細數基金會點滴

王主科　中華民國心臟病兒童基金會副執行長

 

　　我是呂鴻基教授的學生，自然而然也就成為基金會的「終身志工」。我從一九八五年開始參與基金會，算起來也已經有二十五年，近十年來擔任基金會董事和副執行長的職務。
　　早年心臟手術的醫療費用相當昂貴，若說動一次手術，可能要賣一棟房子，並不誇張，我就曾經遇過有家屬因為付不起手術費而選擇放棄，身為醫師，心中的失落感可想而知。因此基金會一開始的重點工作，即為病童的醫療補助，當時基金會的工作人員不多，而我們都是從最基礎的工作，一點一滴累積起來。除了醫療補助，基金會也很重視醫療技術的提 升，比方說，我們就曾經邀請國外教授來台灣，傳授像是開放性動脈導管、肺動脈支架等先進的醫療技術。
　　四十年來，基金會的貢獻不勝枚舉，展望未來，我們希望台灣的醫療環境可以變得更好，由於現行的健保制度下，有些心臟病用藥並不給付，而且對小兒科的給付也偏低，因此，我們很希望能夠透過向公部門遊說，影響現行的健保制度，除了幫病童爭取更多權益，也期待吸引更多有心從醫的年輕人加入小兒科這個領域。
 

何信吉　心臟病兒童基金會幹事

 

　　當年，我抱著做好事的心理，利用午休或假日的時間，將籌備成立心臟病兒童基金會的資料送到衛生署登記，加上籌備時有善心人士的大力協助，工作非常順利。
　　基金會成立後，在呂鴻基醫師的推薦下，我出任幹事一職，常代表基金會接受各種慈善團體（例如獅子會、青商會等）晚會的捐款，最深刻的印象就是白花油董事長顏玉瑩捐出在台灣營業所得。我必須利用午休時間，騎著腳踏車去收經銷商開出的支票，至於台塑集團「慈善床補助」的指定目標捐款也是踩著腳踏車去收款。
　　另外，我也協助基金會舉辦各種慈善展演，得到社會機構及人士的迴響。基金會收穫豐碩，由每年數百筆增加到每年數千筆以上捐款，工作更加繁忙，直到祕書處聘請專職員工後，我才卸下行政、會計兼公關的多重角色的繁重工作，退居幕後做帳務的監督管理，而後仍一本初衷繼續義務為心臟病童服務。
　　全民健康保險實施後，心臟病童治療接受補助已經明顯減少。由於政府對於心臟病相關治療制度上的限制，如心室中膈缺損之心導管治療，國外及海峽對岸已經行之有年而且效果非常好，而台灣仍在起步階段。如能用基金會的公權力建議衛生署，積極加速核准心臟病童的新治療技術，及催促健保局通過給付與世界水準同軌，心臟病童就有更妥善的治療選擇。

 

沈慶村　前國泰醫院副院長

 

　　六十年代，台灣大學醫學院附屬醫院小兒科病房中，最多時，近四分之一的病童是心臟病的病童。我從台大醫學院畢業後，當第一年住院醫師時，因為看到這麼多心臟病童，經過開心手術治療後，與術前判若兩人，因此投入小兒心臟學的研究。
　　這四十年來，台灣在小兒心臟病的診治及預防上，已有很大的進步，像風濕性心臟病在台灣北部已近絕跡，而產前及產後心臟病的篩檢，也使嚴重難治的先天性心臟病，減少很多，至於介入性的心導管治療，包括電氣生理學上的進步，也使病童在較舒適的情況下，獲得理想的治療。
　　在基金會的努力下，不論是心臟外科技術的改進、術後照顧技術的充實，診治結果與已開發國家的成績相較，毫不遜色，而年輕優秀的小兒心臟科醫師輩出，小兒心臟病的研究，深入而傑出，這些豐碩的成果裡，其實處處都蘊藏著基金會前賢們的睿智與溫馨。
　　我們由衷感謝，並祝基金會永續長存，也期待年輕醫師，如日如月，自強不息，造福更多心臟病兒童。
 

吳美環　台灣兒童心臟學會理事長

 

