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心的力量，夢想啟航：心臟病青少年的生涯規劃標題圖

心的力量，夢想啟航：心臟病青少年的生涯規劃

陪伴心臟病青少年迎向職涯挑戰
隨著醫療技術的進步，許多患有先天性心臟病的寶寶在治療後順利長大，準備步入充滿挑戰的青春期並進入社會。在職涯規劃的階段，孩子們常會面臨外界的標籤，或是因為身體限制與對突發狀況的擔憂而產生自我懷疑。
家長們也常陷入兩難，既希望孩子能獨立自主，同時又心疼他們的身體無法負荷。其實，只要發掘孩子的特性並找到適合的方向，他們一樣能擁有精彩的職涯與人生。希望透過以下的分享，為病友與家長提供實用的生涯規劃指引。
這些任務你陪孩子完成了嗎？
根據艾瑞克森的社會發展理論，孩子成長的每個階段都有其核心的發展任務:
1-3歲幼兒期
發展重點是自主對羞愧與懷疑 (Autonomy vs. Shame and Doubt)，父母若給予適當的空間讓他們探索，孩子會發展出「自主感」。例如孩子開始學習走路、說話和如廁訓練，會想要擁有控制權與獨立性（例如說「我自己來」），若父母過度保護、嚴厲批評或包辦一切，或是當孩子每一次伸出雙手都被焦慮地制止時，孩子接收到的訊息是：「我的身體是有問題的、我是沒能力的。」會讓孩子內化出深沉的羞愧感與對自己身體的高度懷疑，長大後，他們在面對新的環境時，第一個反應往往是退縮與自我設限。
3-6歲學齡前期
3-6歲的心理發展任務則是主動對內疚(Initiative vs. Guilt)，這個階段的孩子變得更有活力，開始喜歡發號施令、主動發起遊戲和提問，如果大人能夠肯定他們的好奇心與主動性，並給予足夠的安全感和支持，他們會發展出追求目標的勇氣並達成階段性任務。
相反的，如果他們的探索常被打壓或被認為是「在搗蛋」，他們會對自己的行為產生「內疚感」，未來可能變得缺乏主動性。例如家長因為擔心心臟病童的體能而過度保護，或者孩子的主動嘗試不斷因為疾病而被按下暫停鍵，他們會認為「我的主動會帶給爸媽麻煩」、「我有慾望是不對的」或是「自己身體不好、不能自在行動」，到了青少年期就可能會演變成極度順從、沒有主見、不敢為自己爭取權益的消極特態。
6-12歲學齡期與前青春期
到了6-12歲的學齡階段，發展重點是勤奮與自卑(（Industry vs. Inferiority），孩子會探索自己的「能力」，例如「哪些事情我能做好？當我做好的時候，我能不能得到肯定？」以及透過同儕互動來建立「感覺到自己具備獨特的能力，並相信自己能把某件事做好」的自信。心臟病童在體能上相對弱勢，如果在這個階段，我們一直看見孩子因為體能受限不能做到或做不好的部分，很容易就會讓孩子覺得自己什麼都不行。
對這個階段小孩而言，最大的自信除了學業之外，通常還包含人際、才藝等，家長可以帶孩子做不同的體驗並建立多元的價值信念，陪伴他們發展體力以外的專長(學業表現、繪畫才能、人際關係等)，例如「我雖然跑不快，但我寫的網頁全班最厲害」，這種認知上的效能感(勤奮)，會直接擊碎童年時期留下來的身體自卑感。也建議家長在適當的限制範圍內給予生活與學業上的合理要求，讓孩子感受到被期許，進而建立自信，若缺乏這份自信，孩子很容易產生自暴自棄的心態，進而錯失學習機會。
