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  有愛,就能活出美麗人生

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有愛,就能活出美麗人生


 

  早產兒,身上又有一堆疑難雜症,剛出生的融霆,有多少活下去的機會,連醫師都不看好。一路走來,融霆很清楚,他必須付出更多努力,承受更多病痛的折磨,才能像別人一樣擁有生命。不過,他也知道,父母的愛會一直守護著他,為他帶來希望。
  患有心臟病的孩子,或許成長的歷程比較辛苦,但是一樣可以有優異的表現。
  基金會為了鼓勵病童在學業和才藝方面都能有所發揮,歷年來,透過各種獎學金的設立,以及才藝競賽的舉辦,對於眾多病童來說,是一大鼓舞。
  二○○四年,基金會在高雄澄清湖舉辦「彩繪人生」的繪畫比賽,當時拿下國中組第一名的融霆,如今已經是進入大學就讀的大男生,課業成績也表現優異。患有先天性心臟病和罕見疾病的他,是怎麼找到生命的光彩..
  看著妻子美慧整日以淚洗面,當丈夫的冠生(化名)也不知道該如何安慰。
  家中的第一個孩子出生,本來是樁喜事;然而,產檢時發現胎兒臍帶繞頸兩圈,若不處理,很可能會胎死腹中。於是在懷孕第三十一週剖腹生產,出生時只有一九二○公克重,身長只有三十三公分,幾乎用一隻手就可以托起,奄奄一息的模樣,讓冠生看了十分心疼。
  美慧原本在高雄的婦幼醫院生產,由於孩子狀況危急,便立刻轉到高雄醫學大學附設醫院的小兒加護病房。美慧生產後,思子心切,當然一直吵著要看孩子,由於當時她生完孩子,元氣大失,亟須好好調養身體。冠生為了避免影響她的心情,一直勸阻她,結果只攔住一個晚上,第二天還是在美慧的堅持下,夫妻倆前往高醫看孩子。當然,美慧一看到保溫箱裡的融霆,當場眼淚就掉個不停。
  醫師告訴冠生夫婦,孩子身上有很多疑難雜症,生命堪憂,即使活下來了,因為戴著氧氣罩,也有失明之虞。聽到壞消息,讓冠生夫婦心情更是沉重不已。
  醫師還提醒他們,因為融霆的併發症很多,如果要救孩子,醫藥費將相當可觀。冠生在軍中服務,美慧是家庭主婦,以家中的經濟狀況,醫藥費絕對是個負擔,但是冠生當下就做了決定,只要孩子還有一口氣,就一定要救他,畢竟那是一條生命。

 

以醫院為家
 

  融霆身上有哪些疾病或缺陷?
  首先,他患有先天性主動脈瓣狹窄,造成左心室不易將血液打入主動脈,導致左心室負荷增加,主動脈血流減少的後遺症。即使狀況輕微,也會有感染心內膜炎的危險,若是狀況嚴重,會引起心肌肥厚、心絞痛、暈厥,甚至突發休克而死亡。
  其次,融霆也患有遺傳性疾病海洋性貧血。冠生夫婦一開始對這種疾病比較陌生,聽到「貧血」兩個字,以為只要多吃點含鐵質的食品就好了,其實剛好相反。海洋性貧血患者除了造血功能不佳,紅血球也容易遭到破壞,造成鐵質沉澱在體內,對器官造成傷害,所以每天必須持續注射排鐵劑八小時以上,才能維持生命。
  另外,融霆身上還有「尿道下裂」的問題,若不進行手術,長大後將無法像一般男性站著小便,將會造成心理障礙。因為融霆是個早產兒,心肺功能發育不全,還有重聽,也比一般正常的孩子更容易生病。在融霆的成長過程中,說他是以醫院為家,並不誇張。
  在新生兒階段,他就在高醫小兒加護病房住了五十天,後來更是因為經常生病,加上進行各種手術,三天兩頭就往醫院跑。
  由於開心手術風險大,加上孩子年幼時活動量並不大,心臟尚可負荷,而融霆所患的先天性主動脈瓣狹窄,並不會帶來立即的生命危險。因此,融霆的心臟病問題,冠生夫婦決定求助於高雄榮總的謝凱生醫師。在融霆就讀小學後,先後進行了四次心導管氣球擴張術,狀況的確有改善。
  不過,孩子年紀愈來愈大,活動量增加,也會為了準備考試而晚睡,心臟的負荷也跟著變大,現在若不進行手術,到了動脈都阻塞了才動刀,風險更大。只是融霆近年來因為腎臟的尿蛋白流失,不得不服用類固醇治療,不利於開刀,到底該怎麼做才好?冠生最後還是決定求助醫療專業,經過謝凱生醫師的評估,原本預定要在二○一○年讓融霆進行開心手術,因為當時要動膽結石手術,不得不臨時喊停。
  至於尿道下裂的問題,融霆做了六次手術,加上後來為了解決海洋性貧血問題,融霆又動了手術,將脾臟摘除,後遺症就是免疫力降低。平時不小心染上感冒,就是要掛急診住院,一住就是七天,或是十天一個療程,融霆頻頻到醫院報到,難免讓他覺得有點悶,有時候也會跟老爸抱怨:「為什麼每逢寒暑假,同學都是出去玩,而我都是到醫院動手術?」
  牢騷歸牢騷,融霆自己也知道,父母和醫療團隊苦心為他安排這些手術,其實都是為了他的健康著想,修補了這些缺陷,他的人生才能充滿希望地走下去。

 

