好心救好心，守護孩子的每個心跳

中華民國心臟病兒童基金會四十年

 

　　四十年前，心臟病童的醫療費用往往成為家中極大的經濟負擔，台大小兒心臟科醫師呂鴻基醫師親眼目睹了許多父母為了籌錢讓孩子開刀，備感艱辛的過程，亟思呼籲社會大眾重視這個問題，「中華民國心臟病兒童基金會」於是誕生了..
　　二○一一年四月二日，「民國百年兒童及少年醫療保健論壇」在台大醫院兒童醫療大樓舉行，與會的台大榮譽教授呂鴻基醫師指出，目前在台灣，少子化已成趨勢，然而，兒童死亡率卻居高不下，已是歐美先進國家的兩至三倍，對此他感到十分憂心。
　　「兒童，代表了一個國家未來的國力，如果政府不正視這個現象，將會是台灣邁向未來的隱憂」，呂鴻基語重心長地強調。
 

兒童的守護者

 

　　多年來，呂鴻基對於兒童健康的議題，始終保持著高度的關心，四十年前，也是在他的大力促成下，創立了「中華民國心臟病兒童基金會」，長期提供心臟病童和家屬各種補助和支援，為了守護孩子健康的心跳，不遺餘力。
　　在台灣的醫學界，呂鴻基是小兒心臟學的開創者，目前各大醫院的小兒心臟科醫師，不少人出自於他的門下，在心臟病童和家屬的眼中，他更是慈祥的「呂爺爺」，因為有他和基金會長期的奉獻，很多孩子因此獲得了重生的機會。
　　呂鴻基透露，當初會選擇小兒科為畢生志業，就是因為他很喜歡孩子，至於會專攻小兒心臟學，則是因為在生命形成的初期，第一個出現的器官，就是心臟。因此，新生兒的心臟健康狀況，對於未來人生是否能夠順利展開，有著舉足輕重的影響力。
　　在台灣，每一千個新生兒中，就有十個罹患先天性心臟病，病情嚴重時必須進行開心手術，所需醫療費用動輒幾萬元，在七十年代，當時還沒有全民健保，這個數字對一般家庭來說，是一筆沉重的負擔，籌錢的過程通常相當艱辛，甚至會因為付不起醫藥費而放棄治療。
　　呂鴻基深知，只要成功進行開心手術，病童的人生可能就此扭轉，因此，面對無力籌足醫藥費的家長，備感遺憾。當時，呂鴻基獲知，蔣夫人宋美齡出錢贊助幾位心臟病童接受手術，可惜的是，僅有零星個案，於是他向任職於中央日報的友人朱宗軻提起此事，朱宗軻在報端披露這個消息，很快就出現迴響，一位病童母親楊太太率先捐出了她先生的生日賀禮，成為心臟病兒童基金會的第一筆捐款。
　　「原本是希望由他出面登高一呼，號召善心人士，」呂鴻基笑道，沒想到成立基金會的擔子還是落到他身上，然而令人欣慰的是，隨著消息流傳開來，各界賢達紛紛共襄盛舉，在陳.霖、薛人仰、陳金讓、葉火城、陳寬墀、黎安德等人的發起下，基金會正式進入籌備階段，由當時台大醫院院長邱仕榮擔任勸募委員會主任委員，並由台大醫學院院長魏火曜擔任基金會董事長。
　　一九七一年六月，「中華民國心臟病兒童基金會」正式成立，是台灣第一個醫療基金會，成立宗旨是協助心臟病童獲得適當的治療、促進社會人士對心臟病童的關懷，並鼓勵小兒心臟病的預防與研究。
 

