先天性心臟病照護
「傾聽年輕的心」談心臟病兒童與青少年心理健康與壓力管理
一、先天性心臟病兒童與青少年的心理健康議題
一般大家直覺的健康可能是身體上的健康，我們希望討論的健康是更為廣泛的面向，可以分成以下6個主要面向:
第一個部分是心理上的壓力或是小時候面臨緊急手術、醫療處置上的不確定性與疼痛等創傷的壓力；第二個是與生理相關的部分，例如接受治療後合併一些身體狀況需要注意以及接受藥物治療等；第三個部分是人際互動，包括與家人、同儕與朋友之間的相處，以及病友團體之間的交流等人際面向；第四個部分是生活品質，例如對自己的生活是不是感到滿意；第五個部分是醫療照護系統，包括就醫交通或醫療費用等；第六個部分是社會上與兒童心臟病相關的健康政策，包括是不是能夠治療到一定階段回到學校與職場上?社會的關注與體諒、包容等。
根據研究調查，先天性心臟病兒童與青少年常見的主觀煩惱可以歸類為「正常生活被中斷」、「面對健康惡化的無力感」、「醫療中的不確定性與挫折」、「受限的身體形象與功能」、「難以達成的人生目標」以及「必須建立專屬於自己的步調」六點，美國心臟醫學會 (American Heart Association) 則在2022年整理先天性心臟病從小到大可能會遇到的壓力狀況，包括:
兒童期面臨在加護病房必須要與家人隔離的情境、接受治療所產生的壓力以及因手術而影響就學等不利因素，若即時治療後病情改善，則會是有利的因素。同時也要注意心臟缺氧過程中造成的腦部損傷，也有可能會影響到後續的神經發展，所以在神經發展的關鍵時期，要注意孩子有沒有辦法按照該年紀有適當的發展以及合適的情緒調節。
進入青春期階段會有一些自我認同相關的議題，例如心臟病影響到身體功能造成運動受限、覺得自己跟別人不一樣的自信心建立以及求學時是否因為心臟病需要請假?是否因為體力無法負荷導致有些課程沒有辦法參與等等。如果無辦法穩定就學，也會影響與同儕建立互動的關係。另外，要注意醫療經驗對於生理或是心理上是否帶來負面經驗?不過其實孩子很有潛力，自己有一些復原能力，就看怎麼樣去調整與因應壓力。
到成年期則可能會遇到工作以及建立自己的家庭的挑戰，所以在不同階段都可能面臨不同壓力。
二、常見共病之精神狀況
心臟病兒童與青少年的壓力與煩惱可以在家人、老師與醫療團隊的陪伴之下調節，但有時也會進展到需要兒童心智科協助的狀況，比較常見依序為焦慮、憂鬱、創傷後壓力症以及注意力不足過動症。一般族群焦慮與憂鬱的比例本來就比較高，兒童先天性心臟病族群風險可能會增加到2-7.5倍。除了以上常見的心理健康問題之外，有一些心臟病跟基因相關，例如狄喬治氏症 (DiGeorge's Syndrome)的基因跟思覺失調症相關，所以一起發生的機率將近25%，需要特別關注。自閉症跟注意力不足過動症這兩者也是跟基因的因素比較相關，所以在早期神經發展階段如果基因受到影響，也比較容易出現焦慮、憂鬱以及創傷後壓力症。這些精神狀況與先天性心臟病的嚴重度、是不是發紺或者有沒有後續心臟衰竭的問題以及日常生活功能受損程度呈正相關。整體來說，精神疾病在心臟病兒少的盛行率為20-30%。
焦慮