走出內心的陰影
 

  對於冠生夫婦來說,陪伴像融霆這樣一個早產、有先天性心臟病,又有遺傳性罕見疾病的孩子,內心其實也走過了諸多的波折。
  由於冠生平時要上班,料理家務和照顧孩子的責任,就落在美慧身上。當時初為人母的她,面對新生兒已是手忙腳亂,加上新生兒又有一堆毛病,更是讓她應接不暇。由於融霆必須經常到醫院做心臟超音波,醫師怕孩子會亂動,影響檢查的結果,因此會用藥讓孩子睡覺。有一次融霆從醫院回家,藥效還沒完全消退,雖然清醒了,行動仍有點不穩,而美慧忙於家事,沒有注意到孩子的狀況。結果融霆一個不小心,從嬰兒車上摔下來,受了點傷,美慧為此感到內疚不已。
  因為孩子每天都要利用睡覺時打排鐵劑,住進醫院時,夫婦倆總要有一人陪在融霆身邊,就怕他睡覺時會翻身,一個不小心,把針漏掉了,等於要重新再打一次,父母親心疼孩子又要挨針,心情也不好受。
  當然,冠生夫婦當初也曾經自怨自艾,有著「為什麼我們要承受這種命運」的不平心情,尤其是融霆的妹妹出生後,竟然也是海洋性貧血病童,夫婦倆一時難以適應,有段時期竟感到羞於見人,也不太願意帶孩子外出,因為不想要孩子成為別人口中閒話的話題。
  不過,由於他們經常進出醫院,接觸到了各式各樣的病童和家長,再回來看自己的孩子,也就漸漸感到釋懷了。孩子雖有先天的缺陷,但是至少都能走能跳,各方面也不比正常的孩子遜色,自己何必先設下心防呢?
  再說,他們並不是孤軍奮戰,整個家族對於他們一家都非常支持,包括長輩有房子讓他們住,夫婦倆不必煩惱房貸,經濟負擔減輕不少。而融霆出生後,有一度黃疸嚴重,需要緊急輸血,夫婦倆只有冠生跟兒子的血型相同,但是他當時有B型肝炎,不適合輸血給孩子,只好求助於家族成員,像融霆有個阿姨本來要去登山,知道孩子的狀況,趕緊回來捐血,大家齊力幫忙,讓融霆度過難關。
  因為在充滿愛的環境下成長,融霆也從來不曾因為自己是心臟病童,就活得比別人缺少光彩。長期以來,冠生就一直灌輸融霆一個觀念:「你跟其他的孩子一樣,並沒有什麼不同。」體育課,只要不是劇烈活動,或是耗費體力的競賽,融霆仍然可以參與。至於學校辦的露營活動,冠生也讓融霆參加,只不過為避免發生意外,冠生會陪著孩子一起露營。
  個性開朗的融霆,很能吃苦忍痛。像做心導管治療,過程其實很辛苦,但是他幾乎不曾喊過疼,而且也配合醫師的指令,不會亂動。這幾年來,他因為服用類固醇藥物,身體變得比較肥胖,然而他總是能夠用正面積極的心態來面對自己的處境,也從來不會因為生病而疏於學業。目前在成功大學中文系就讀的他,是獎學金的常客,也是成大第三十九屆鳳凰樹文學獎佳作得獎人。他的勤奮向學,連系主任都受到感動。
  當然,融霆也很清楚,自己要比一般人承受更多考驗才能活下去,所以他對自己身體的狀況也非常小心。只要稍感不適,一定馬上告訴父母,讓冠生夫婦可以立即採取應變的行動。而他就讀成大的這段時間,因為是住校,每天也一定打電話報平安,讓家人放心。

 

體會真正的幸福
 

  在多數人眼中,疾病代表了莫大的痛苦和折磨,不過,換個角度看,這樣的歷程,有時候也成為另一種生命的學習。
  就像冠生本來事業心較重,對於生命價值的認同,也比較偏向功利。孩子的病,讓他重新檢視人生的真諦,而他發現,一家人能夠平安地在一起,其實就是最大的幸福了。
  可貴的是,在這個生命的課題中,不論是融霆或是冠生夫婦,都領悟到為他人付出的價值。像融霆住院時,看到比他年幼的孩子害怕打針,還會安慰對方。他也樂於分享自己的經驗,鼓勵其他病患勇敢接受治療。至於冠生夫婦也經常帶著孩子參與志工服務,做一些公益活動,如捐款給榮總小甜心等。因為他們知道,生命的長短,有時候不是自己可以掌握的,但是人生是否過得有價值,則可以操之在自己手上。
  這樣的體悟,其實都還是來自冠生夫婦對孩子的愛,而他們要把這樣的愛,轉化為另一種溫暖的能量,傳遞到社會其他需要愛和希望的角落。

兒心貼心小叮嚀-高雄榮總兒童醫學部主任謝凱生醫師
 

  俗話說:「家家有本難唸的經」,對長期照護先天性心臟病童的醫師而言,我深深覺得,先天性心臟病童的家是「家家有本五彩繽紛的相簿」;融霆一家的故事就是典型的心臟病童的成長寫真。
  融霆一來到這個世界,就背負著許多不利的因素:早產、海洋性貧血、先天性心臟病..使得融霆的成長歷程,真是步步艱辛,扎根不易,但也果實纍纍,鮮豔耀眼!的確,在常人眼中,疾病代表的是苦難,但是「天下無難事,只怕有心人」。我們感動於融霆的成長與茁壯,也期許天下心臟病童家長「化苦澀為耕耘,粹煉生命更美好的色彩」共勉之!