什麼是發展遲緩?
根據衛福部的定義,發展遲緩指未滿6歲的孩童在認知、生理、語言與溝通、心理、社會發展或是生活自理方面有疑似異常,也就是說生理年齡與實際發展能力的表現存在落差,經專業評估後,確認有發展遲緩的診斷。
影響心臟病童發展的危險因子
1.先天性的基因缺陷:有一些孩童除了有心臟病之外,可能還有一些其他的基因缺陷,例如唐氏症寶寶。
2.合併先天腦部異常
3.出生至手術前損傷
4.術中以及術後之合併症:例如藥物或手術因素,造成腦部出血的合併症。
5.家庭照顧與環境因素:心臟病童在日常生活照護上有非常多需要注意的地方,相對的,大家也會比較保護他們,或者是環境刺激不足,也可能是影響心臟病童發展的危險因子。
過去曾有研究探討心臟病童大動作的發展,結果發現,心臟病童手術後臥床時間或是住院時間的長短,可能會影響大動作的發展,可能的原因為術後有時候要避免一些劇烈的運動,導致執行大動作的能力稍弱,這個現象會隨著住院時間的長短而有一些差異。但整體來說,撇除基因異常等其他因素,大部分的孩子不會因為有心臟病,所以認知或語言表現就跟別人不一樣。
照顧者如何早期發現發展遲緩問題?
一、兒童健康手冊
健康手冊裡面除了告訴我們什麼時候可以去做健康檢查及打疫苗、牙齒保健的注意事項與如何觀察小朋友的生理狀況之外,在每一個年齡階段都附有兒童發展篩檢的量表,例如1歲半到2歲的時候,家長可以紀錄寶寶的餵食與大便情形、有沒有入睡困難以及發展的狀況,並根據上面的題項做自我檢查,確認寶寶是否具備同齡孩子需要有的能力,例如孩子2歲了,可是還不會說5個以上有意義的單字,代表可能發展上需要留意。
手冊的最後也提供了發展連續圖,明確的列出7歲以前每一個發展領域應該具備的能力,例如跑、跳、翻身等粗大動作,以及手部操作的能力,例如拿搖鈴、叠積木等精細動作。另外還有語言跟認知發展的表現,包括身邊處理跟社會性,也就是孩子跟大人或是環境互動的社會性表現,可以根據寶寶的生理年齡對照應有的能力表現。
發展是一個里程碑,每個孩子的性格不同,有的孩子比較謹慎一點,可能就會稍微慢一點去探索環境,也就會稍微慢一點才達到里程碑,所以發展圖表分為正常時程與警訊時程。當與50%孩子一樣在1個月大的時候就可以趴著、頭抬離床面,在4個月大以坐姿扶著的時候,頭可以一直抬起來,而且抱起來的時候脖子可以保持在正中央,這些屬於正常時程。警訊時程指的是90%的孩都做得到的事情,自己的寶寶還做不到,那可能就需要尋求專業(兒童復健科)的協助,評估是否有發展落後的情況。
二、兒童的發展篩檢
去年(113年)開始,未滿7歲的小朋友,衛福部國民健康署提供六次的兒童發展篩檢服務,分階段在6至10個月、10個月至1歲6個月、1歲6個月至2 歲、2至3歲、3至5歲、5至未滿7歲兒童,各補助1次篩檢服務。家長可以進入衛福部的兒童醫療健康資訊整合平台,找到有兒童發展篩檢訓練的醫療院所,如果發現孩子的發展沒有通過,醫療院所也可以協助進行通報。
三、生活自理評估
部分的心臟病童在手術後可能會因為一些限制,影響到大動作的執行,也可能會因為活動的經驗減少,所以導致大動作的能力稍微弱一點,但是隨著時間或是術後身體狀況恢復,就可以逐漸的跟一般孩子一樣,所以我們就更可以從生活自理去發現孩子是不是有發展上的異常需要留意。
生活自理能力與粗大動作、精細動作、語言以及認知息息相關,例如站著穿褲子需要單腳站的能力,才可以把一隻腳抬起來放進褲管裡,跟粗大動作的表現有關;另外像挖飯、舀飯然後送入口中而不會灑出來的整個過程,跟孩子的手眼協調能力有關,以及跟大人表達我現在肚子餓了,就跟語言與認知能力有關,所以從生活自理的表現去注意孩子有沒有發展異常,是一個很好的觀察面向。
生活自理的發展里程碑是家長容易忽略的部分,以下為大家介紹:
1歲到1歲半
飲食的部分,1歲到1歲半的孩子可以雙手拿著奶瓶喝奶,也可以抓著餅乾,然後逐漸的送入口中,此為精細動作的表現。語言的部分,可能會以聲音或是動作來表達,例如雖然還沒有辦法講出「我要吃餅乾」,但可以透過說「餅餅」,或是用手指著想要的東西去表達,這些用聲音跟動作去表達我想要做這件事情,即為語言的表達能力。
衣著的部分,當照顧者幫他穿衣服的時候,手跟腳是可以配合的,意思是雖然孩子可能還沒那麼完全理解手跟腳的概念,但是他知道衣服拿過來,我知道我要舉手手,而且我的手是可以穿過去的,這個部分就會跟他的認知有關。再來是有沒有力氣把手跟腳放進去?就會跟大動作的表現以及肌肉力量有關,如果要幫孩子穿衣服的時候,發現他手腳好像都抬不起來,這就是一個警訊。