青春期
青春期最重要的核心任務是發展「自我認同」，釐清「我是誰」以及自己的價值觀與信念。家長在此時必須從「保護者」退位成「軍師」，允許孩子在安全的底線內(如作息穩定)去嘗試各種有興趣的社團、選修不同的課程。
對心臟病青少年而言，接納「先天性心臟病」這個必然跟隨一輩子的身分，並且認知到疾病不是人生的全部非常重要。要讓孩子明白，心臟病不是他們唯一的標籤，並把焦點放在探索價值觀與興趣上，例如「我是一位很棒的醫生，只是剛好有心臟病」。當孩子透過廣泛的生涯探索，成功將「心臟病」整合成為自己眾多特質的其中之一而不是唯一標籤時，他就完成了自我認同。他會明白，早期的限制只是路況不好，並不代表自己沒有駕駛座的掌控權。
此外，在邁向成人的過程中，青少年需要開始學會為自己的健康狀況承擔責任，例如慢慢練習自己去醫院回診、自己搭乘公車上下學等，培養獨立自主與自我管理的能力。
職涯探索與選擇期（約14歲以後）
這個時期青少年的生涯探索會歷經從「幻想期」過渡到「興趣與能力期」的過程，家長陪伴孩子的核心原則包括:
保留做夢的權利，在安全範圍內勇於嘗試
在初期的幻想階段，青少年會對未來充滿想像。家長應該放手陪伴孩子去碰撞與嘗試，透過親身體驗，孩子才能清楚未來的方向，並學會在現實的限制中尋找轉圜的方式。否則過度的保護反而會變成一種「設限」，剝奪了他們未來選擇的可能性。
容許安全範圍內的試錯與碰撞
當孩子到了14、15歲面臨科系或升學選擇時，他們自然會開始評估身體的限制與自身的興趣。在這個階段，只要確保嘗試的過程不會對身體造成不可逆的傷害，就應該陪伴青少年去試錯，並學會在現實的限制中，轉換不同方式來達成目標的能力。
轉念思考，發掘疾病帶來的禮物與優勢
面對先天的限制，我們不僅要接納，更要看見孩子身上的其他亮點。這就像看見白紙上的黑點，雖然黑點(心臟病)確實存在且令人遺憾，但它不是全部，孩子身上還有許多諸如善良、勇敢、會畫畫等美好的特質。家長可以陪伴孩子思考疾病帶來的意義，或許需要頻繁就診，但孩子比同齡人更懂得妥善運用時間；或許無法做高強度運動，但他們有更多時間發展特殊才藝。只要能坦誠面對限制，就能將其轉化為個人的優勢與生命智慧。
體能管理：運用「湯匙理論」妥善分配精力
身體的限制是不變的現實，為了將身體資源最大化，孩子必須清楚自身的體能極限。家長可以透過正念身體掃描等方式，從小陪伴孩子認識自己的身體狀況、心跳與呼吸，學會辨識何時需要休息。此外，可以運用近年流行的「湯匙理論」，將一天的體力具象化為有限數量的湯匙，藉此評估每項活動會消耗多少精力，幫助孩子提早學會節省體能消耗並妥善分配資源，避免讓生活負擔過重，在追夢與健康之間取得平衡。
資源運用：主動收集資訊，善用升學與就業管道
在安排生涯規劃時，主動收集資訊是非常關鍵的一環。當家長與孩子將特教班、身障甄試或就業輔導等相關資訊帶給輔導老師時，專業人員可以更有效地協助擬定最適切的生涯決策。然而，這些升學保障與就業管道的目的是為了減少孩子後天的阻力，並非強制選項。如果這些管道能幫助孩子更快達成目標，就善加利用；若孩子已有明確的想法與興趣，則不必落入特定名額與科系的限制，順著熱情發展會更重要。
