思勳移植的第二顆心臟，到底能夠支撐多久，誰也沒有答案。
   婷婷相信，那一次用葉克膜搶救時，思勳還能在這世間活多久，上天應該已經跟孩子做好了約定。如今他已是上天的孩子，她和丈夫只是思勳暫時的保母。如果他們表現好，或許上天還願意讓孩子在他們身邊多留一些時日。
    在全民健保還未實施前，家中若有心臟病童，龐大的醫療費用絕對是個沉重的負擔。因此，基金會成立之初，即以「救命」為宗旨，透過社會善心人士的捐款，幫助這些家庭度過難關，而病童也能因此獲得生命的契機。
   全民健保的實施，對於這些有心臟病童的家庭，自然是一大福音。不過，在醫療過程中，仍可能有費用無法獲得健保給付，此時，基金會的補助，便發揮了「及時雨」的功能。像婷婷夫婦也是在基金會的幫助下，以高度的決心和毅力，陪伴孩子走過人生的柳暗花明。
   廚房裡，婷婷一家人正在做饅頭。當婷婷專心計算每個麵團的重量，丈夫偉倫（化名）則使勁地揉麵，小兒子思勳就幫忙把小麵團擺在烤盤的紙片上。由於選用天然老麵發酵，並加入多種五穀堅果，婷婷家做的饅頭不但口感紮實有嚼勁，而且符合現代的自然養生風潮，雖然只在網路上販售，但是生意還不錯，成為家中主要的收入來源。隨著大麵團愈來愈小，思勳總喜歡把最後一個小麵團揉成心的形狀，婷婷看在眼中，不禁百感交集，這些年來，她所經歷的種種風雨，最後所渴望的，也不過就是孩子能夠有一個像正常人跳動的心。

大兒子突然發病過世

    在這一家三口的和樂畫面中，其實有一個人缺席——婷婷的大兒子永擇（化名）。永擇九歲時，因為心肌病變，突然猝死，由於事情來得太突然，當時所發生的一切，婷婷仍歷歷在目。
   事實上，永擇在發病之前早有症狀出現，包括會氣喘、肚子痛，上學時會走不動，但是婷婷怎麼也沒有聯想到孩子身上已出現心肌病變。就讀國小三年級的他，有一天上體育課，在老師的要求下跑操場，跑完後，臉色發白，氣喘咻咻，不停地嘔吐，到後來，吐出來的都是水。
   婷婷趕緊將孩子送到附近的醫院，最初診斷是肺炎，後來照X光，發現永擇心臟腫大得不尋常，趕緊轉送榮總，住進加護病房。當時永擇意識還很清醒，可以坐著看護士為他放的卡通片「石中劍」。由於家屬不能待在加護病房，婷婷只好先回家，豈知那竟是她最後一次見到永擇。
    回家後，婷婷便覺得心神不寧，坐立難安。就在接近午夜時，她接到醫院來電，通知她孩子狀況惡化，正在急救中。婷婷和偉倫趕緊開車直奔榮總，她急得像熱鍋上的螞蟻，路途上的每一分鐘都顯得無比漫長。趕到醫院後，沒多久，院方就告訴她，永擇急救無效，已經往生，在噩耗的打擊下，婷婷眼前一片空白，完全不知道後來發生了什麼事。
   從那天之後，在婷婷眼中，整個世界都失去了色彩。痛失愛子的她，整個人變得有點異常，耳畔老是縈繞著靈堂上誦唸佛經的聲音，晚上完全無法睡覺，一躺下去，眼睛就瞪著天花板，等待何時會天亮。其實，婷婷當時已有憂鬱症，失去孩子的椎心之痛，也讓她的人生陷入混亂中，不但跟丈夫關係惡劣，由於滿腔情緒找不到出口，於是就發作在小兒子思勳身上。
   原來，在兩個兒子中，相較於調皮搗蛋的思勳，婷婷一直特別疼愛乖巧聽話的永擇，對他的功課要求特別嚴格，考試成績只有一個標準，就是一百分，望子成龍的心情，不言而喻。面對老天爺奪走她最心愛的永擇，婷婷將她的憤怒轉移到思勳身上，在「為什麼是哥哥而不是你」的複雜情緒下，婷婷只要一看思勳就罵他，將他趕離身邊。幸虧，當時思勳就讀的幼稚園園長提醒了婷婷：「不要忘了，妳身邊還有一個兒子。」
   婷婷這才清醒過來，她一直思念已不在世間的永擇，卻忽視就在身邊的思勳，這對孩子是多麼大的傷害。畢竟，思勳才是她現在唯一的兒子。為了讓失序的人生重新上軌道，婷婷去看了精神科，接受治療。婷婷告訴自己，一定要克服難關，讓傷痕累累的自己和這個家重新再站起來。