　　一九九九年，在中華民國心臟病兒童基金會的推動下，「台灣兒童心臟學會」正式成立，由呂鴻基醫師擔任創會的理事長。
　　學會成立後，自然需要人手，我是呂醫師的學生，當然義不容辭參與學會的各項工作。相較於基金會主要是幫助病童和家屬，學會成立的宗旨，除了大力促成醫師的專業發展，也要把台灣在小兒心臟學的發展整合起來，與世界接軌，我們舉辦二○○八年國際川崎病學術研究會，不但對於國際的曝光度大有幫助，也從美國、日本等地的經驗中獲益良多。
　　二○○九年，我在澳洲凱恩斯參加「第五屆世界心臟學會」時，極力向總會爭取籌辦二○一二年第四屆亞太地區小兒心臟暨心臟外科研討會議主辦權，在學會事前充分的資料準備及經濟部的協助之下，順利爭取到了主辦權，證明台灣小兒心臟學的發展，的確是世界級的水準。
　　由於於基金會接觸大量病童，提供學會很多重要的醫療資訊，而學會可以在醫學界和公部門發揮影響力，又可以將成果回饋在病童身上，兩個機構相輔相成，攜手幫助心臟病童走出生命的陰影。
 

吳俊仁　高雄醫學大學附設中和紀念醫院院長

 

　　心臟病兒童基金會成立之後，除了為家境貧困的病童提供醫療費用的補助，對於病童術後的生活輔助，也頗多關注，並設置了獎學金制度，鼓勵病童致力於學業，未來成為對社會有貢獻的人。
　　另外，基金會透過全國性的衛教活動，對於建立國人對於小兒心臟病的認知，也是功不可沒。在基金會的支持下，催生了台灣兒童心臟學會，這是個以學術研究為主的機構，對於提升台灣小兒心臟醫學的發展，扮演著舉足輕重的角色。
　　兒童的健康，是國家實力的指標之一，基金會成立四十週年，除了肯定它的諸多貢獻，同時也期許它能繼續守護台灣兒童的健康。

 

呂如芸　心臟病兒童基金會董事

 

　　在我就讀高中的時候，常聽父親談及他的病人很可憐：年輕人剛為人父母，就必須為了新生兒的醫藥費到處奔走籌錢，為的是讓患有先天性心臟病的孩子開刀。這些父母親的憂心與壓力，促使父親決心為他們盡力募款成立心臟病兒童基金會。
　　就在我十六歲那年，第一次正式的募款活動誕生，為「火柴盒展覽會」。當日期確定後，我動員了北一女的同學幫忙收集各式各樣的火柴盒。各大報記者也幫忙報導，頗為圓滿成功。我至今仍收藏當時一些特殊寶貴的火柴盒作為紀念。
　　如今基金會已邁入四十週年，台灣的健保制度也從勞保進入全民健保。父母就不再需要負擔兒童的醫藥費，基金會的初衷也可說是功成身退了嗎？實際上不然，是服務功能更提升了！當年開刀的小孩現在是青壯年，有為人父母的，有為人師表的社會中堅分子！因此我們更要一本初衷，持續關懷與協助！
　　一點一滴的累積，可造成深遠的影響。有時只是一天的活動，看到病童歡樂的笑容，我就覺得與有榮焉！祝福所有的心臟病童能擁有幸福美滿的人生！
 

洪啟仁　新光吳火獅紀念醫院榮譽院長

 

　　我自己是心臟外科醫師，四十多年前任職於台大醫院，認識了當時也在台大醫院的呂鴻基醫師。當時，尚無全民健保，經常看到許多先天性心臟病的兒童應該開刀治療，卻因手術費用龐大而選擇放棄治療。於是呂鴻基醫師希望能成立基金會來幫助這些兒童，讓他們可以獲得適當的治療。
　　基金會成立後，幫助有困難的家庭負擔治療費用，救了很多患有先天性心臟病的兒童。貢獻良多。此外，基金會還舉辦許多活動，如：運動會、園遊會，藉以連繫孩子、家長和醫師的互動，有助於孩子的復原。基金會成立以來，所幫助過的孩子有些已經長大成人，對社會也有所回饋。
　　後來有了全民健保，但對部分家庭來說，健保中的部分負擔依舊是沉重的負荷。此時，基金會就扮演了重要角色。目前基金會除了對有困難的病童提供手術經費的幫助外，並幫助醫師從事心臟病相關研究，包括先天性心臟病的研究和手術後的復健，衷心期盼國內對於兒童心臟病的治療和研究能不斷提升。
 

陳烱霖　心臟病兒童基金會董事長

 

　　基金會成立之初，我便參與各項工作與活動。基金會協助心臟病兒童的治療、減輕病童家庭的經濟負擔。在全民健保開始負擔其醫療費用後，基金會持續鼓勵病童，並以幫助他們融入社會、發揮潛能為目標。