職涯選擇：發展專業能力，尋找具彈性或工時固定的環境
針對心臟病青少年的職涯選擇，建議應避免高溫、高熱及高體力負荷的工作環境。首要之務是盡早培養自己的專業能力，當具備專業價值時，雇主自然更願意包容其醫療需求。在工作型態上，建議選擇工時固定的工作，以利於控制作息與安排回診；或是選擇自由接案，讓自己掌握生活的自主權。此外，同一種職業也可能有不同的選擇，例如醫療業可以選擇不需熬夜輪班的家醫科或社區藥局，工程師也能尋求薪水稍低但不用過勞的穩定單位。若身體狀況屬中重度，及早培養理財觀念也是在沒有穩定工作時的重要生存之道。
面試溝通：將限制轉化為優勢，尋找友善的職場環境
在求職面試時，是否告知患有心臟病屬於個人隱私，求職者有權利自行決定。如果病情不會影響工作體能，可選擇不提；但如果後續追蹤會影響出缺勤，建議提早告知以建立雙方的心理預期。溝通的訣竅在於不要只是拋出問題，而是要讓面試官知道「你過去已有妥善處理出缺勤的經驗與能力」，將劣勢轉為企業看重的優點。最後，面試也是一個雙向測試的過程；若坦承病情後遭遇企業刁難，代表該環境不夠友善，也可以勇敢去尋找真正能包容自己的職場。
結語
在陪伴心臟病青少年成長的過程中，最重要的核心原則是好好傾聽、照顧情緒、並保持動態的溝通與討論。除了保護，家長也更要成為孩子探索世界的「安全基地」，讓孩子有機會親自去摸索；當他們受傷或遇到困難時，只要讓他們知道父母永遠會在那裡支持著他們，這就是最強大的力量!
Q&A
在就業面試時，要怎麼跟面試官說明自己有心臟病的問題？
有心臟病這件事屬於個人隱私，向別人說明就像「出櫃」一樣，需要很大的勇氣。你可以自己決定要不要說、怎麼說，以及說多少。由於心臟病的體能限制有時很外顯，如果在不影響工作的狀況下，可以決定不說；但如果知道這件事一定會被發現，不如儘早告知。提早告知可以讓對方有心理預期，不會覺得被欺騙，先打預防針並建立同理心。
告知之後，關鍵在於觀察面試官的反應與擔憂，如果老闆擔心出缺勤，你必須主動說明過去處理出缺勤的經驗與能力，例如找人代班，讓老闆知道這個問題已經被妥善處理，而不是拋出問題卻沒有解方。此外，可以將需求轉化為優勢，例如，公務體系或許多企業更在乎員工的穩定度，你可以表達：「因為身體限制，我非常需要一個朝九晚五的工作，如果順利錄取，我一定會長期穩定地留在這個職位，不會隨便離職。」這樣反而能將劣勢轉為優點，讓老闆放心。
最後，面試是一個雙向測試的過程。如果你講完之後，發現對方非常不能理解且百般刁難，那這就不是一個友善的環境，勉強進去只會讓自己很辛苦。因此，勇敢地說出來也是在測試這家公司是否安全友善，不要勉強自己待在充滿惡意的地方，找到真正能包容自己的職場才是最佳解方。
資料來源/
怡心診所 王奕勛諮商心理師2026/5/30直播演講內容
整理/中華民國心臟病基金會輔導師 王美慧
如何讓先天性心臟病的孩子不要輸在起跑點？標題圖