走過草創時期
 

　　四十年前，台灣的非營利組織尚在萌芽，扮演先鋒角色的心臟病兒童基金會，是如何走過草創階段，成功募款，補助心臟病童手術費用呢？
　　呂鴻基表示，當時一個病童開刀的手術費用大約是四萬元，因此基金會一開始便以四萬元作為募款單位，號召社會善心人士慷慨解囊，每一筆四萬元，就能救一個心臟病童。
　　至於呂鴻基的學生和醫界友人，也紛紛貢獻心力，會畫畫的，就捐出畫作募款，學音樂的，就參與基金會的募款音樂會。呂鴻基還記得，有一位病童的家長張木杞，從事飯店服務的工作，常有機會收集到各國客人留下來的火柴盒，色彩和圖案各有特色，他為了感謝基金會的付出，還特地提供他的火柴盒收藏，讓基金會可以舉行慈善展。
　　靠著社會各界人士的有錢捐錢、有力出力，四十年來，基金會透過社會各界的愛心捐款，已經補助了超過四千五百位心臟病童住院接受治療及開心手術，讓原本微弱的生命之火得以發光發熱，重新找到人生的希望。
　　活下去，是每個心臟病童的共同心聲，因此基金會成立初期，以「每月救一心」作為主要工作目標，至少每個月都能幫助一名心臟病童接受開刀治療，經過多年的努力，終於能在一九九○年做到「每日救一心」，平均每一天有一位病童會在基金會的協助下，接受治療，一九九三年時，更上一層樓，達到了「每日救二心」的工作成果。
　　至於補助金額，基金會從成立之初的兩萬元，提高到三十萬元。另外，為了讓全國的病童受惠，從一九七一年起，基金會便簽定台大醫院成為第一家合約醫院，從此包括北、中、南、東部都陸續有合約醫院加入，目前已有三十四所醫院，形成綿密的醫療網，針對每一家合約醫院，基金會皆設有顧問醫師，部分醫院更配置有心臟病童生活輔導員，為每位需要協助的病童提供最佳的醫療服務與生活諮詢協助。
　　一九九五年起，隨著全民健保的開辦，拯救心臟病童的經濟問題已獲得解決，因此基金會的工作目標，已陸續展開階段性的調整。
 

全民健保以後的主要工作項目

 

　　作為台灣第一個醫療型基金會，四十年來，基金會所推動的工作項目不勝枚舉，呂鴻基指出，除了對於心臟病童醫療費用的補助外，還可以分成宣導、醫療科技的研究、篩檢、心臟病童的生活輔導和關懷等幾大面向。
　　首先，宣導一直是基金會的重點工作之一。基金會所有對心臟病童的幫助，都來自於社會大眾的愛心捐款，每一位接受幫助的孩子，在獲得重生機會後，日後也都將貢獻所長，回饋社會。
　　為了讓社會大眾更了解心臟病童的處境，多年來，在歷屆董監事、祕書以及工作人員的策劃和推動下，舉辦過各種慈善音樂會、畫展、資料展、演講、座談會、演唱會，以及健行活動，呼籲各界對心臟病童伸出援手，由於迴響熱烈，四十年來累積的善款金額超過五億元。
　　其次，為了能夠提升台灣在小兒心臟領域的醫療專業，基金會對於相關研究的鼓勵和促進，向來都是不遺餘力。
 

緣起　好心救好心，守護孩子的每個心跳

 

　　呂鴻基表示，目前先天性心臟病的藥物及手術治療成功率可達百分之九十五以上，但是仍有百分之五的病例回天乏術。因此，基金會積極推動「早期發現，早期治療」工作，從事風濕性心臟病的預防，提供小兒心臟學研究計畫獎學金，小兒心臟學國際交流獎學金、心臟檢查及手術技術員加班津貼等多項補助，從一九九一年開始，持續補助護理人員、心導管手術及開刀房技術人員和醫師出國學習各種新的臨床照護、急救加護，以及治療技術，並經常邀請國際知名小兒心臟權威來台，指導日新月異的心臟導管手術，不斷提升國內的醫療水準。
　　一九九二年起，基金會還設立了「小兒心臟學研究計畫補助辦法」，促進國內醫學中心和區域醫院的小兒心臟學醫療及研究水平，研究計畫補助已達上百件。
　　值得一提的是，在一九九九年，由基金會扮演推手，「台灣兒童心臟學會」正式成立，由呂鴻基醫師擔任創會的理事長。
　　現任理事長由台大醫院小兒心臟科主任吳美環擔任，她指出，學會成立的宗旨，除了大力促成醫師的專業發展，另一方面，也要把台灣在小兒心臟學的發展整合起來，與世界接軌，在二○○八年舉辦國際川崎病學術研究會，不但對於國際的曝光度大有幫助，也從美國、日本等地的經驗中獲益良多。
　　二○○九年，吳美環在澳洲凱恩斯參加「第五屆世界心臟學會」時，極力向總會爭取籌辦二○一二年第四屆亞太地區小兒心臟暨心臟外科研討會議主辦權，在該學會事前充分的資料準備及經濟部的協助之下，順利爭取到了主辦權，證明台灣小兒心臟學的發展，的確是世界級的水準。
　　吳美環表示，由於基金會接觸大量病童，提供學會很多重要的醫療資訊，而學會可以在醫學界和公部門發揮影響力，又可以將成果回饋在病童身上，形成絕佳的合作關係。
 