 

陳寬墀　心臟病兒童基金會董事

 

　　回想在還沒有健保的時代，看著不幸罹患先天性心臟病的兒童，明明可以開刀治癒的病，卻因為無法負擔龐大醫療費的家庭，每天面對心愛的病童束手無策，只有讓小生命慢慢走近死亡，那種天天感到失望無助的心情，打動不少的人。尤其當了解醫術已發達到可以治好這些病童，卻只是經濟上無法承擔而必須喪失可貴的生命時，心內不免有一種衝動，想要去幫忙而且相信一定有方法。
　　呂鴻基教授是兒童心臟病專家，他每天面對這些病童和家屬，他的感受比任何人都深。當他向我及幾位有心人提出這些問題時，大家都知道，事實上，他已花了不少心血，計畫如何成立兒童心臟基金會的事，都很順利的進行。我也義不容辭的志願擔當發起人及創會董事，接著就跟隨呂教授推動基金會的業務。
　　心臟病兒童基金會是我國成立的第一個醫療基金會，我為呂教授願意放下身段，開始四處奔走募款的堅決毅力所感動而參加勸募工作，其中的感受，若非當事人，實難體會。幸有呂教授逆來順受的功力，與他長年養成永遠不退怯的精神，讓我們跟著他深信人沒有悲觀的權利的信念，步步為營。舉凡為基金會募款而舉辦的音樂會、義賣會、特別餐會，幾乎每年都辦，我也每役必與。
　　印象最深的一次是美國聞名的小兒心臟科教授 Markowiz 應台大醫院邀請來台作短期講學期間，由對慈善募款活動頗有經驗的Markowiz夫人所籌劃的Walkason募款活動。當時很多人沒有聽過Walkason這個名詞，字典也查不到，透過Markowiz夫人細心安排，請美國學校幫忙發起一群小朋友舉行為救助台灣的心臟病兒童而跑的活動。也發動ICRT美軍電台，在活動前一週就開始播放這個消息，也播放了電台主持人訪問呂教授和我的現場節目。一大群美國小朋友熱心參加這為愛心而跑的活動。活動當天一大早，由呂教授鳴槍起跑後，美軍電台就不停播放願意為某某小朋友贊助者的名字，炒熱了活動。所有參與的美國小朋友一一被點到名字，他們都很興奮，愈跑愈勇，跑愈遠的人所獲得的贊助獻金一直增加。因為電台不停地播放，也引來不少其他社會人士打電話到電台贊助捐獻，引起很大的迴響。
　　參加基金會已逾四十年歲月，一直覺得個人所做的有限。幸虧我們的社會有很多充滿愛心的人，因為有他們持續的奉獻，使得基金會能順利運轉。感謝所有充滿愛心，長年捐獻的所有慈善人士以及基金會終年奉獻的所有志工們，他們不猶豫，不勉強，默默按照自己的心願捐獻。
 

黃碧桃　台北市立聯合醫院忠孝院區院長

 

　　二十年前，我曾經主動協助一位因治療心臟病十四年而耗盡家產的病童家庭，即使病童最後仍不幸病逝，但病童家屬對這雪中送炭的恩情，始終銘記在心。
　　在健保還沒有實施的年代，像這樣的例子實在不少，因此，心臟病兒童基金會利用社會善心人士的捐款，幫助這些有經濟壓力的家童，在社會公益的推動上，是絕佳的示範。
　　基金會也在校園推動「學生心臟病篩檢」，早期發現心臟病的潛在個案，避免延誤治療的時機。另外，基金會籌組成立「台灣兒童心臟學會」，近年來，台灣在小兒心臟學的研究屢有突破，並獲得國際的重視。
　　四十年來，基金會致力於為心臟病童爭取應有的權益，希望未來能夠繼續號召更多的社會善心人士，為造福國人的健康奮鬥不懈！
 

楊太太　心臟病兒童基金會第一位捐款人

 

　　高中時期，很想辦孤兒院幫助貧困兒童。婚後，經常帶著孩子到台大醫院看病，因而認識了呂鴻基教授。透過呂教授，知道許多家庭因無法負擔患有先天性心臟病孩子的龐大醫藥費，而眼睜睜的看著孩子受苦，當時呂教授有意設立一基金會來幫助這些家庭，我非常認同呂教授單純想幫助有需要的孩子的理念。因此，當基金會確定要成立，我就把當時先生辦生日宴會的錢捐出去，一方面是以實際行動來支持呂教授，一方面也希望拋磚引玉。
　　四十年來，基金會幫助了許多家庭和孩子。比起呂教授和基金會所做的，我當年所做的實在微不足道。衷心祝福基金會，未來可以幫助更多有需要的孩子。
 