走上換心一途

   有了永擇的前車之鑑，為了避免思勳重蹈覆轍，婷婷便帶他去榮總做超音波檢查，發現他的心臟的確有二尖瓣逆流的問題，需要每半年定期追蹤。由於永擇是在國小三年級時發病，婷婷一直很擔心，思勳會不會也在相同的年紀發病，而兄弟倆果真命運相仿。思勳就讀三年級時的某一天，也開始出現肚子痛、冒冷汗的症狀，而且就跟永擇的狀況一樣，一發病就來勢洶洶。婷婷將孩子送到台大就診，一到診間就被要求馬上住院，而且立刻開始施打強心針，狀況危急。婷婷再次慌了手腳，就怕老天爺連她唯一剩下來的兒子也要帶走。
   經過外科醫師的會診，結論是思勳的心臟已不堪使用，想要讓孩子活命，只有換心一途。接下來的歷程，對婷婷來說，又是另一種內心的煎熬。要換到一個適合思勳的心，談何容易！進入等待名單之後，要等多久？能不能等到？誰也誰也不知道。而且想到必須是另一個人離開世間，才可能把心臟捐出來給思勳，婷婷不禁又心生罪惡感。
   另一方面，眼見思勳在住院等待換心的過程中，心肺功能愈來愈差，前後還發生兩次小中風，婷婷更是心疼不已，她只好不停地向上天祈禱，能夠讓思勳等到他需要的那顆心臟。終於在住院四個月後，思勳等到了心臟，婷婷夫婦當下就像中了樂透那麼開心。然而，雀躍的心情沒能維持多久。換心之後的思勳，彷彿變了一個人，眼睛直瞪著前方，不理爸爸、媽媽，不吃東西，也不開口說話，甚至還會大小便失禁，嘴巴不停地咀嚼，口水流個不停，後來甚至昏迷長達兩個星期。
    對於孩子手術後的異狀，醫師們一時也查不出原因，推測可能是因為在低溫麻醉的過程中，傷到了腦部。婷婷沒想到換心手術之後，居然連原本熟悉的孩子也不見了，她把所有的責任都放在自己身上，都是我的錯，若不是我要他換心，也不會發生這種狀況..在思勳昏迷的期間，她食不知味，連水也不想喝，任旁人怎麼勸說，她仍身陷在自我懲罰的負面情緒中。
   後來還是在台大小兒神經科的范碧娟醫師找出思勳的問題。原來是他在手術後，腦部不正常放電，造成癲癇大發作。經過藥物注射，思勳眼神恢復了，嘴巴不咀嚼了，也會喊媽媽了，心頭大石落下的婷婷，一直緊繃的情緒突然放鬆，整個人幾乎癱軟無力，此時腹中才開始感到餓意。

