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  先天性心臟病寶寶為什麼不吃?淺談厭惡進食的原因與陪伴方法

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語言治療師主要負責三大領域的治療,第一個是吞嚥的部分,也就是有關於進食與吞嚥,另外是有關於言語的部分,像是口吃、嗓音、大舌頭這一類的構音異常,以及語言理解與表達的部分。針對這個主題,首先會先簡單介紹厭惡進食的原因,然後說明家長可以如何陪伴以及給家長的建議。

什麼是厭惡進食?

厭惡的英文是aversion,很多人不能接受杏仁茶或是肉桂的味道,其實是因為可能這個味道的食物不喜歡,進而討厭而不去觸碰它,或者是吃到某個東西的口感是平常不能接受的,所以會排斥,這個就是厭惡。厭惡這件事情可以改變嗎?其實是可以的,只要提供一些新的記憶連結,例如本來討厭杏仁茶的味道,在第一次聞到的時候非常討厭,可是在未來的某一天,當發現朋友都在喝,而你喜歡跟朋友一起相處時,杏仁茶就會有新的記憶,也就是跟朋友相處的時候喝,而我很喜歡跟朋友相處,就可能會減少厭惡的感覺,所以厭惡可能是可以改變的。

我們可能會因為過去的經驗而討厭,對小朋友來說,雖然有厭惡的感覺,但他的肢體不是那麼的靈活,在排斥或是厭惡的時候,第一件會做的事就是直接緊閉嘴巴,不願意從嘴巴吃。所以在用餐過程中,常有家長會形容小朋友是在食物出現的時候明顯很害怕甚至是僵硬,像是小動物被嚇到不敢動的感覺,而父母又希望小朋友吃,所以整個進食過程中就像戰鬥一樣。

有些小朋友可能是偶爾才出現這些行為,有些則是每一次進食的時候都會出現,有些是在成長過程中持續好久的時間,從小到大爸爸媽媽都會看到小朋友不張口緊閉嘴巴,甚至是吐舌頭、把頭轉開向後仰、用手擋住嘴巴不讓食物進來、嘴巴推開奶瓶或是看到食物就直接哭、尖叫或是逃跑,甚至只是看到湯匙等餐具就哭了,不願意讓任何東西靠近嘴巴,也會拒絕其他人餵食。

有些小朋友可能吃一兩口就停止了不願意再繼續,所以一開始可能吃,但後續就開始扭動、表現得比較煩躁,大一點的小朋友可能吃飯的時間到了,請他來吃飯的時候卻忽略你的呼喊,也有些小寶寶可能是平常都都很抗拒奶嘴、奶瓶,在昏昏沉沉的時候才願意喝奶,這些都是拒絕食物的表現。

為什麼不喜歡?

為什麼會不喜歡某些食物呢?通常起源於過去負面的經驗,可能是過去進食的過程中曾經有嘔吐或是嗆到的表現,讓孩子連結不好的經驗,或是有時候小朋友沒有吃到或是喝到父母認為他應該要吃到或是喝到的量,父母強迫他喝完,這樣也會有負面經驗的連結。有些小朋友本身吸吮或吞嚥的能力比較差,在喝的過程中不是那麼的順利,費了好多力氣只吸到一點點,這也會讓他連結一些不好的經驗,當有這些狀況,小朋友一開始就會對那些食物產生排斥。另外是食物的特質,包括嗅覺、味覺、顏色、口感、溫度等,例如聞到某些味道或是放進嘴巴的食物是他非常討厭的味道,甚至是看到食物的顏色、溫度等都很排斥,這些比較像是感覺處理的問題。

小朋友什麼時候開始會比較抗拒進食呢?通常是出生後的3-6個月,大多數的反應都屬於反射性的。如果把奶瓶、奶嘴放到寶寶的嘴巴裡,寶寶會開始作出吸的動作,這種吸吮的能力在剛出生的時候就有,通常分成營養式與非營養式的吸吮,非營養式例如吸奶嘴,營養式例如喝奶,在整個嬰幼兒時期,寶寶透過這個反射逐漸開始練習吸吮的節奏。