葉宗林　關懷心臟病童協會創會理事長

 

　　一九八六年十二月，因為孩子罹患先天性心臟病，急需開刀治療。事後，為了感謝前榮總小兒心臟科主任黃碧桃及醫療團隊，身為台北市國際青年商會成員的我，結合商會和台北榮總，在一九八八年八月十三、十四日，舉辦全國首次「碧山開心兒童夏令營」活動。
　　籌備期間，我認識了心臟病童兒童基金會的執行長呂鴻基教授，後來便在他和黃碧桃醫師的指導下，在該年九月成立「開心兒童家長聯誼會」，三年後更擴大成立了「中華民國關懷心臟病童協會」。
　　心臟病兒童基金會創會以來，從「一日救一心」成長到「一日救二心」及「兒心之家」，讓全國的心臟病兒童及家長十分感恩，也因為心臟病兒童基金會的催生及指導下，本會才能順利誕生和成長。
　　身為創會理事長的我，謹代表這群心臟病兒童及家長，向邁入四十週年的心臟病兒童基金會說聲「生日快樂」。同時也轉達小朋友們的思念及感恩，因為他們生命的再造，基金會居功厥偉。
　　希望透過本書的出版，能號召更多人來加入「好心救好心」的行列，有錢出錢、有力出力，大家一起來為全國每年約有兩千個出生的心臟病兒童加油打氣！
 

顏福成　白花油國際有限公司董事長

 

　　早期台灣社會資源不若現今，對於大部分家庭而言，無力負擔手術或病痛治療等費用。白花油當時的董事長以自己親身經歷，對於這樣的遭遇格外感同身受。本於「取之於社會，用之於社會」的精神，一直致力於幫助世界各地有需要的民眾。當時乍聞魏火曜院長發起的「救心」活動，感到相當欽佩並深表認同，於是義不容辭的捐款百萬來響應，盼能帶動其它企業及民眾共襄盛舉。
　　基金會早期的救心活動，努力為病患籌募資金，一頁頁的畫面仍舊讓人印象深刻，為台灣也為許多家庭帶來奇蹟與希望。轉眼四十年，隨著時代變遷，現今社會福利較為充裕、設施技術更大為提升。但是，基金會仍不曾停下腳步，仍舊以關懷及協助心臟病童為努力目標，而且更能依社會環境的需求，舉辦更多元的活動；除了持續援助病童之外，專題演講、軟性的鼓勵及支持活動更加溫暖人心。
　　基金會的努力就好比已近八十五年歷史的白花油一樣，以改善民眾生活為出發，卻也隨著時代的轉變，以更多元、更貼心的方式陪伴在最有需求的每一角落。近年來白花油公司積極推展的「樂樂棒球」運動，其目標就是讓身心障礙的弱勢族群們能夠和其他的小朋友一樣，享受運動奔跑樂趣及獲得掌聲的正面能量。
　　期許基金會的宗旨一如當時的白花油顏老社長心願，以企業所能，盡力付出！
 

蘇文鉁　長庚醫院小兒心臟科主任
 

　　一九七○年代，我在台大醫院擔任住院醫師時，就拜呂鴻基教授為師，專攻小兒心臟醫學。基金會成立後的很多活動，在老師的號召下，做學生的當然要全力響應。我還記得當時基金會辦過油畫義賣，雖然自己才剛「出道」，薪水不多，還是買了一張五萬元的畫作表示支持。
　　我認為，基金會的貢獻，大概可以分為三大面向：第一是醫療費用的補助，讓很多家中經濟有困難的病童也能接受開心手術，這一點也受到很多病童家長的感激；第二，衛教工作的推動，包括了校園的心電圖檢查，發現了不少潛在的個案，盡早發現才能掌握手術的黃金時段；第三，是心臟病醫療品質的提升，特別是在小兒心臟醫學教育上，頗有建樹。
　　四十年來，台灣民眾的經濟狀況已大有改善，醫療專業也大幅提升，多數病童都能接受手術，獲得相當程度的治療，不過，病童往後在求學、就業上，仍可能遭到困難，因此我認為，為這些孩子提供生涯的輔導，應該也是基金會未來的工作之一