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  兒心的故事

圓夢計畫-希望裝扮成美麗小公主的甄甄

圓夢計畫-希望裝扮成美麗小公主的甄甄

甄甄罹患的是極複雜的先天性心臟病,稱為右心房同位症,除了沒有正常的左心房與左心室之外,還合併肺動脈狹窄及肺靜脈回流異常,出生當天即接受第一次心臟手術進行肺靜脈引流及重建,之後又分別接受第2次、第3次及第4次手術,接上人工血管以及修補肺靜脈,現依然殘存有肺靜脈狹窄的問題,持續有肺高壓及心臟衰竭現象需反覆住院治療。

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兒心的故事 小玲(二)

兒心的故事 小玲(二)

二次的開心人生
面對打開胸骨的"開心”手術,其實是不太容易讓人開心的,小玲說:「第二次手術的時候,已經是國小階段,所以大致上還有點印象,最難忘的大概就是從護士姊姊手中騙到很多貼紙跟餅乾的壞事!」她笑著說:「小時候怕打針,偏偏怎麼找就是找不到血管打點滴,唯一能做的就是哭,當時的護士姊姊拿了很多貼紙跟餅乾來給我,結果最後還是沒打進去!」我們無從得知她最後到底挨了幾針,只知道這打針的疼痛,其實遠遠比不上開刀傷口的痛…..。面對這些往事她說得輕鬆,不時大笑,我們卻覺得心疼。不過也讓我們相信,面對問題,態度永遠是最重要的事。

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兒心的故事 小玲(一)

兒心的故事 小玲(一)

勤奮努力無極限
小玲今年23歲,是家中最小的孩子,活潑外向的模樣跟ㄧ般大學畢業生沒有兩樣。特別的是,她從高中開始就一路半工半讀,ㄧ直到大學畢業,學費與生活費都靠自己賺。不重視物質享受的她說,這幾年最大筆的開銷,就屬花了6萬元買給自己的代步工具-摩托車,當然同樣是用打工賺來的錢買的。她知道自己的心臟病未來需要不少的醫藥費,所以除了努力賺錢之外,她還很努力存錢,這次住院手術使用自費醫材,扣除基金會的補助款,還須自籌約50萬元,也大部分是由她的積蓄來支應。她從小就比同年齡孩子還獨立,長大以後工作能力也一點都不輸同儕,完全顛覆大家對於先天性心臟病患的刻版印象,她是如何辦到的?

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守護寶貝-伶伶

守護寶貝-伶伶

兒科加護病住進一位莫約兩歲患有心臟病的小朋友,前往病房關懷孩子時,看到病床上躺著一位瘦弱且臉色蒼黃的小女生-伶伶,心想這孩子是不是平常食慾差、吃得不好,才會長得如此瘦弱且有生長遲緩的感覺。

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兒心的故事 宇哲

兒心的故事 宇哲

你的人生經歷過重大事件嗎?對你帶來什麼樣的影響?
對宇哲來說,如果人生從來沒有經歷過任何挫折,也許跟許多人一樣,覺得身邊的一切都是理所當然的存在。而相反的,正因為是先天性心臟病患者,讓他從小就比別人更認真看待自己的生命。
宇哲是法洛氏四合症患者,從有記憶以來,先天性心臟病對他來說,就是生活日常般的存在。他在3歲時接受了全矯正開心手術,在還沒有健保的那個年代,對一般家庭來說,手術醫療費用是一筆非常龐大的負擔。林爸爸回憶說”當時一般上班族月薪大約4、5千元,我們住院一次就要花掉6、7萬元,相當於人家一整年的薪水”。那時曾經有機會接受心臟病兒童基金會的補助,但林爸爸婉拒了,想把機會留給在偏鄉、資源更少的家長們,”他們比我更需要”,林爸爸說。無私與無盡的愛,是林爸爸給宇哲的身教,也是他最堅強的後盾。這樣的價值觀,促使他在長大後加入志工團隊,以實際行動陪伴同樣是先天性心臟病的家庭,回饋與奉獻不但溫暖了別人,他自己也在志工團體中深深被認同與了解,同樣感覺獲益良多!

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