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  先天性心臟病照護

先天性心臟病童家長面臨的挑戰

先天性心臟病童家長面臨的挑戰

大部分的家長對於尚未出生的小寶寶,最想知道的一件事莫過於孩子是否健康?當被告知寶寶有先天性心臟缺損的那一刻,多數父母並沒有心理準備去面對這樣的狀況,有可能出現混合著害怕、罪惡感、困惑、慚愧等複雜情緒,需要身邊的人給予支持。
先天性心臟病是最常見的先天性疾病,大約每1000個新生兒中,就有8-10位是程度不一的患者。其中有一部分的新生兒屬於複雜性先天性心臟病,需要在出生一年內就進行手術治療才能夠存活,這些寶寶的父母們,常常要在醫院守護著,期待孩子能順利完成手術並且逐漸復原。所幸現在治療技術日新月異,85%以上的寶寶經過治療都能順利長大成人,經過治療後的先天性心臟病,已經成為慢性病而不是絕症。然而,仍有少部分極複雜的先天性心臟病,無法完全矯正,這些孩子通常需要特別的醫療照護。

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照顧先天性心臟病童面臨的挑戰

照顧先天性心臟病童面臨的挑戰

生命中總有許多意外與挑戰,對於生下先天性心臟病寶寶的媽媽來說,更是如此。寶寶出生後媽媽常常顧不了自己產後的不適,忙著了解寶寶心臟到底怎麼了?應該如何治療?我可以放心把孩子交給醫師嗎?我能付得起醫藥費嗎?許多的不確定感,形成強大無比的壓力,許多家長會面臨以下的問題:

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如何早期發現心臟病童發展遲緩問題?

如何早期發現心臟病童發展遲緩問題?

什麼是發展遲緩?
根據衛福部的定義,發展遲緩指未滿6歲的孩童在認知、生理、語言與溝通、心理、社會發展或是生活自理方面有疑似異常,也就是說生理年齡與實際發展能力的表現存在落差,經專業評估後,確認有發展遲緩的診斷。

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先心兒的就學之路-談先天性心臟病童的特殊教育資源

先心兒的就學之路-談先天性心臟病童的特殊教育資源

認識發展遲緩(學齡前早療及上小學之後)
發展遲緩指六歲以前兒童,因各種原因(包括腦神經或肌肉神經、生理疾病、心理社會環境因素等)所導致的認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理等方面,有發展落後或異常。針對這樣的兒童,目前有跨專業合作的早期療育計畫,由各專業人員提供整合性的服務來協助發展遲緩或發展障礙兒童(特別是0~6歲)的各種醫療、教育、家庭及社會相關問題,以便支持並加強孩子的發展,一方面開發孩子的潛力,一方面減輕障礙程度及併發症,使孩子能加強和同齡孩子一樣過正常生活的能力。

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先天性心臟病童發展遲緩及早期療育相關問題

先天性心臟病童發展遲緩及早期療育相關問題

隨著先天性心臟病兒童的醫療照護及手術技術進步,整體存活率持續增加,即使是嚴重的先天性心臟病,都有很高的機會存活下來,長期的功能性預後以及生活品質也日益受到重視。而先天性心臟病個案有較高的比例發生發展遲緩問題,甚至是長期神經發展障礙(NDD)例如自閉症、過動症及認知障礙等,也是心臟病兒童最常見的心臟以外併發症。

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