焦慮其實是一個面對壓力的正常反應，是我們面對可能發生的威脅產生情緒上的緊張，或是想到就覺得很擔心，就算發生可能性很低，還是會想像一些最壞的情境，行為上會逃避，例如覺得學校壓力太大不想去上學、自主神經失調產生心跳加快、喘、出汗、手抖這些身體上的焦慮症狀，如果只是一時，壓力過了就調適回來，就只是身體提醒我們要預先做準備的一個反應。不過如果已經明顯導致心理上的困擾而且也影響到日常生活的功能，就要考慮是不是到精神疾病的程度。
比較常見跟焦慮有關的精神疾病包含:
「分離焦慮症」
沒辦法接受重要的照顧者不在身邊，會因為分離而產生強烈的情緒反應。
「選擇性緘默症」
會在不同情境有不同的情緒表現，例如在家裡比較放鬆的時候，可以自在的講話、聊天與分享，可是在家裡以外的情境(學校或是公共場合)就一句話也講不出來，這種狀況就要考慮有沒有選擇性緘默症的問題。
「社交焦慮症」
比較一對一或是熟悉的朋友圈可以自在的發言，可是如果像我現在這樣要在大家面前演講，表現得太過度緊張時，就要考慮有社交焦慮的問題。
「特定恐懼症」
懼高、怕黑、怕特定動物，像是蛇、蟑螂等等，也是焦慮的一種。
「恐慌症」
分為恐慌發作跟恐慌症，恐慌發作是沒來由的突然喘不過氣，覺得要暈倒、快要死掉的感覺，發生一兩次稱為恐慌發作，如果重複很多次，會擔心不知道什麼時候恐慌會發作，就是到達恐慌症的程度。
「廣泛性焦慮症」
大小事都會引發過度的擔心，例如擔心可能明天要下雨、走在路上會發生一些交通事故等。
憂鬱
憂鬱也有可能以一般的情緒反應出現，如果達到影響日常生活功能的程度，就要考慮是否為需要治療的精神狀況。例如重度憂鬱症，依據美國發展出來的診斷系統(DSM)準則，在以下9項裡面至少會出現5項以上的症狀(憂鬱/易怒、喜樂不能、體重/睡眠異常減少或增加、身心激躁或遲緩、疲憊感、無價值感/罪惡感、分心/猶豫不決、重複出現自殺想法或行為)，造成自我照顧、學業或人際社會功能受損且持續兩週以上。其他徵兆包括經常抱怨疼痛等身體不適、拒學、長時間使用手機/網路等。
要注意的是，憂鬱在兒童與青少年階段比較常表現的是易怒、煩躁的情緒，而不是一整天都很低落的典型憂鬱症狀。另外所謂的「喜樂不能」，指的是原本有興趣的事情變得沒興趣，或者雖然跟平常一樣做，但得不到原本那種快樂的感覺，另外可能胃口、體重異常減少或增加，睡眠變得失眠、早醒、中斷睡不著等，或是一整天都昏昏欲睡。身心狀態可能會以過度激躁、變得很緩慢或很疲憊呈現出來，有時候心理上會覺得自己沒有價值、沒有人可以幫助、對未來沒有希望、對不起身邊的人等，在注意力方面，會變得難以抉擇，沒辦法專心做事情，甚至可能會重複出現一些自殺的想法或行為，是決定要不要到精神科就醫很重要的因素。
在兒童與青少年還有一些比較常見的徵兆，例如常常抱怨頭痛、肚子痛等身體上的不舒服，沒辦法做本來該做的事情，常常請假不想去上學，另外是逃避，例如躲到手機跟網路的虛擬世界裡。
創傷後壓力症
