:::

  兒心的故事

植愛,新生命  -璇璇

植愛,新生命 -璇璇

2019/05/26 是星期日璇璇媽媽的來電,心想她怎麼了?媽媽不曾在假日來電,接起電話時,璇媽對我說:璇璇的【有緣人】出現了,璇璇在當天的傍晚進了手術室接受長達17小時的心臟移植手術。
璇璇於去年九月因複雜性先天性心臟病合併心衰竭及白蛋白流失腸病變住進台大兒童醫院開始了近八個月漫長等待心臟移植的日子。在這段住院等待換心的日子中,璇璇反覆的忍受和對抗身體因心臟衰竭所導致的症狀,腹痛、腹水、癲癎發作、心跳過快等。一個13歲的小女孩該是過著快樂上學嬉戲的日子,而她卻必需住院,因害怕腹痛而不敢進食,依賴止痛藥過日子。於今年的一月,她發生了心因性休克,幾次在病房中接受心臟電擊急救,最後轉至加護病房裝置心室輔助器(Left Ventricular Assist Device,LVAD),靠著機器維持著脆弱的心臟等待【有緣人】。
璇璇很累很累的時候,曾問媽媽:「我在想為什麼我出生就會有心臟病?為什麼別人卻沒有?我的心臟什麼時候才會來?」璇媽聽了心裡好不捨,只能安慰她,再等等,我們先把自己的身體休養得強大些,才會更有機會迎接有緣人的到來!好不容易有幾次等到了有人捐贈心臟,卻因為大小不合,只能轉而幫助其他的人。璇璇知道後,曾失望地放聲大哭,媽媽只能安慰她:「它不是妳的有緣人,別去想它,大大阿伯(是她口中的主治醫師陳益祥教授)向老天爺要給妳最好的,我們再等等,不是我們的移植在身體裡也不是好的,我們做好準備,它就會出現了。璇媽早在去年9月簽下器官捐贈的同意書,希望如果有那麼一天,她可以遺愛人間以回報社會大眾溫暖的協助和愛心。璇媽說:「如果我的女兒得到這一顆心臟,亦即代表另一個生命的逝去,我也會害怕不忍。但我的寶貝真是讓我心疼不已,她很努力,很忍耐,很想活下去,她一直一直在加油著,希望等到有緣份的人,有緣份的心,能夠讓她重生」。

More
兒心的故事  暘智

兒心的故事 暘智

家住高雄小港的暘智,從小生長於單親家庭,由媽媽一手帶大。他罹患法洛氏四合症,是一定要接受手術矯正的先天性心臟病,所以在他小的時候,就經歷一場重大的開心手術。由於是單親家庭的孩子,媽媽常一邊擔心他的病情,一邊煩惱在醫院陪孩子,沒有辦法上班時,生活費沒有著落,這樣的日子,辛苦可想而知。然而老天爺給這個家庭的考驗不止這些,除了心臟的問題之外,他還有先天性視神經障礙,除了視力比一般孩子差之外,眼睛也需要手術治療,即使經過矯正、戴上眼鏡,視力依然只有0.1。另外,他還有先天性唇顎裂,鼻子、上顎、牙齒都有缺陷,需接受多次的重建手術,才能保有功能正常的上顎,以及不歪斜的鼻子。成長過程中經歷的疾病與痛苦,媽媽看在眼裡,心裡很是心疼,外人卻很難想像。

More
兒心的故事 小鴻

兒心的故事 小鴻

小鴻是個活潑好動的孩子,古靈精怪的樣子,常常逗得身旁的護理師及一路陪著他長大的心臟外科權威-張重義醫師開懷大笑。看不出來他小小的年紀已經歷過多次重大手術,胸前那條長長的疤痕,是他重生的印記。其實小鴻還在媽媽肚子裡的時候,就被診斷出肺動脈閉鎖合併右心發育不良。在胎兒時期因為有開放性動脈導管及卵圓孔提供血流,尚能相安無事,出生後開放性動脈導管會逐漸關閉,如果不及時處理,會因為缺氧發紺而休克死亡,是非開刀不可的複雜性先天性心臟病。
小鴻的爸媽住在醫療資源相對缺乏的花蓮,從確定診斷那時候開始,媽媽就常常要往返花蓮及台北就醫,經濟負擔逐漸增加之外,心裡也承受不小的壓力,甚至曾萌生終止懷孕的念頭,最終仍因不忍放棄ㄧ個幼小的生命而作罷。小鴻出生後旋即住進新生兒加護病房,不到ㄧ個禮拜就動了第ㄧ次開心手術。瘦瘦小小的身體插滿了管子,是媽媽對他的第一印象。當其他三、四歲的孩子忙著探索這個世界時,小鴻卻已經歷了三個階段的開心手術來矯正心臟問題,因為唯有如此,才有機會存活下來。小鴻的爸爸記得每當加護病房的探視時間結束;被迫要離開的時候,都要偷偷從門簾後面走,因為不忍心看到小鴻無助而孤單的眼神。這種複雜而煎熬的心情,曾經讓小鴻的爸爸因為張醫師在解釋病情的時候一派輕鬆,當下認為醫師不了解家屬的心情而有負面情緒,後來在小鴻ㄧ次又ㄧ次病情進步的過程中,才了解醫師因為有豐富的經驗,有自信能為小鴻動手術,才會如此平常心看待,對於主刀的張醫師心裡有說不出的佩服與感激。

More
「請給我機會」….我的孫女等待心臟移植-小飛

「請給我機會」….我的孫女等待心臟移植-小飛

台南阿公賣粥「請給我機會」,每次去都想擠出一點錢……..
約在幾個月前的新聞及Facebook轉載流傳著一封台南傅姓阿公想救外孫女,賣粥想賺醫藥費,他將「手寫信」發給客人,誠懇的內容讓許多網友動容「可否給我們一個機會……」,只要2碗就可以外送。
據小女孩的外婆指出,小女孩在去年11月因細菌感染引起心臟擴大,在台南成大醫院住了一個半月後,轉院到台北台大醫院,醫師表示心衰竭指數過高,最終必須換心,女兒長期在台大醫院附近租屋陪伴等待目前已等約9個月,抗心臟衰竭藥物非常貴,心疼女兒在台北租套房,女婿每月不斷高鐵北上探病,因此想要幫忙,希望孫女平安,「但每次上去我總想擠出一點錢讓他們帶去…」

More
圓夢計畫-翰翰篇

圓夢計畫-翰翰篇

複雜性心臟病童翰翰,最大的夢想是帶著阿嬤一起到海生館欣賞他喜愛的海中生物,基金會特地為他安排了精彩的海生館2日遊,讓孝順的翰翰與阿嬤留下最難忘的回憶。與您一起分享翰翰的故事!
----------------------------------------------------------
與阿嬤相依為命的單親家庭孩子
生長於單親家庭的翰翰,大部分的時間爸媽都不在身邊,由阿嬤一手帶大。每天早上送翰翰去上學後,阿嬤就到菜市場擺攤賣麵,下課時間又匆匆趕去接孫子回家。雖然生活如此忙碌辛苦,樂天知命的阿嬤從未抱怨,在她的身上也感受不到任何一絲憂鬱氣息。阿嬤的身教深深影響翰翰,他有著活潑開朗的個性,臉上常常掛著燦爛迷人的笑容,總是以貼心乖巧的態度來回報阿嬤對他的愛。

More