認識發展遲緩(學齡前早療及上小學之後)

發展遲緩指六歲以前兒童，因各種原因（包括腦神經或肌肉神經、生理疾病、心理社會環境因素等）所導致的認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理等方面，有發展落後或異常。針對這樣的兒童，目前有跨專業合作的早期療育計畫，由各專業人員提供整合性的服務來協助發展遲緩或發展障礙兒童（特別是0~6歲）的各種醫療、教育、家庭及社會相關問題，以便支持並加強孩子的發展，一方面開發孩子的潛力，一方面減輕障礙程度及併發症，使孩子能加強和同齡孩子一樣過正常生活的能力。

早療的孩子，可能有什麼狀況？

需要早期療育的孩子可能發生的狀況包括語言表達問題、過動、行為問題、同儕衝突、學習不佳、感覺統合問題、聽損、腦麻與神經肌肉病變等，常因幼兒階段還不會講話、情緒控制力弱於同年齡小孩而被家長帶到醫院評估，在就醫後，家長常會擔心孩子被診斷過動、有自閉症特質或因心臟問題長期住院而發展落後時，該如何處理?如何安排復健?以及是否有可能好轉?

發展遲緩就醫流程

當懷疑孩子有發展遲緩時，0~6歲階段可以帶孩子到兒童復健科門診，入小學後則可以直接到兒童心智科門診接受各種評估。發展遲緩醫療評估類型包括:職能、物理、語言、心理鑑衡等各項單項評估，之後再由兒童復健科醫師統整評估結果並提供綜合評估報告書，若有明顯單項落後，則進行單項個別評估及加強訓練，並協助進行親職教養諮詢建議。

如何連結特教資源?

可以憑綜合評估報告書連結特殊教育資源，醫院社工端諮詢時還會同時了解家庭基本資料，包括疾病狀況、家庭特質、個人特性等；以及親職照顧功能包括生活照顧、親子互動、家庭角色和支持資源、家庭規則、家務分工、 生態互動等和主要照顧者態度，包括家庭成員面對發展遲緩（早期療育）的概念與態度、問題解決能力、資源運用等。

常用就學資源介紹

學齡前

療育規畫主要以基本能力發展為主，包括職能(小肌肉、發展里程)、語言(說話、表達)、物理(肌肉力量)等，通常希望家長一起學習，才能在家時進行居家療育，繼續引導孩子發展，於政府核可的診所或醫院進行療育期間，可申請交通費補助。

幼兒園

1.公立幼兒園有公辦的早療銜接系統可以承接發展遲緩的小朋友，各縣市還設有領有中度以上身心障礙證明或發展遲緩證明者可以申請的兒童發展中心，針對重度自閉或情緒類發展遲緩的孩子，可以經由醫師安排日間留院。

2.在幼兒園大班時若仍有發展偏慢的情形，可以在大班的上學期參加入小學的鑑定安置評估，確認孩子入小學後適合進入一般班、融合班或全特教班。

3.在幼兒園階段，經過發展遲緩或鑑定安置評估的孩子，不分公幼或私幼

都可以透過學校申請巡迴輔導老師(即特教老師)，提供教學上的評估與建議。

國小(入小學鑑定安置)

入小學鑑定安置通常在入學前一年的年底(11-12月)開始受理申請，鑑定安置完若列為特教生或病弱生，可以申請特教輔具或個別教育計畫(IEP)。

入學又可以分為:

(1)一般生：收到入學通知單依時間報到、入學

(2)發展遲緩(身心障礙)鑑定安置：普通班+資源班、特教班、特教學校、緩讀、在家教育等。

Q&A

一、想知道單一心室的心臟病孩子在求學階段是不是容易因體力不足，而需要調整作業量?另外，是否要避免在過熱的場所活動，還是只要多補充水分，適時休息和調整運動量就好?

單一心室屬於複雜性先天性心臟病，一般建議以輕度運動為主，例如快走、慢跑、游泳、騎腳踏車等，若有心室、血管與瓣膜問題引發之心臟衰竭或合併有心律不整，則以輕度等長運動為主，例如柔軟體操、散步等。建議在開學前請主治醫師評估心臟功能，以確認適合的運動內容，並在開學時與學校老師充分溝通，並提醒孩子在運動時多補充水分，若有胸痛、運動停止後仍呼吸困難、暈厥、心悸等，建議立刻停止並就醫。至於作業的部分，建議在體力容許範圍內依循學校的進度，若真的有困難再與學校老師討論補救辦法。

二、快開學了，媽媽自己很擔心如果主動跟導師及同學說明孩子的先天性心臟病問題，會被貼上標籤，但如果不說明又很怕在學校有狀況時沒有被發現，請問該如何處理比較好?

可以理解家長會有各種的擔憂，但事實上這是貼標籤者的問題，而不是病童的問題，這種狀況在社會中無處不在，當孩子遇到這種狀況時，家長可以從旁了解孩子的感受，並陪伴孩子一起面對，了解孩子對事情的看法為何?希望家長協助的有哪些?並協助孩子與老師、同學及校方溝通。

三、我的孩子有先天性心臟病，但沒有身心障礙資格，如果在學校學習跟不上，有哪些資源可以利用?

可以先了解學習跟不上的原因，是父母期待太高，還是孩子自我要求太高?還是另有其他原因?可以在學期中先與導師約時間會談，再針對學習跟不上的原因處理。

四、先天性心臟病的孩子，申請特殊教育身心障礙學生鑑定須要具備那些條件?

學齡前若接受早療評估，家長會收到綜合評估報告書，入學前若接受鑑定安置，且列入特教生，也會是特殊教育鑑定的重要依據，如果是學期中有特教需求，則要由輔導室啟動期中鑑定，可能需要先到兒童心智科做評估，或是近一步評估是否以病弱生身分申請。

五、台北市國小的身體病弱鑑定基準是指「罹患疾病，且體能衰弱，需長期療養，致影響參與學習活動。」先心小孩是要持續追蹤心臟狀況，不太容易入學前就拿到「身體病弱」的診斷證明，這樣好像就會很難取得特教資源⋯⋯，這個部分請問講師的建議?

病弱生是特教生的一種，依據教育學生及幼兒鑑定辦法第三條第七款:「身體病弱，指罹患疾病，且體能衰弱，需長期療養，致影響參與學習活動。前項所定身體病弱，其相關疾病應經由該專科醫師診斷。」，公立學校的規定是先要有學籍才能申請，家長可以主動請輔導室協助送件，並諮詢負責病弱生特殊教育的承辦人員。

資料來源/

台大兒童醫院社會服務室 江穗燕社工師2024/8/24直播演講內容

整理/中華民國心臟病基金會輔導師 王美慧