創傷後壓力症是一個比較特定的精神疾病，首要條件是經歷過嚴重傷害或是性暴力相關的創傷，不管是本人或是很親近的人的經歷，都有可能造成壓力症狀。第一個是所謂的侵入性症狀，雖然不想要回想，但還是透過惡夢或是腦袋裡面突然浮現回憶的形式進入生活，這些創傷會讓人很痛苦，所以會有一些先天的保護機制，也就是逃避，會去避免接觸類似的人事物或相關的記憶。這些創傷經驗可能會讓病人覺得是自己做了很不好的事情，例如受到性暴力者會覺得自己身體很骯髒等等，在情緒上就變得冷漠疏離，好像自己可以不受這些事情影響一樣，或是有一些過度警覺的狀況，容易被驚嚇，因小事而害怕，睡眠也會變得難以連續，甚至因為這些緊繃、很緊覺的情緒，讓自己隨時處在備戰狀態，而變得有攻擊性或是容易傷害自己。這些狀況如果持續超過一個月，造成明顯的痛苦或功能損傷的話，就要考慮有創傷後壓力症的狀況。
注意力不足過動症
注意力不足過動症在國小低年級或幼稚園大班就容易被注意到，分成注意力不足跟過動與衝動兩個面向，有可能只有其中一個，也有可能是兩個都有。
1.注意力不足
比較常見的症狀是很難專心，或者是很容易因為身旁有風吹草動就被吸引，忘記原本該做的事情，以及容易粗心犯錯、比較難維持自己環境的整潔、找不到東西等。
2.過動與衝動
過動與衝動常見的症狀是坐不住，可能會扭來扭去像毛毛蟲一樣，或者是容易打斷別人講話、比較衝動沒有耐心排隊等等。如果認知上是可以學會，可是因為粗心導致成績落差很大，沒有達到應有的表現，明顯造成學業上的困擾，就要考慮就醫。或者衝動性太強，沒有注意到別人已經不喜歡他這樣做，就很容易跟別人吵起來或者是被排擠等，也要考慮就醫。
三、因應策略與原則
親職策略
兒童階段可能比較容易以發脾氣或者是不聽話、攻擊等行為來表現，處理方式沒有標準答案，但有以下原則可以參考:
1.觀察與行為分析：找出行為的前因後果
首先要先找出行為可能的原因，可以想像自己是一個第三者，從旁觀察包括發脾氣、攻擊這些常見行為的時間、地點或是常常發生在什麼事情之後，一般來說小朋友在生理需求沒有被滿足的時候，例如累或是餓的時候，比較容易有這些狀況。
2.正向關注與讚美：標示並增強好的行為
正向教養，不用高壓、打罵的方式來教育小孩，肯定做得好的部分，並鼓勵繼續維持。
3.計劃性忽略：不回應尋求注意力的負面行為
孩子出現測試爸媽底線的行為時要能夠忽略，如果因為孩子一直測試底線就跟著調整，孩子就會知道測試底線這個行為是有效果的。
4.下達明確指令
有時候孩子還小，沒辦法完整的接收到所有的指令，所以我們在下指令時要簡單、明確，一次講一個或兩個他能夠做得到的事情。
5.行為契約與代幣制度：讓孩子了解行為與後果間的連結。
可以利用集點的方式讓孩子了解做得好可以集點，做不好就得不到點數，這就是連結，也代表行為與後果之間的關係。
6.時間暫停（Time-out）：適當執行並避免誤用
如果孩子處於情緒比較強烈的時候，在當下可能聽不進去，就需要先暫停請他休息一下，自己也喘口氣，等孩子冷靜下來再跟他討論剛剛發生了什麼事情。
7.預防策略：調整環境與日常結構以減少問題行為
如果觀察到一些常見的日常生活因素導致問題行為，可以調整環境，例如讓孩子比較不會有肚子餓或是過度疲累的狀況來減少問題行為的發生。
8.加強一致性與界線設定
所有的家長，不管是爸爸、媽媽、阿公、阿嬤，如果帶孩子的原則可以一致，比較容易進行行為改變的調整。
如何因應壓力？
自我檢查健康的六個面向