當寶寶3-6個月大這些反射被整合之後,就必須依照自己過去對於進食的經驗開始進食,如果過去的經驗偏負向,就比較容易會偏向拒絕進食,如果過去的經驗是好的,可能就會持續的進食、吸吮。

所以先天性心臟病寶寶討厭進食的原因,是多個因素交互作用而成,一個是行為的部分,雖然生理結構與吞嚥能力很好,但討厭吃,有些則是生理結構有明顯的問題,所以吃得不好。當我們知道原因,才能找到解決的方向。

常見導致厭食問題的原因

口腔技巧問題

1.因醫療狀況錯過學習階段

2.呼吸-吸吮-吞嚥不協調

3.吸吮效率不佳

4.缺乏主動探索嘴巴跟食物的經驗

心理因素

當寶寶缺乏口腔進食經驗以及口腔接觸不同食物的感覺機會較少時,有可能造成口腔較敏感,加上缺乏進食技巧和身體不適與疼痛,會讓寶寶產生負面的連結,尤其在進食的時候不舒服更加明顯,導致越來越抗拒進食,這個時候家長又擔心營養攝取不足,可能會因為焦慮而開始強迫進食,讓小朋友更連結不舒服的進食經驗。

生理因素

一、與醫療處置與侵入性經驗相關

1.新生兒或嬰兒期頻繁接受插管

2.長期管路灌食

3.反覆抽痰、口腔清潔

二、疼痛與生理不適

1.術後喉部、呼吸道不適或疼痛

2.聲帶麻痺、吸入、嗆入

3.胃食道逆流

4.腸胃蠕動慢、腹脹、噁心

5.進食時容易喘、心肺負擔大

家長常見問題

當家長還不了解狀況的時候,可能會變得很焦慮,希望孩子多吃一點,當孩子產生抗拒的行為例如轉頭後仰時,家長可能會採取束縛孩子(限制不讓他們轉頭/束縛雙手)、分散注意力、不斷將奶瓶塞入寶寶嘴裡、餵食過程不斷搖晃、轉動奶瓶、施壓臉頰/下巴、把奶灌進嘴巴裡面等方法,但這些做法可能會把焦慮轉到孩子身上,讓孩子變得越來越抗拒進食,過程中家長常見的問題包括:都不吃怎麼辦?不知道今天可以吃多少?看到食物又開始哭了怎麼辦?又不把嘴巴張開怎麼辦?

給家長的建議

了解厭食問題的原因

可以先想一想這些厭食問題的源頭是什麼?當理解原因之後,比較能站在孩子的角度去思考為什麼會有這些反應。當知道孩子進食其實是非常不舒服的時候就會明白,對孩子來說,進食可能是非常辛苦、充滿壓力的事情,這樣一來就會漸漸的先放下負面的情緒。

對於曾經有生理或醫療問題的孩子,要停下來想一想,他的身體狀況已經穩定了嗎?進食的過程中是不是有可能還伴隨著不舒服的狀況?例如在進食的過程中呼吸比較喘、容易疲累,或是腸胃不適、胃食道逆流等,孩子出現拒絕或逃避的行為其實是保護自己的反應,當我們可以抱持這樣的理解時,焦點就會轉移,把心思放在思考如何幫助孩子,進而減少進食的負向連結,讓進食變成相對安全、不那麼痛苦的事。

重新建立關係

觀察孩子的行為,理解他要告訴我們什麼並正視與回應孩子的需求,才能找回我們與孩子之間的信任。當孩子出現飢餓的訊號時我們要讀懂,例如轉頭想要尋找奶瓶、嘴巴張開做抿唇的動作、揮著手腳或是把手放到嘴巴,這些可能都是飢餓的訊號,雖然一開始不一定馬上就可以猜到,但當我們看到訊號後做一些相對的回應,例如把奶瓶或是食物靠近孩子嘴巴之後而孩子接受了,就表示我們讀懂他飢餓的訊號。

另外,也要理解孩子拒絕的訊號,例如嘴巴閉起來或是食物接近的時候吐出來,這些屬於拒絕的訊號,當我們沒有忽略這些訊號,也做出相對應的回應例如把食物移開時,過程中就建立了雙向溝通的機會,也達到彼此的信任。

