先天性心臟病患不可忽視的心理健康風暴
一、心臟修補了之後，心靈是否也受到照顧？
許多先天性心臟病患除了體能的限制之外，還需要面對疾病帶來的高度不確定感，在成長過程中常承受複雜的社交與情緒挑戰，對於生活品質與心理健康帶來負面影響。
《美國心臟病學會雜誌》（Journal of the American College of Cardiology, JACC）在2024年發表的全球大型研究就發現，心理疾患已經成為先天性心臟病患最常見的共病之一，且心理焦慮的盛行率遠遠超過了傳統所認知的憂鬱症。
這項名為 APPROACH-IS 的跨國性研究，納入了包括台灣在內的 15 個國家與24 個醫療中心，共3,815位成年先天性心臟病患，平均年齡約 35 歲，採用「醫院焦慮與憂鬱量表」（HADS）進行評估。結果發現，在參與研究的患者當中，有30.1%存在顯著焦慮或憂鬱症狀，整體心理困擾盛行率達三成，且焦慮的盛行率是憂鬱的兩倍以上。
二、 為什麼焦慮如此普遍？先天性心臟病患的多重壓力源
研究結果特別強調，先天性心臟病患的焦慮與憂鬱並非想不開或性格軟弱，而是漫長生命歷程中疾病生理限制、心靈成長、社會適應等多重因素累積與交互作用的結果，其中心臟與健康焦慮（Health/Heart Anxiety）是心理問題發生的核心之一。
這些患者從小就經歷手術、插管與重複住院等創傷記憶，在成年之後，當身體有不舒服的症狀，常常不自覺擔心心臟問題惡化或是將面臨再次開刀的恐懼。
研究進一步指出，病歷上客觀的心臟解剖結構複雜程度（輕度、中度或極複雜）並非焦慮與憂鬱的獨立預測因子；相反地，主觀自覺的心臟功能分級（NYHA Functional Class）越差，例如稍動即喘、活動受限等，心理困擾風險呈倍數增加。
研究也發現，年輕族群面臨升學、職涯起步、戀愛與成立家庭的關鍵轉銜期以及疾病帶來的不確定感，大幅加劇了心理壓力，焦慮風險提高。處於待業、失業或身心障礙狀態的病患，焦慮風險則增加 1.34 倍，憂鬱風險更是常人的 2.19 倍。
三、如何為先天性心臟病患打造心靈防護網絡?
心理韌性（Resilience）又稱為復原力，指的是面對逆境、創傷、威脅或顯著壓力來源時，展現出良好適應的過程與結果。病患如果在面對慢性疾病限制與治療不確定性時，能夠整合內外部資源，就可以發展出適應與抵禦心理創傷的能力，且關鍵在於壓力因應模式，而不是疾病的嚴重程度。
2025年一篇發表在心臟醫學權威期刊；針對成人先天性心臟病患者心理韌性強化的研究就發現，強化心理韌性的介入措施，對於生活品質有顯著的改善。
在日常生活中，可透過以下面向強化心理韌性：
1.壓力管理（Stress Management）
先天性心臟病患往往對身體的感受過度警覺（Hypervigilance），當察覺心跳加快或呼吸變化時，可以先放慢腳步並與自我對話：「是因為剛才爬了樓梯才感覺心跳與呼吸的變化，還是真正的危險生理警訊？」 提高對生理警訊與身體反應的覺察，並在面對醫療突發事件或焦慮感升高時，學習深呼吸、放鬆調節技巧以刺激副交感神經，讓自己放慢步調，避免過度情緒反應。並且將注意力從無法改變的事實（過去的手術疤痕、先天心臟缺損）移開，聚焦於當下可掌控的事物，例如規律服藥、維持健康飲食、充足睡眠、定期回診等。
2.從微小的目標累積對身體的掌控感
將長遠目標（如完成學業、求職等）拆解為具體、可行且循序漸進的小步驟，透過階段性目標的達成來累積自我效能感（Self-efficacy），以提升慢性病自我管理的掌控感。
你可以這樣做:
疾病管理：認識自己的心臟疾病診斷、治療方式以及追蹤檢查結果，在回診時主動與醫師討論用藥與日常疑問，從被動的病人轉變為自我健康的守護者。
設定生涯計劃與目標：在體能耐受範圍內設定短期的工作、進修或日常步行目標，每達成一個目標就給自己肯定與鼓勵，建立自我價值感。
3.重塑生命的意義：將生命經驗轉化為心理力量
看見自己的生命耐受力：
許多病友常因胸前的開刀疤痕或體能較弱而感到自卑，不妨回顧自己從小克服醫療難關的歷程，將「我是心臟有缺陷的病人」轉念為「我是跨越重重難關的生存者」。
培養感恩與快樂的感知力：
每天記錄三件讓自己感到平靜或開心的日常小事，訓練大腦跳脫專注於疾病的負面想法。
強化人際連結與同儕互助:
孤獨感與缺乏社會支持是加劇心理困擾的重要因素，不妨參與病友會或互助團體，藉由與生命經驗相似的同儕交流，看見彼此的困難與成長，感受自己並不孤單。並主動與家人或伴侶溝通，避免因家人的過度保護而錯過獨立面對世界的適應能力。
參考資料
Kovacs, A, Luyckx, K, Thomet, C. et al. Anxiety and Depression in Adults With Congenital Heart Disease. JACC. 2024 Jan, 83 (3) 430–441.
https://doi.org/10.1016/j.jacc.2023.10.043
Chow, P. Patient-Reported Outcomes and Resilience in Patients With Congenital Heart Disease∗ . JACC Adv. 2024 May, 3 (5) .
https://doi.org/10.1016/j.jacadv.2024.100915
Steiner, J, Marshall, A, Brumback, L. et al. A Randomized Trial of a Resilience-Building Intervention in Adult Outpatients With Congenital Heart Disease: Feasibility and Efficacy. JACC Adv. 2025 Oct, 4 (10_Part_2) .