精神科很特別的部分是很多事情都需要個人化，因為每個人的個性以及生活上能夠調整的因子都不太一樣。可以先自我檢查健康的六個面向，包括心理(壓力、創傷症狀)、生理(遵囑性、共病)、人際(家人、朋友、病友團體)、生活品質(個人化之生活滿意度)、醫療照護系統(可近性、費用)與社會(健康政策、認知覺察)各方面是否有能夠調整的部分，以及是否有可以使用的資源。
可參考之原則
「情緒導向」
解決問題的時候，有些人比較感性需要情緒支持，就可以找親朋好友或是像「心臟病兒童基金會」這樣的病友團體尋求支持。
「問題導向」
如果是問題導向者，可以透過獲得正確的醫療照護資訊，來減少不確定感與不安，讓自己可以面對壓力。
「增加自我效能感」
保持相信自己可以克服困難、可以面對新挑戰的信念，把事情拆成小的步驟，當自己達成一個步驟的時候，要學會肯定自己。一般華人不太會肯定自己，也不太習慣讚美自己或讚美別人，可以從生活做起，例如今天準時起床、維持良好的規律作息等，都是可以肯定自己的地方。
「先聆聽、不評斷，避免過度保護」
與兒童與青少年溝通很重要的一點是先聽他們把話講完，不要太早給意見，有時候孩子只是需要講出來、希望有人跟他一起面對這個問題而已，不一定需要別人給建議，如果孩子尋求建議，我們再從自己的經驗出發跟他做一些討論。家長有時候會忍不住幫孩子做太多，我們會建議在孩子年紀可以做得到的事情，在安全範圍內給他空間去試試看，陪孩子一起面對挑戰。如果做不到，再一起找辦法去達成的這個過程非常珍貴且重要。
「維持可以聊天之親子關係」
跟孩子之間維持一個可以聊天的關係，孩子會比較願意跟你分享生活，也比較會願意在有需要的時候求助。
社群媒體使用指南
現在是網路盛行的年代，以下是一些社群媒體的使用方式建議提供大家做參考:
● 兩歲以前不建議使用三C產品: 2歲以前不建議使用，2-6歲每天使用限制在1小時內，學齡期後還是需要設限，但沒有標準答案，可以視情況來個別做討論。
● 鼓勵正面用途：主要用來聯繫親友、參與學校與社區社團、學習時事及文化議題。
● 辨識與避免風險：注意網路帶來的危險，例如鼓吹與家人隔離、資訊錯失恐懼症(如果不使用社群或媒體，就會錯失或落後某些事)、眼睛疲勞與睡眠問題、網路霸凌、不當內容、隱私侵害等。
● 如何避免風險：設定『無螢幕時間』以及3C關閉時間，並向孩子說明勿輕易分享個資且爸爸媽媽以身作則。
壓力管理方式
認知行為治療
1.辨識並標記不同情緒:第一步是先認識自己的情緒
2.修正焦慮的自我對話與思考模式:第二步是跟自我對話，例如跟自己說「會這樣緊張，是因為明天要考試了嗎？是因為擔心，同學不喜歡我嗎？」，然後想想這樣擔心，對方也是一樣想的嗎？是不是過度擔心？
3.放鬆技巧訓練:第三步是做一些放鬆技巧訓練，比較常見的是腹式呼吸以及肌肉放鬆訓練，跟運動瑜珈類似，可以在YouTube上打關鍵字並跟著影片練習，每天大概做五到十分鐘，可以幫助交感神經以及副交感神經平衡的調節。
4.暴露與系統性減敏:針對特定害怕的壓力或者事物(例如怕黑)，在有人陪伴的狀況下去試試(例如先開1個小夜燈，再把燈都關掉)，然後分階段去一步一步挑戰，就會比較不害怕。
5.因應技巧的角色扮演:例如明天要上台演講，家長跟孩子可以一起討論如何進行，例如把聽眾當成自己的親朋好友或者想像自己厲害等，這樣的角色扮演練習。
6.針對現實生活中壓力情境的預演:如果預期接下來會面對壓力，可以先討論如何做準備。