建立進食環境與時間

進食不只是把食物吃進身體補充營養,還包含身體感覺、情緒經驗與人際互動的日常活動,在進食的過程中,也在累積我們對「吃飯是什麼樣的經驗」的記憶,除了學習咀嚼或吞嚥之外,透過每一次用餐,孩子會理解身體訊號是否被看見、餐桌是否是一個安全的地方?並且會增加與其他人互動的機會,當喜歡與人互動時,就會是正向的情緒。

對有些孩子來,出生之後可能因為種種因素導致進食不是那麼順利,在這樣的情況下如果強迫餵食,就會產生負向連結,所以在用餐的過程中,不一定只是回應飢餓的感覺,同時也在感受身體是不是舒服?環境是不是安全?身邊的人如何跟我們互動?每一次進食的記憶,都會形塑我們對於進食的期待、態度與行為。具體建議如下:

一、提升安全感

例如6個月大的孩子躺著餵食可能比較不舒服,呼吸可能也不是這麼順暢,對孩子來說相對費力,也比較不容易把進食與安全連結在一起。

二、降低對進食的警戒

提供安靜穩定的環境以降低對進食的警戒反應,有助於減少孩子的緊繃感與防備,並溫和與孩子互動,如果一直以逼迫的語氣,小朋友也會感受到壓力。

三、增加可預測性

對於大一點的孩子,可以用口語告訴他,對於語言能力還沒發展的孩子,可以在每一次進食時安排相似的流程,讓孩子可以預期吃飯是如何進行、什麼時候開始、什麼時候結束等,以降低心理的負擔,使進食的經驗重新被修正。

四、支持孩子辨識身體訊號

孩子出現身體的訊號例如閉緊雙唇時,如果我們停止餵食,其實就滿足孩子的需求,孩子也會知道給出訊號後外界會有怎麼樣的回應。

五、降低以拒絕作為自我保護的需要並修復信任

拒絕是孩子自我保護的需求,如果讓孩子不需要再進行這些自我保護,也比較不會有拒食的問題。當孩子不喜歡某一種食物,第一階段先讓孩子跟這些食物在同一個空間,如果孩子可以完成這個階段,可以慢慢移動到下階段,讓孩子和食物互動,例如拿餐具或玩具戳、切食物或餵娃娃吃等,當孩子願意靠近食物甚至是拿起來聞聞看氣味的時候,再往下一個階段。如果不行,可以讓孩子在同一個階段維持久一點的時間,整個過程要幫助孩子對抗自己的厭惡與害怕,所以過程可能會非常漫長,也可能明明已經到階段三又退回階段二,這時候必須耐心陪伴,以漸漸減少負向的連結。

六、逐漸暴露

介紹新的食物要用逐漸暴露的方式,一次只拿出一種,讓孩子對新的事物有掌控感,另外,重複暴露新食物也是非常重要的,並且預先告知即將發生的事情,例如用口語告訴孩子「今天吃飯的時候會有一些是你喜歡的,但也有一個特別準備的新食物,你可以看看喜不喜歡!」過程中保持冷靜與正向的回饋,用口語告訴孩子如果不喜歡這些食物的話可以做哪些事情,讓孩子有新的溝通管道,同時也教導孩子當遇到討厭或是不喜歡的事情時,可以用簡單、平靜的方式回應,降低抗拒進食時的負向連結,孩子才會回到信任的狀態。

案例分享

術前確保營養與安全

lily七週大的時候因為先天性心臟病進入加護病房,連續兩週都沒有辦法順利的進食,體重的成長也沒有很好,醫療團隊幫她放了鼻胃管,媽媽在分享的時候說:「其實放了鼻胃管之後,她鬆了一口氣,至少知道孩子不會再挨餓或是脫水….」

釐清厭食的原因

手術之後父母開始用奶瓶餵lily,但她完全拒絕,語言治療師來看過之後,才發現lily已經把進食跟不舒服的感覺連結在一起,這個時候其實就是先釐清了厭食的原因,所以照護方向調整為減少負向的經驗。

