持續學習居家照護的呼吸訓練和肢體復健。目前泱泱已出院回家，需定期復健和追蹤，一家人非常感謝台北馬偕和高雄長庚醫院的醫療人員幫忙和鼓勵，也感謝基金會的協助，讓泱泱擁有好多「愛」。雖然復健是條辛勞漫長的路，家人的堅強、愛，會耐心地陪伴在泱泱身旁一起邁向復健這條路。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

►出院回家的泱泱