與死神的那場拔河

進行手術之前，即使是天性樂觀的弦宗，也不禁擔憂，自己能夠活著迎接陽光的日子還剩下多少呢？
　　從小就喜歡吃西瓜的他，突然向病房的醫護人員開口，「我想吃西瓜」。看盡世間生死的醫護人員聽到弦宗的要求，難免心頭一驚，難道這孩子意識到以後可能再也沒有機會吃西瓜嗎？
　　二○一○年十月底，十六歲的弦宗曾經在鬼門關前走了一趟。最初只是身體不太舒服，就讀高職二年級的他強忍著，也沒去看醫生，而是選擇請假在家休息。然而，身體愈來愈不對勁，常會有喘不過氣的急促感，不時還會出現抽筋的現象，弦宗有種不祥的預感──或許自己生命大限將至。
　　母親惠貞(化名)記得，弦宗在家休息這段期間，由於他的生活作息還算正常，就未堅持要他趕緊去看醫生。直到某天晚上，弦宗終於開口說他很不舒服，熬了一晚，第二天惠貞騎著機車送他去屏東一家醫院。一打點滴，弦宗整個人出現嚴重的大抽筋，完全失去意識，旋即轉進加護病房。惠貞一顆心七上八下，生怕心愛的兒子就這麼離她而去。
　　經過急救，雖然暫時搶回了弦宗一條命，但是他仍然嚴重貧血，相較於正常人血紅素指數有十二到十三，弦宗只剩下三左右，隨時都可能昏迷或休克。加上體內大量缺乏鈉離子，因而經常抽筋。弦宗在屏東那家醫院住了三天，又轉往高雄醫學大學附設中和紀念醫院(簡稱高醫)。危機，還沒有解除。

肚子異常鼓大

　　這一切，發生得太快，讓惠貞措手不及。事實上，早在弦宗六歲那年，病魔就悄悄地潛進他的身體。不知道是什麼原因，就讀小學二年級的弦宗，肚子漸漸鼓起，愈來愈大。他體型瘦小，卻有個孕婦般的大肚子，外觀上顯得有點突兀，走起路來，還會有點搖晃。
　　除了肚子變大，弦宗並沒有其他明顯的病徵，因此，惠貞以為只是孩子變胖了，並沒有特別留意。直到肚子大得有點異常，惠貞才帶他去高雄一家醫院看診。那一次，弦宗在醫院住了十來天。醫師認為應該是肝臟出了問題，造成腹腔積水，建議進行肝穿刺檢查。不過惠貞顧慮孩子年紀還小，擔心肝穿刺檢查有危險，故未讓弦宗作此項檢查。也因此，又帶弦宗轉往高醫求診。由於弦宗主要困擾是腹腔積水，醫師便以利尿劑等藥物控制病情。
　　即使服藥，弦宗大肚子狀況時好時壞，並沒有完全改善。惠貞持續帶他到高醫進行追蹤，然而，在五、六年前，突然中斷了。發生了什麼事？

欠繳健保費

　　五十七年次的惠貞，年紀輕輕就當了母親，除了弦宗，還有一個目前就讀夜校的大女兒。大概在六、七年前，惠貞和丈夫分居，獨自帶著兩個孩子生活。和丈夫分居後，惠貞才發現丈夫一直沒有幫家人付健保費。因為欠繳太久，健保卡遭停卡，造成弦宗無法繼續到高醫回診。後來是惠貞用分期付款的方式，慢慢地將積欠的四萬多元健保費繳清，才能再度使用健保卡看病。
　　然而，惠貞還是沒有帶弦宗回高醫，關鍵在於錢。這幾年來，惠貞都在妹妹經營的髮廊工作，每個月的薪水大約一萬七千元，扣掉房租五千元，剩下來的一萬多塊，要養活一家三口，實在不是件容易的事。一肩扛起家計的惠貞，深知每一分錢都要花在刀口上。她心裡盤算過，弦宗若是到高醫看診，即使有健保卡，大概還是要花個五、六百元，如果是拿著醫師之前開的處方箋，到私人診所拿藥，費用大概只要三分之一。可想而知，惠貞選擇了後者。
　　弦宗的大肚子雖然稍有困擾，會有同儕開他玩笑，「你是不是懷孕了？」個性樂觀的他似乎也習慣了，並不以為意。縱然偶爾感到不適，但是弦宗知道家裡的經濟狀況不好，沒什麼錢讓他看病，只要能夠熬過去，他就會強忍病痛。就這樣地，轉眼又是好幾年過去了。只是，惠貞母子都沒有預料到，弦宗的心臟，已經是一枚定時炸彈，距離爆發的時間愈來愈近。