出院之後鼻胃管還留存,所以可以維持一定的營養狀態。爸爸媽媽再次嘗試用奶瓶餵食,可是lily只要一看到奶瓶就尖叫,沒有辦法吃,爸爸媽媽發現不管做了任何的嘗試,lily都不願意由口進食,如果再這樣強迫逼迫她,可能會強化厭惡的感覺,爸爸媽媽決定停止讓她有這些負向的連結。

接下來幾個月,由於每次用餐的時候lily都會嘔吐,進而發現有胃食道逆流的問題,所以他們先處理生理的不適,停止由口進食。

漸漸減少負向連結

等到胃部不舒服的情況改善,體重相對增加,而且也可以坐得比較穩了之後,他們嘗試讓lily坐在椅子上玩食物,到了副食品的階段,語言治療師建議讓lily探索食物,不強迫也不塞、不餵食物,只是陪她玩食物,在玩食物時,小朋友覺得開心的時候會想要模仿大人的動作,例如試試看拿著食物碰到嘴巴,在這個過程中,反而會覺得食物其實是安全的,不再感到害怕,因此就重新建立了安全感,於是開始嘗試由口進食,最後終於移除掉鼻胃管。

在這個過程,首先要注意有沒有吞嚥等生理上的問題,如果拒絕食物是因為以前有太多負向的回饋,當漸漸的減少負向的連結,就可以順利由口進食,找到問題的源頭是最重要的!

Q&A

一、如果寶寶在吃東西的時候常常會嗆咳,就是吞嚥功能有問題嗎?家長應該如何幫助寶寶?

如果寶寶常常在進食的過程中有這些問題,可以到小兒科或是復健科諮詢,透過詳細的檢查例如吞嚥攝影等,確認是生理機制的問題還是其實只是拒絕吃東西?有需要時可以轉介語言治療師的協助。

二、如果寶寶曾經因為住院治療放置過鼻胃管,後續常常會抗拒口腔的接觸,像奶嘴、湯匙等,應該要如何幫助他克服這個問題?

如果已經有鼻胃管,至少不用擔心缺水或是營養不良,有些家長可能會帶小朋友到醫療院所找語言治療師,可是對小朋友來說醫院的環境相對陌生,可能要好幾堂課才可以慢慢的配合。如果家長在家裡已經排除生理的問題,可以在家裡陪著小朋友試試看拿著食物玩,讓他覺得好玩、安全以及有趣,消除過去負向的經驗,並且在玩的過程中他會記住食物的味道,未來在嘗試吃這個食物的時候比較不會抗拒,反而會記得上次跟媽媽玩的感覺,或許進食量就會上升。

三、如果寶寶喝奶喝得很慢,每次可能都要花超過一個小時,這個時候家長應該讓他慢慢喝完,還是設定一個時間,時間到了就停止?

建議先看寶寶為什麼會喝得那麼慢,是吸力不足?還是耐力不足?在診間我們還會看看是不是奶嘴的洞太小?嘗試看看不同的姿勢或是把奶嘴孔弄大一點,讓喝奶變得有效率。有些先天性心臟病的寶寶喝奶的過程中會比較喘,耐力就比較無法長久,或許就可以換奶嘴讓流速變得快一點。

四、如果孩子已經一歲多了還是很少開口講話,都用手比的方式表達,這樣就算遲緩嗎?家長應該如何鼓勵孩子說話?

通常我們會先觀察孩子有沒有溝通的途徑以及是否能理解,例如請他拿東西、去找爸爸媽媽等這些指令是否可以做到?如果都可以做到,表示符合一歲的語言理解能力。表達的部分,如果孩子有溝通的手勢,表示他有能力表達,只是沒有用口語,那如何增進口語的能力?通常我們會看孩子的模仿能力,例如在玩的過程中會不會模仿大人的玩法?如果孩子有這些模仿的能力,大人可以多陪伴並示範,讓孩子覺得玩聲音好有趣,會比較容易發展出口語能力,當所有的能力都具備以後,或許就可以說出有意義的字,第一個字應該在一歲三個月之前出現,如果一歲三個月後還沒有出現,可以到醫療院所諮詢語言治療師。

資料來源/

實踐居家語言治療所 周辰宇語言治療師 2025/12/20臉書直播演講內容

整理/中華民國心臟病基金會輔導師 王美慧