小漢是基金會看著長大的孩子之一，今年已經17歲，暑假結束後就要升高二，不過他的身形瘦小、體重只有40公斤，外表看起來像個青澀的少年。他出生時被診斷出複雜性先天性心臟病，心室雙出口、左心室發育不良、大動脈轉位等一連串陌生又艱澀的醫學專有名詞，成為小漢和家人的最沉重的考驗，打從出生的那一刻起，就注定擁有與一般人不一樣的人生。

複雜的心臟問題為心臟科醫師出了一道難題

  一般人的左右心房與心室合作無間，各司其職，小漢的左心室卻先天發育不全，主動脈與肺動脈的位置也有先天異常，左右心房血液都流入右心室，還合併有主動脈弓發育不全與肺動脈狹窄的問題，在嬰兒期就得進行肺動脈綁紮手術，以緩解過多血液流向肺部的問題，等待心臟修補的時機。

  好不容易撐到3歲，小漢終於完成三階段的單一心室循環手術。單一心室循環是一種緩解性治療，在複雜、嚴重的先天性心臟病無法完全矯正的情況下，分階段將來自下半身與上半身的靜脈血，直接透過肺動脈送進肺部來重建並維持血流。長期下來要注意全身靜脈壓力增加以及心輸出量減少的問題，需要密切觀察是否有合併症產生，例如心衰竭、瓣膜逆流、心律不整、血栓、人工血管阻塞、肝臟病變等，小漢在8歲那一年就因為心臟傳導出問題，放了心臟節律器，也因為肺動脈高壓需要長期服藥。

  主動脈弓與主動脈狹窄的問題，則多次以心導管做氣球導管擴張，才能讓血流恢復順暢並減少阻力。從小到大，住院治療的次數多到難以想像，手術與住院成為小漢成長過程的一部分，每一道疤痕都是與心臟病搏鬥的痕跡。

  今年，小漢因臉部與下肢浮腫的心衰竭症狀而住院，做心導管檢查後發現主動脈再次狹窄，伴有中度血液逆流，心臟功能也退步了，從小照顧他的邱舜南醫師說:「這次要找外科處理了!」，於是將小漢轉給信任的心臟外科黃書健醫師，安排主動脈弓及肺動脈修補，以及上、下腔靜脈的重建手術，希望能減輕心臟負擔。雖然又撐過一次重大手術，但是術後漫長的恢復過程，食慾不振成為另一個難題，小漢的體重從40公斤掉到37公斤，阿嬤滿臉不捨地說:「好不容易養胖一點，現在又沒有了!」

菜市場培養出來的生命韌性

  打從小漢出生後，媽媽就不在身邊，爸爸長年在外地工作，他幾乎是看著阿嬤在菜市場忙碌工作的身影長大。個頭嬌小的阿嬤在菜市場賣熟食，市場小小的角落沒有店面，靠簡單的板凳跟摺疊桌撐起小攤位，從小籠包、水餃到古早味肉粽都是她的拿手好料。阿嬤每天一早就到自家樓下廚房準備，在狹小悶熱的空間用碩大的炒菜鍋與湯鍋，將簡單的食材調理成美食，並且要把握早餐、以及中午與晚餐用餐時間的人潮做生意，才能賺取微薄的收入，除了陪伴小漢住院的時間之外，幾乎全年無休。

  小漢認識許多跟自己的阿嬤一樣，靠著日益孱弱的體力，在菜市場辛勤工作的阿公阿嬤們，也因此很懂得跟老人家相處，說他有一個「老靈魂」，一點也不為過。阿公阿嬤與鄰居們知道小漢的心臟不好，走一小段路就要蹲在路邊休息，平時還會順路幫忙載他上學。雖然小漢生長在單親、隔代教養的環境，這樣特殊的成長背景，反而讓他在眾多長輩的愛與關懷中長大，也特別懂得感恩與惜福。

  這次住院，我問起小漢:「又開了一次大手術，會不會覺得很辛苦?」他回答我說:「還好!比較不痛了。妳知道嗎?我看到有人自殺的新聞都會覺得，為什麼身體好好的要自殺?我要非常努力才能活著呢!」阿嬤在旁邊笑著說:「他應該去當自殺防治的志工!」

基金會是最溫暖的夥伴

  這次住院，有許多檢查與治療都不在健保的給付範圍，阿嬤說自己胃痛了一陣子，也睡得不太好。看得出來她除了擔心小漢心臟恢復的狀況，更擔心住院的醫療費用。基金會了解狀況後，以最快的時間為這個家庭申請急難關懷補助金，也將提供住院醫療費用的補助，緩解阿嬤的生活壓力，讓她能放心陪伴孫子。

  小漢的故事，是愛與勇氣最真實的展現。未來，或許他的成長路上有更多關卡要過，相信有專業醫療團隊、溫暖的家人以及社會大眾的支持，小漢與家人會繼續勇敢向前行!

感謝您的支持，讓基金會有機會幫助他們。讓我們一起，為小漢和許多努力與疾病奮鬥的孩子們，繼續點亮希望之光!

文/王美慧 心臟病兒童基金會生活輔導師