以人際心理治療為例，強調患者雖有症狀或疾病，但仍可參與治療、改善生活功能，可以先做人際關係盤點以了解重要的人際關係及互動方式，例如在生活圈裡面最裡面的圈圈是兒童、青少年本人，第2個圈圈可能是爸爸、媽媽、阿公、阿嬤、兄弟姊妹或是很重要的好朋友，第3個圈圈裡面可能是老師與同學，第4個圈圈裡面可能是醫師或社工師等等，讓孩子去看有身邊哪些重要的關係以及習慣的互動模式。再來是瞭解自身情緒，釐清現在的身體不舒服，代表的是什麼樣的情緒?鼓勵適當表達情感，培養對情緒波動的覺察與自我調整能力。由家長或治療師示範有效之技巧；分析過往溝通經驗，找出問題與改善方式；學習從他人角度思考，增進人際理解；透過角色扮演強化人際互動技巧。
照顧者的自我照護
家長在扮演照顧的角色時，也要注意自我照顧，當陪伴小孩去面對挑戰與壓力的時候，自己也會一起承受這些壓力事件，也就是所謂的替代性創傷，提醒大家必須要把焦點轉移，才有辦法走更長遠的路，要建立自己的小圈圈，並做生活的平衡，告訴自己已經很努力了，減少對自己的指責。
就醫時機與介入方式
學齡前的孩子如果能照常玩樂就不用太擔心，如果日常生活狀況有顯著改變的話就要小心，學齡期可以注意自我照顧、學業與人際等日常功能，若受損且持續2-4週以上需要特別注意，如果出現傷害自己或別人的行為，就算不符合上述狀況，也要盡快就醫。
特教資源的部分，在6歲前如果認知、語言、動作、社會情緒等任何一部分有發展遲緩，可以考慮先接受早療評估，並連結特殊教育資源。國中到大學的階段，如果因為心臟疾病導致體能衰弱需要長期療養，影響學習活動的參與，就可以考慮申請相對應的特教資源。
心理治療的部分，分為一對一或團體方式，通常至少需要3-6個月以上才能看到療效，如果是連結到特教資源，可以在學校做輔導與諮商，青壯年的部分，衛福部針對15-45歲的青壯世代有心理健康支持方案，每年有三次諮商費用補助，可以上網搜尋合作機構，選擇離自己家比較近的資源。
藥物的部分，一般要有確定的精神科診斷並有一定的嚴重度才會考慮藥物治療，家長常擔心原本心臟科已經有藥物需要服用，不想吃太多藥，或是吃藥是不是一輩子都停不了，其實大部分精神科的用藥都有減藥與停藥的空間，以憂鬱與焦慮來說；穩定半年以後可以逐步減藥，注意力不足過動症的話，可以視情況彈性使用，例如注意力不足，可能平日上課需要服藥，週末與寒暑假可以休息等等，用藥的副作用以及與原本用藥的交互作用，醫師其實跟爸爸、媽媽一樣在意，在用藥選擇時會優先考慮最低、有效的劑量。
也常有爸爸媽媽會問，是不是可以吃保健食品就好了?其實藥物的研發過程比保健食品更為嚴格而且更有證據力，保健食品只要不影響健康則不反對服用，但有時候必須要與藥物合併治療。
四、總結
心臟病兒童與青少年常見的精神科問題是焦慮、憂鬱、創傷後壓力症以及注意力不足過動症，因應原則最重要的是個人化，沒有標準答案，可以針對六大健康面向來做自我檢查與資源盤點，先了解自己的情緒，如果自我照顧、學業、工作、人際相處功能受損持續超過2-4週，或是有傷害自己或別人的風險時，建議到兒童心智科就醫。也提醒家長在照顧孩子的時候也要記得照顧好自己!
Q&A
一、憂鬱是兒少常見的心理問題，年紀比較小的孩子，也會有憂鬱的問題嗎？家長該怎麼察覺?