1歲半到2歲
飲食的部分,已經開始可以練習用湯匙吃東西、用吸管喝水,但其實孩子還是需要透過生活經驗的累積,所以雖然可以拿或握著湯匙,有時候可能還是要大人幫忙,且因為還在練習的階段,可能會有邊吃邊玩的現象。
穿脫衣服的部分,當家長協助把拉鍊拉下或是扣子解開後,孩子會自己脫下,並且可以試著從腳尖把襪子拉掉,或者是想要學大人脫鞋子。盥洗的部分,在幫忙洗澡的時候,可以配合伸出手腳以及理解一些基本的指令,例如「現在要來洗頭囉!」頭頭過來或是手伸起來,如果孩子沒有反應或沒辦法配合,可能就要去想想孩子是不是沒有理解這個指令。
如廁的部分,可以坐上馬桶五分鐘,雖然可能還是包著尿布,但會試著練習,在這個階段孩子應該要能夠很明確的表達想要換尿布,例如會說「嗯嗯」或是會去拿尿布給照顧者。
2歲到3歲
2歲到3歲孩子的精細動作發展已經到達雙手操作,所以可以雙手同時握著杯子喝水,或是試著把水壺的水倒到想要喝的杯子裡面,如果在這個年紀還沒有辦法自己雙手拿著杯子喝水,可能就要注意一下是不是有發展上的異常。
衣著穿脫衣的部分,這個年紀的孩子已經可以自己脫衣服跟褲子,不過指的是比較寬鬆的衣褲,如果是比較緊身的衣物,可能需要在更下一個階段才會。但是2到3歲的孩子,可以慢慢的把自己的衣服跟褲子脫掉,以及撕開黏扣帶把腳套進鞋子,也許在拉鞋子的時候會需要大人幫忙,但理論上對這個流程是有概念的。
盥洗的部分,這個年紀的孩子知道洗手的時候手要互相搓,可以理解做這個動作是為了把手洗乾淨。如廁的部分,可以維持兩個小時尿布乾燥代表已經準備好可以訓練如廁,也知道如何跟大人表達要上廁所,雖然2到3歲階段還是有一些孩子包著尿布,不過應該可以觀察到孩子已經有表達的能力,且如廁的時間是規律的。
3到4歲
3到4歲孩子的手部操作能力已經很穩定、成熟,且協調能力也比較好,所以會開始想要學大人試著用筷子,也可以不需要大人幫忙自己吃完一餐,如果爸爸、媽媽都有給予練習的機會,但孩子還是沒有辦法自己坐在位子上吃完一餐,或是仍需要大人餵食,有可能是在發展上有疑慮。
衣著的部分,已經可以自己穿衣服以及試著拉褲子,即使是比較緊身、厚重的衣服(冬天的衣服)也可以自行穿脫。也會自己完整的洗手,包括有力氣去按壓洗手乳或把手放到泡泡機下面、兩隻手搓洗然後放到水龍頭下沖水,且洗完之後知道要關水。也會模仿大人洗臉、漱口以及擤鼻涕,穿尿布時間減少且晚上不會尿床,會想要學著大人上廁所。
4到5歲
4到5歲已經是中大班的年紀,知道筷子怎麼拿,當大人說我們要吃飯,可以理解接下來要做什麼事情,例如擺餐具、佈置用餐的環境。手部的協調的能力已經夠好,所以有能力可以做到扣扣子、拉拉鍊、擠牙膏刷牙、完成如廁步驟等。
5到6歲
5到6歲的孩子肢體動作的協調性會更好,可以用筷子自己夾食物吃,可以自己打開飲料和食物的包裝紙以及自己綁鞋帶,起床後可以自己換衣服不需要幫忙,並且可以自我檢查,例如衣服有沒有前後穿反。盥洗的部分,可以自己洗澡以及上廁所,並且能完成如廁後的清潔。
以上是我們平常在醫院評估孩子生活自理表現上的準則,爸爸媽媽們也可以檢視自己孩子的狀況。如果已經提供充足的練習機會,但孩子還是做不到,可以思考一下是不是發展上有疑慮,這時候可以到提供兒童發展篩檢服務的診所諮詢,或到兒童復健科就診,盡早尋求專業的協助。
QA:
一 、「早期發現」對於後續的療育與復健以及預後有重要的影響,請問家長可以透過那些徵兆,及早發現孩子可能有發展緩的問題?
透過每天都可以觀察到的生活自理表現,並比較一下最近的生活自理能力跟之前的差異在哪裡?就可以初步的了解,是最快可以發現的方法,如果真的很不放心的話可以找兒童復健科醫師評估。
二、心臟病童屬於發展遲緩高危險族群,家長應該提早帶孩子接受專業發展評估嗎?
建議手術後可以先持續進行追蹤,並提供孩子該有的環境刺激,如果擔心,可以先從發展篩檢這個部分開始瞭解,家長也可以透過每一次的心臟科回診,跟醫師報告孩子最近的發展狀況提供醫師做參考。
三、哪些因素會增加心臟病童發展遲緩的風險?
小朋友在5歲以前,3C使用時間需要適時的控制,過度的提供會讓孩子習慣接受過量的聲光刺激,反而影響到平時的學習或是人際互動的興趣。另外,我們可以理解家長因為孩子有心臟病會特別的擔心,會不自覺給予協助,但有時候反而會讓孩子減少應該要有的學習機會,家長多鼓勵孩子自己動手、多學習生活自理的能力,其實是很重要的!
資料來源/
台大兒童醫院 郭青荍職能治療師2025/7/19直播演講內容
整理/中華民國心臟病基金會輔導師 王美慧