蛻變的小小法洛兒-小辰的故事
蛻變的小小法洛兒-小辰的故事
王美慧生活輔導師
每個孩子都帶著家人的期待來到這個世界，小辰也不例外，不過讓媽媽意外的是，他一個月大的時候，因為喝奶不順就醫，竟被醫生告知心臟破 了兩個洞，而且有肺動脈狹窄，也就是我們所熟知的法洛氏四合症，面對突如其來的先天性心臟疾病，小辰的媽媽一點心理準備也沒有，但即使如此，媽媽這個身分，讓她不顧產後仍虛弱的身體，堅強的帶著孩子四處求醫，並收集資料，也透過網路發現了心臟病兒童基金會，當時小辰僅有一個多月大，喝奶常常睡睡醒醒，偶爾還會臉色發白，突然呼吸喘，讓她非常擔憂，她說:好怕失去寶寶，不知道該怎麼辦…。當時透過基金會臉書粉絲專頁即時訊息回覆的功能，我們旋即提供諮詢服務，分享照護相關知識，減輕媽媽的心理壓力。
諮詢後我們發現小辰是單親家庭的孩子，由媽媽獨自撫養，但知道小辰有先天性心臟病之後，暫時沒有辦法工作，經濟與照護的雙重壓力，讓小辰的媽媽又瘦又憔悴，讓人格外心疼。小辰後來透過轉介來到台大兒童醫院接受小兒心臟團隊治療，團隊接手後，積極為小辰安排治療計畫，包括手術前電腦斷層檢查，這項檢查需自費約2萬元，由基金會即時提供補助，讓小辰的治療可以順利進行。小小法洛兒在等待手術前，必須盡可能讓體重增加，這對小辰媽媽來說，是壓力最大的一件事，因為這樣的孩子在手術矯正前，常常因為心臟功能不佳、容易疲累而無法順利餵食，透過基金會關懷師的安排，由台大新生兒加護病房護理團隊提供專業諮詢與協助，教導媽媽餵奶的技巧，以及如何評估寶寶是否需要就醫，讓媽媽可以撐過這段辛苦的過渡期。在小辰6個月大的時候，終於可以接受外科手術治療，預計住院2週的時間，因為此家庭已由醫院社工評估為亟需協助之個案，所以基金會立即協助申請一筆急難關懷金，並親自送至媽媽手中，讓她可以放心在醫院照顧寶寶，住院期間的醫療費用，也全額由基金會的住院醫療補助來支付。
現在小辰已經近一歲半了，距離成功手術治療，也已經過了一年的時間，現在的他早已擺脫出生時瘦弱蒼白的模樣，看起來健康又可愛，最近跟媽媽聊起來，她很開心地告訴我們:「他長大囉!也很會走路了!最近回診時，醫師說一切都很好!」這對我們來說，是再好不過的消息了，沒有什麼比幫助孩子；讓他能健康快樂地長大更讓人開心的事!更多我們的兒心故事未完待續，期待您與我們共同參與，許他們一個更有希望的未來!