年紀很小的孩子也可能有憂鬱問題，但的確表現不是常見的典型症狀，比較常見如容易發脾氣、常常抱怨頭痛、肚子痛身體不舒服，導致原本喜歡做的事情沒辦法繼續做，甚至會有做惡夢或尿床的狀況，這些都是警訊，家長可以在平常照顧的時候就仔細觀察，如果懷疑有憂鬱問題，可以先跟學校老師討論在校表現，如果在學校與在家裡的表現都跟原本不太一樣，而且持續1-2週以上，可以到兒童心智科就醫諮詢。
二、青少年的大腦還在發育，本來就容易有衝動以及情緒不穩定的問題，家長應該如何評估孩子只是青春期情緒不穩定，還是真的已經發生心理上面的問題?
這也是很常見、需要釐清的問題，如果只是跟別人不合吵架，但可以很快就和好，不影響功課、上學、自我照顧或是胃口、睡眠等，就不用太擔心，如果對生活有上述的影響，就需要早一點就醫。
三、現在小孩3C產品使用時間一直在增加，加上少子化的社會現況，缺乏同儕相處的時間，這些問題可能都會剝奪孩子真實的社交經驗，這樣的社會現象對孩子的心理健康可能會帶來什麼樣的影響?家長應該要怎麼樣幫孩子?
可以鼓勵孩子3C產品的正面用途，如果是用來學習、交流感情，可能就比較不用給予太多的限制，但虛擬世界與真實世界的互動還是要平衡。3C產品如果已經給孩子，要收回來就會比較煎熬一點，所以建議不要太早讓孩子擁有自己的手機，可以使用家裡共同的手機，真的已經給出去要收回來，大概都會需要經歷一段磨合期，這個時候家長不要跟孩子硬碰硬吵起來，可以重新訂定使用原則，並以身作則與孩子一起執行。
四、青少年處於發展獨立的階段，跟家長之間的互動如果過於放任，會造成親子間的疏離，太過親密又會影響青少年獨立的發展，而且青少年有時候不大講話，很多家長有時候不曉得怎麼跟青少年溝通，這個部分醫師有什麼樣的建議?
可以與孩子互相分享一些比較輕鬆的生活點滴，想像自己還是學生的時候，會怎麼樣跟同學聊天，以輕鬆的話題切入。
資料來源/
台大醫院兒童精神科 林海笛醫師2025/4/19直播演講內容
整理/中華民國心臟病兒童基金會輔導師 王美慧
先天性心臟病患心理健康問題
由於治療技術不斷進步，95%以上的先天性心臟病患可以存活至成年，不過大部分病患在治療後都要長期追蹤，有些病患需要特別注意長期合併症的發生，而且在生命週期可能會面對重大的醫療挑戰，包括住院、手術和心臟相關症狀，例如心律不整問題和容易疲倦等，並且有較高的風險出現心理健康問題，例如情緒、社交和行為問題，在任何年齡都有可能發生不確定感、焦慮、憂鬱甚至是創傷後壓力症候群。每個人都有不同的經歷以及應對壓力的方式，需要學著理解自己所面對的問題，並積極尋求協助，才能保持身心健康。
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心臟病患 心理健康好壞很重要!
維護心血管的健康，我們常常想到的是血壓、膽固醇等危險因子，但美國心臟學會提醒，越來越多的臨床證據告訴我們，心理狀態在心血管健康上扮演極重要角色，研究發現，憂鬱症與其他壓力來源會增加高血壓、中風等心血管疾病的罹病風險，心理健康與心血管疾病有密切相關，千萬不要忽視!
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你知道嗎?憂鬱也會影響心臟功能
當我們感到壓力、焦慮或情緒低落時，往往會被當時的處境壓得喘不過氣來，而不容易做出對健康有利的選擇，加上其他可能發生的生理變化包括:壓力荷爾蒙增加，使血壓和血糖值升高，都會對我們的心臟造成不利的影響。