孩子與上天的約定

   對於像思勳這樣的心臟病童，換心雖是救命的唯一途徑，但是換心手術之後，並不代表危機解除，還要看這顆移植的心臟跟新主人能否「投緣」，也就是會不會發生排斥。
   很不幸地，思勳跟這顆新的心臟似乎緣分不深，不到半年，孩子又開始呼吸急促、身體疲累，經常會有走不動的感覺。最讓婷婷心驚膽顫的是，孩子會在半夜突然喊痛，隨即臉色發黑，沒了呼吸，必須趕緊進行CPR（心肺復甦術）急救，才讓思勳恢復生命跡象。這樣的狀況連續發生了好幾個月，而且頻率愈來愈近。對於孩子到底該不該進行第二次換心手術，連醫療團隊也有不同的意見：一方認為心臟得來不易，應該再使用久一點；不過也有另一方擔心思勳的心臟就像是定時炸彈，隨時都可能發生危機，應該盡早再換一顆心臟。
   那一年的十二月，思勳發生非常嚴重的休克，連CPR都失去效果，婷婷只好將思勳送往台大醫院緊急插管，甚至還出動葉克膜來搶救孩子的生命。由於狀況危急，婷婷心中已做了最壞的打算，當孩子和醫護團隊跟病魔纏鬥時，她在心中默默地與上天對話：「您又要把我的孩子接走了嗎？如果您要帶走，請您完整地帶走，如果要留下來，也請您把孩子完整地留給我。」或許是冥冥之中，婷婷的心情，上天真的聽見了，根據醫師的經驗，像在這樣的狀況中把孩子搶救回來，相當不容易，但是卻成功了，連經驗豐富的周迺寬醫師都直呼：「奇蹟！奇蹟！」第一次移植的心臟顯然已經無法使用，必須立即安排第二次換心手術。這次思勳運氣不錯，沒多久就等到心臟，不過，在簽手術同意書時，醫師提醒婷婷，由於醫療資源珍貴，一個人一生中至多只有兩次換心的機會，如果思勳這次換心後，又發生任何狀況，就只好放棄了。
   聽了醫師這番話，婷婷想到孩子的生死就在自己的簽與不簽之間，一時之間，又陷入歇斯底里，醫師趕緊請移植手術的召集人曹傳怡醫師前來安撫婷婷的情緒，曹傳怡要她不要往壞處想，要給孩子一個機會，因此婷婷雖然心慌意亂，最後還是簽字了。相較於第一次換心手術後的波折，思勳第二次手術就順利多了，手術第三天就轉到普通病房，一週後就出院了。
   從永擇過世，到思勳做完第二次換心手術，作為一名母親，上天給婷婷的磨難，大概超過常人所能承受，而她也咬緊牙關挺過來了。思勳移植的第二顆心臟，到底能夠支撐多久，誰也沒有答案，而婷婷相信，那一次用饅葉克膜搶救時，思勳還能在這世間活多久，上天應該已經跟孩子做好了約定。如今他已是上天的孩子，她和丈夫只是思勳暫時的保母，如果他們表現好，或許上天還願意讓孩子在他們身邊多留一些時日。
   對於早夭的永擇，婷婷當然還是充滿思念，不過，她也省思自己過去可能對孩子的要求太高了，永擇累了，所以要先走一步，他用捨棄自己生命的方式，換得婷婷最後的幡然大悟，因此婷婷對他充滿了感激。

手工特製的愛心饅頭

   手術後，為了讓孩子好好休養身體，全家搬回了環境清幽的老家石碇。由於思勳必須長期服用抗排斥的藥，對腎臟會形成莫大的負擔，因此在飲食上必須非常小心。除了要低鈉、低鹽、少糖、少油，更重要的是要嚴格限制蛋白質的攝取量。然而，發育中的思勳，又需要相當的熱量，嚴格限制飲食，也可能導致他營養不足，像思勳曾經體重直落五公斤，嚇壞了婷婷夫婦。
   所幸偉倫開過早餐店，對做吃的很有一套，他以玉米粉、地瓜粉取代蛋白質較高的麵粉，再加上五穀雜糧和堅果，製作出低蛋白、又能滿足孩子熱量需求的愛心饅頭。由於思勳前後動過兩次換心手術，加上多年頻繁進出醫院，醫療方面的開銷不小，雖然獲得中華民國心臟病兒童基金會五十萬元的補助，不過後來全家搬到石碇，夫婦倆都沒工作，總不能坐吃山空，於是靈機一動，將做給孩子的愛心饅頭放在網路上販售，口耳相傳下，漸漸也打響了知名度。
   當熱騰騰的饅頭從烤箱中取出來，思勳總是能夠大快朵頤。婷婷看著孩子開心吃饅頭的模樣，內心就感到很欣慰，未來會發生什麼事，她不願多去揣想，只要這一刻，全家人能活得快樂，這就夠了。

兒心貼心小叮嚀－台大醫院小兒部主任吳美環醫師
 

   思勳的媽媽帶著愛心健康饅頭來到門診和大家分享，彷彿訴說著思勳一家人的故事。和好多重症孩子的父母一樣，思勳的爸爸媽媽永遠撐著自己，支持孩子向前走。很堅強，但也叫人心疼。
   思勳是個很惜福懂事的孩子，常常看到他忍著病痛靠在媽媽身邊。每次都想告訴他「要加油！你不是孤獨的。」卻又怕看到思勳媽媽掉出眼淚。謹在此向思勳的爸爸媽媽和思勳說，愛是很神奇的凝聚劑，你們一家人好棒，也讓我們學習到這份悸動，讓我們一起努力吧！