如何讓先天性心臟病的孩子不要輸在起跑點？

隨著醫療技術的日新月異，治療後的先天性心臟病童存活率已大幅提升，超過 90% 的孩子都能順利長大。然而研究也發現，當這些孩子逐漸長大步入校園之後，在學業表現或社交參與上，可能會面臨著一些隱形的挑戰，提醒大家除了關注生理指標之外，更要重視孩子心理社會功能的發展。
先天性心臟病童隱形的挑戰有哪些?
2020 年由台大團隊所主導的大規模研究，發表於《European Child & Adolescent Psychiatry》，探討「先天性心臟病族群注意力不集中相關症狀的盛行率以及風險因子」 ，結果發現，先天性心臟病童整體的注意力不足過動症（ADHD）盛行率為 12.4% ，其中以注意力不集中型（Inattention-predominant）最為顯著，比例為 6.8%，遠高於台灣一般大眾的 1.5% 。研究進一步分析發現， 發紺型先天性心臟病與高嚴重度的病童，出現注意力不集中的風險最高 。研究團隊提醒應破除「心臟治好就好」的迷思，並將神經發育評估納入常規追蹤 ，早期發現並治療注意力不集中相關問題，才能提升患童的生活品質與長期預後。

2023 年發表於《Pediatric Research》探討「先天性心臟病童在校園生活與社會參與的長遠影響」的前瞻性世代研究，追蹤134 位在 6 歲前曾接受體外循環手術(CPB)且無遺傳疾病的先天性心臟病兒童，結果發現， 部分複雜型先天性心臟病童在執行功能、注意力及工作記憶方面可能表現較弱，研究進一步分析，這些現象可能與早期的心臟手術、麻醉或慢性缺氧有關。
另一個2026發表於《European Heart Journal》在丹麥進行的全國性世代研究，探討「先天性心臟病童的小學表現」，則提供了關於先天性心臟病童在真實教育環境中學業表現的大規模實證數據。這份研究發現，雖然大多數病童的智力在正常範圍內，然而平均成績排名顯著低於健康對照組，且不論疾病嚴重程度，對學習的衝擊都是存在的，建議強化對先天性心臟病童的支持，以改善長期的教育成果 。
研究並提醒，隨著孩子進入學齡期，某些神經發育問題會變得更加明顯，因此需要持續的長期追蹤 ，照護範疇也要從單純的生理狀態穩定，擴展至長期的認知與社會功能支持 。
先天性心臟病童在教育環境可能遇到的問題
缺課率較高:由於頻繁的回診、住院或體力限制，先天性心臟病童的缺課天數顯著高於健康同儕。
學校支持不足:許多教師對於先天性心臟病的了解有限，常因過度擔心風險而限制病童參與體育課，或未能提供必要的學習調整。
休閒活動與社會參與的限制:參與結構化休閒活動(如球隊、社團)的比例較低。
社會隔閡： 由於體力或外觀(如手術疤痕) 差異，病童可能感到自卑或自我價值感偏低，進而減少社交互動。
給家長與老師的建議
早期認知篩檢：
依需求在入學前進行神經心理評估，及早發現潛在的學習障礙或情緒問題。
建立「學校、家長、醫療」黃金三角：
入學前與醫療團隊討論就學期間的照護注意事項，並事先與老師溝通運動限制(通常鼓勵適度參與)、緊急處置流程以及可能需要的學習調整（例如延長考試時間、提供紙本講義以減少抄寫負擔等）。
友善包容的體育課
鼓勵學校設計調整後的體育活動，確保病童能在安全的前提下與同儕一起活動，增進社會融入感 。
注意關鍵轉銜期
有許多研究都強調轉銜(Transition)是孩子能否成功融入社會的關鍵，是從青少年到成年階段的重要橋樑。建議家長協助孩子在 12- 16 歲開始建立自我管理能力，並了解自己的疾病與治療。
注意心理健康的缺口
先天性心臟病患面臨較高的焦慮與憂鬱風險，會進一步影響學習動機與成效，建議家長持續觀察孩子的心理健康狀態。
鼓勵參與休閒活動或社團
鼓勵孩子參與音樂、美術或適合其體力的結構化休閒活動，有助於平衡學業上的壓力與挫折感。

參考資料/

Wang CC, Weng WC, Chang LY, Chang HY, Wu MH, Wang JK, Lu CW, Lin MT, Chen CA, Chiu SN. Increased prevalence of inattention-related symptoms in a large cohort of patients with congenital heart disease. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2021 Apr;30(4):647-655. doi: 10.1007/s00787-020-01547-y. Epub 2020 May 11. PMID: 32394091.

Spillmann R, Polentarutti S, Ehrler M, Kretschmar O, Wehrle FM, Latal B. Congenital heart disease in school-aged children: Cognition, education, and participation in leisure activities. Pediatr Res. 2023 Oct;94(4):1523-1529

Chee Woon Lim, Annette S Jensen, Rebecca Lykkegaard Kambskard, Vanilla Maegaard Eriksen, Jani Thuraiaiyah, Morten Dahl, Troels Højsgaard Jørgensen, Elementary school performance of children with congenital heart disease: a Danish nationwide cohort study, European Heart Journal - Quality of Care and Clinical Outcomes, Volume 12, Issue 2, March 2026, Pages 161–171

為什麼我們應該教孩子了解「永續發展」的概念?標題圖

為什麼我們應該教孩子了解「永續發展」的概念?

什麼是永續發展（sustainable development）?
根據聯合國世界環境與發展委員會的《我們共同的未來》報告，「永續發展是讓當代人類的需求和願望能夠達到基本滿足的同時，也能保有後代子孫發展機會的模式」，也就是在追求經濟成長的同時，兼顧社會包容及環境永續性，並納入現代與未來跨世代公平原則的考量，以人為出發點，在提升和創造當代福祉的同時，不以降低後代福祉為代價；在利用生物與生態體系時，仍維持其永遠的再生不息。
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防堵網路上錯誤訊息誤導孩子-給家長的懶人包

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