兒心的故事
獻給來不及長大的勇敢孩子
相信每位父母都情願放棄一部分、甚至全部的自己，來換取孩子平安長大，但是人生總有無常的時候，當只能陪孩子走一小段路，在生命的幽谷，父母如何找到重新出發的力量?與您分享小湯圓的故事:
勇敢的生命鬥士-小湯圓
在產檢時，小湯圓即被發現心臟結構異常，因此轉診到臺大醫院，出生後因為發紺被緊急插管，並送進加護病房，診斷後發現有肺動脈閉鎖，除了肺動脈瓣沒有正常發育，還合併完整的心室中膈，使右心的血流變少，導致右心室發育異常，如此複雜性的先天性心臟病，讓小湯圓從此開始了漫長的住院歷程。爸媽捨不得他這麼小就要接受開胸手術，因此選擇先進行內科的治療，一個月大的時候，先接受心導管放置肺動脈支架，讓肺部可以得到血流供應，好不容易熬到出院，無奈到月中幾天後又因為血氧降低再次住院，之後陸續接受多次心導管及外科手術的治療，還在住院期間被感染了新冠肺炎。在大家眼中，他是生命的小鬥士，熬過了每一次的重大手術及感染，在普通病房時間，媽媽也是寸步不離的照顧，直到7個月左右才出院。
做足準備，回家與家人團聚
出院前醫師建議居家使用血氧機時，媽媽趕緊拿申請單到基金會申請補助，那時候就感覺湯圓媽極度認真與積極，就跟我們認識的其他家長一樣，總是孩子擺第一，義無反顧地溫柔守護著。
小湯圓回到家後，家人格外珍惜在家的時刻，不過，在家照顧對先心兒的爸媽來說是很大的挑戰，小湯圓因為長期住院，發展比一般孩子來的緩慢，而且不能像一般寶寶一樣順利用奶瓶喝奶，媽媽除了積極幫他安排職能治療的訓練，還得要充當居家護理師，為孩子找出最適合的餵食方式，才能應付未來治療的挑戰，小湯圓媽媽苦笑說：「相同診斷怎麼差那麼多？為什麼別人家的孩子都可以長得很好…」，後來跟治療師討論用滴管餵，才終於順利一點！先天性心臟病童的媽媽不但要有耐心與創造力，還要有滿滿的毅力才行！好在經過大家的努力，小湯圓一天比一天進步，慢慢學會翻身，坐著，也可以自己吃一些流質的副食品。
生死攸關的挑戰
這天，小湯圓開始發燒，吃了退燒藥依舊沒有退下來的跡象，身為先心兒的媽媽，直覺不對勁，加上食慾及血氧也變差，晚上趕緊跑急診，在急診開始呼吸喘、血壓偏低，插管後直入加護病房照護。在加護病房期間因為感染問題嚴重，小湯圓幾乎接受了所有的重症積極治療，身上的管路、儀器越來越多，過程中必須持續使用鎮靜藥物，除了止痛之外也讓身體能好好休息，媽媽說: 「我們每天就只有那一個小時可以看到孩子，但是看到的時候都是在睡覺，也不曉得他知不知道我們去看他? 」後來又續發黴菌感染，病況越來越嚴重，媽媽自責地說:「如果當時知道會感染，我們在家更小心一點，是不是就可以避免這件事情發生?」，我們輕聲跟她說，這不是任何人的錯，生命總有極限，我們無法預見未知，但我們可以選擇讓生命沒有遺憾。
讓生死兩相安
小湯圓病況依舊沒有進展，加護病房的醫師約了小湯圓的爸媽一起到醫院討論治療方向，醫師說: 「急重症的藥物治療也有極限，而且要考量可能產生的副作用…」，此時他們面臨了生命中最艱難的選擇:「要讓孩子繼續接受侵入性治療帶來的痛苦，還是放手讓他好好地走? 」沒有一位爸媽能夠立刻做出決定，小湯圓的爸媽當然也是。掙扎了好久，最終，他們決定讓小湯圓好好地走。當卸下維生儀器時，小湯圓終於能夠躺在爸媽懷中，相信生命最後的30分鐘，小湯圓是帶著微笑跟爸媽說再見的。
呂立醫師是臺大兒童醫院成立「兒童安寧緩和醫療整合照顧小組」的推手，他曾說:「安寧緩和照顧就是要讓最艱辛的那一段記憶都變成正向的經驗，並不是只要不受苦就好，而是能不能從現在的生命或是離開的生命中，得到更多愛的連結與傳承，甚至繼續生命的成長跟學習。」他認為孩子的過世，不代表著全然的逝去，而是留下一些感恩、感激與祝福。依循這樣的理念，小湯圓的爸媽選擇好好地跟他說再見，並且以孩子的名字捐贈血氧機給基金會，把愛繼續傳遞下去。也將與家人辦一場追思會，共同懷念這個勇敢堅強的孩子，就像詩人泰戈爾對生命的詮釋: 「使生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美。」謹記曾經共度的美好時光，孩子的生命雖消逝，但會永遠活在我們的心中!
後疫情時代的病童故事-小漢
先天性心臟病童的就學問題，一直是我們關注的議題，希望這些孩子們的心臟問題獲得妥善治療後，生活與學習也能順利步入常軌，前一陣子我們走訪病童的生活環境，希望能實地觀察孩子的生活面貌。小漢是我們訪查的其中一位孩子，今年12歲，複雜性心臟病做過三階段單一心室重建手術，這幾年因為心律不整的問題，又放了節律器，每天都要服藥，每3個月要回診追蹤。我們跟小漢的阿嬤約好碰面時間，按照地址卻怎麼也找不到大門，轉頭看到阿嬤在遠處對我揮手，原來小漢家的大門隱身在傳統市場的小巷子裡面，難怪用google map也找不到!小漢是阿嬤一手帶大的孩子，阿嬤平時在市場擺攤賣肉粽，自家樓下一樓就是廚房，狹長的樓梯往上走，是小漢跟阿嬤同住的老公寓，爸爸媽媽從小就不在身邊，他很小就習慣照顧自己，現在也開始照顧阿嬤。
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準公務員的人生功課 先天性心臟病患小珊的故事
先天性心臟病患比起其他人，往往有更多的擔心與害怕，不敢對未來有所期待。我們想說的是，先天性心臟病不會限制你的人生，你的想法才會。只要你願意，一定可以走出一條屬於自己的路!
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兒心的故事 小汶
第一次看到小汶，讓我想到周子瑜。美麗的長髮、白皙的皮膚與纖細長腿，頗有少女明星的風采。很難想像她在不到一歲的時候就經歷過一場重大的開心手術。
小汶罹患的是法洛氏四合症，是一種發紺型先天性心臟病。這種心臟病會合併四種先天畸形同時出現，包括心室中隔缺損、右心室出口阻塞、主動脈跨位、右心室肥大。常常在3、4個月大以後因為右心室出口狹窄發展到一定程度而出現血氧不穩定的情形，是一定要開刀治療的心臟病。手術後並非一勞永逸，要持續追蹤是否出現右心室出口功能不全及肺動脈逆流情形。
情牽祖孫之情-小如
小如是阿嬤所牽掛、心疼的小孫女，還在胎兒時期就知道患有先天性的心臟病，出生後因這複雜性的心臟病(共通動脈幹)，讓她跟醫院結上了不解之緣；小如的阿嬤有美髮手藝技能，有一段長時間小如的髮型，很像電視裡的「我們這一家」的卡通人物「花媽」，所以醫護人員給小如取個小名「小花媽」。
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