推動「學生心臟病篩檢」

　　對心臟病童來說，早期發現，才能早期治療。因此，基金會從一九八五年開始，積極推動將「學生心臟病篩檢」納入學生健康檢查。在基金會努力之下，獲教育單位的重視，並從一九九九年起，接受台北市教育局的委託及提供部分經費，為小學一年級、四年級，以及國中一年級、高中一年級的學生，進行心音心電圖的檢查，從此，「學生心臟病篩檢」正式納入台北市學生健康檢查的項目。
　　近年來，在基金會的大力推動下，包括台北市、台中縣、彰化縣、宜蘭縣、台東縣及澎湖縣等地的教育局將心臟病篩檢工作列為學生健康檢查項目，根據基金會副執行長王主科醫師透露，目前已超過二百萬人次的學童接受了心臟病篩檢。
　　針對有心臟病童的家庭，基金會除了提供醫療贊助，還有另一個創舉，就是生活輔導員的設立。
　　呂鴻基解釋，自從一九九五年實施全民健保以來，已經大幅減輕病童家屬的經濟負擔，不過，家屬仍要面對治療過程中種種茫然與惶恐，以及病童術後的照顧、日後成長過程中所可能遭遇的問題，因此，從一九九七年起，基金會便有生活輔導員的編制，在病童、家屬，以及醫療人員之間，扮演溝通的橋樑。 Markowiz 應台大醫院邀請來台作短期講學期間，由對慈善募款活動頗有經驗的Markowiz夫人所籌劃的Walkason募款活動。當時很多人沒有聽過Walkason這個名詞，字典也查不到，透過Markowiz夫人細心安排，請美國學校幫忙發起一群小朋友舉行為救助台灣的心臟病兒童而跑的活動。也發動ICRT美軍電台，在活動前一週就開始播放這個消息，也播放了電台主持人訪問呂教授和我的現場節目。一大群美國小朋友熱心參加這為愛心而跑的活動。活動當天一大早，由呂教授鳴槍起跑後，美軍電台就不停播放願意為某某小朋友贊助者的名字，炒熱了活動。所有參與的美國小朋友一一被點到名字，他們都很興奮，愈跑愈勇，跑愈遠的人所獲得的贊助獻金一直增加。因為電台不停地播放，也引來不少其他社會人士打電話到電台贊助捐獻，引起很大的迴響。
　　生活輔導員的主要任務，是協助病童在兒童心臟病門診中完成必要的就醫及檢查程序，協同醫師向家屬解釋病情及檢查結果，並提供術後出院返家的照護衛教，給予焦慮不安的家屬心理上的支持。
　　基金會不但要守護孩子的心臟，更希望他們能活出有希望的人生，因此也積極推動病童和家屬教育活動，包括了心臟病童在校園的講座、心臟病童父母支持團體、心臟病童運動會等關懷心臟病童的活動，讓孩子能儘快恢復正常生活，融入學校及社會活動。為了鼓勵病童能夠致力向學，基金會從一九九九年起，特別設立了「心臟病童獎學金」，至今已頒發超過一千萬的獎學金。
 

未來展望

　　生命，始於心臟開始跳動的瞬間，而每一顆有殘缺的心臟，則要靠世間的愛加以彌補。四十年來，基金會已見證了廣大病童的生命奇蹟。那麼，下一步的展望是什麼？
　　呂鴻基表示，隨著很多受過基金會幫助的病童長大，他們可能會面對求學，甚至是就業上的困境，因此，基金會除了繼續確實執行原有的工作項目，也希望能夠致力於心臟病童不同階段的生理、心理相關諮詢輔導，並擴大結合社會各界資源，讓心臟病童也能立足社會，發揮貢獻。
　　王主科則強調，基金會除了要秉持初衷，幫助更多病童，也希望能讓台灣小兒心臟的醫療技術可以變得更進步，讓善心人士的「好心」，守護更多孩子的心跳五年後順利退休，他相信，基金會的運作都已經相當上軌道，交棒給年輕一輩後，還是會兢兢業業地走下去，繼續服務每一位需要幫助的病童和家屬。