手術前夕，想吃最愛的西瓜

　　天公廟中，人聲鼎沸，煙氣繚繞，惠貞執起一柱香，虔誠地向上天拜了又拜，希望老天爺能大發慈悲，讓弦宗安然度過難關，繼續留在人間。這幾年來，弦宗的病徵愈發明顯，很容易氣喘，甚至是上下樓爬不動，還要仰賴好心的同學背他。只因為家境困窘，無法帶他到大醫院就醫，才讓病情惡化到這種地步，身為母親，惠貞眼眶含淚，心中滿是自責。
　　最初，弦宗在屏東那家醫院急救時，醫生的診斷是肝硬化。不過，轉到高醫之後，經過一個月的詳細檢查，找出真正的病因──心包膜炎。高醫小兒心肺科主任戴任恭醫師解釋，心包膜是包覆在心臟外面的一層薄膜，具有潤滑、減少磨擦的功能，當心包膜發炎(如病毒細菌感染、結核感染)，就是心包膜炎。
　　心包膜炎可分為急性與慢性：急性心包膜炎患者會有胸悶、痛、呼吸喘的症狀；而慢性心包膜炎的患者，可能只會覺得喘，而無其他症狀，像弦宗就是屬於後者。弦宗在幼年時，可能因為感冒，病菌感染了心臟，造成心肌病變，心包膜日趨鈣化。心臟就像是套著一層硬殼，影響正常收縮和舒張，導致全身循環失調、肝臟腫大，產生腹水和四肢水腫。如果一直延誤下去，最後就會心臟衰竭而死。
　　由於癥結在心包膜，最一勞永逸的方式，就是動手術將心包膜切開。不過，當時弦宗已處於心臟衰竭第四級(即休息狀態也會呼吸急促，狀況最嚴重)，是否能承受全身麻醉的手術，外科醫師的看法相當保守，甚至評估成功機率只有五成五。還未施行手術之前，弦宗又出現靜脈導管感染，恐有敗血症之虞，讓惠貞的心情更是焦慮不已。原來，弦宗住進高醫後，需要透過點滴注射強心藥物，一旦漏針，很容易造成靜脈發炎，醫師就在他的頸部裝上靜脈導管。不巧的是靜脈導管卻造成感染，若不先行處置，心包膜手術的成功率更是只有三成。因此，不得不將手術延後了一個星期。
　　不論成功率是三成，或是五成五，聽起來都是相當高風險的手術，這場與死神的拔河，不到最後一刻，沒有人知道會是什麼樣的結果。等待進入手術房的前夕，惠貞惶惶不安，而病床上的弦宗何嘗不是輾轉難眠，也會暗自擔憂，自己活著迎接陽光的日子還剩下多少呢？
　　從小就喜歡吃西瓜的弦宗，突然跟病房的醫護人員開口，「我想吃西瓜。」看盡世間生死的醫護人員聽到弦宗的要求，難免心頭一驚，難道這孩子意識到以後可能再也沒有機會吃西瓜嗎？
　　戴任恭醫師說，弦宗體內積水嚴重，本來不宜吃水分多的西瓜。不過，既然是孩子手術前最後的心願，他還是答應了。心臟病兒童基金會的輔導員張淑惠持續關懷弦宗病況，她說，弦宗想吃西瓜一事，醫護人員事前都不忍告訴惠貞，就怕她會因此傷心難過。

孩子是生命的全部

　　午後，南台灣的陽光曬得人暖洋洋，騎著機車從屏東到高雄接受採訪的惠貞，臉上的神情已顯得和緩許多。弦宗的心包膜切割手術進行得很順利，隆起的肚子已經完全消除，終於不必挺著大肚子行動。手術後，弦宗便出院休養，等待開學重拾學生身分。
　　這場和死神的拔河，雖然過程曲折，也非常艱難，慶幸的是，最後是以喜劇收場。現在，惠貞除了需定期帶弦宗回診，另外就是為他準備一些保養心臟的健康食品。弦宗前後在高醫住了大約兩個月，這是一筆龐大的醫藥費。雖有健保支付了大部分，不過還是有十萬塊左右的住院費用。幸好，心臟病兒童基金會幫助解決了一部分的負擔。
　　對於像惠貞這樣經濟欠佳的家庭來說，孩子的一場病，實在是不小的負擔。因此，最後能夠把弦宗從鬼門關前搶救回來，惠貞很感恩上天的慈悲。從另一個角度來看，由於未能即早發現，進行治療，弦宗的病情才顯得如此一發不可收拾。因此，基金會長期推動的﹁學生心臟病篩檢﹂服務，重要性不言而喻。
　　目前，近年來，包括台北市、彰化縣、宜蘭縣、台東縣及澎湖縣等地的教育局將心臟病篩檢工作，列為學生健康檢查項目，目前已有超過二百萬人次的學童接受了心臟病篩檢。
　　基金會希望隨著心臟病篩檢的服務更為普及後，像弦宗這類慢性心包膜炎的病患，可以及早發現，盡早治療，避免孩子陷入生死存亡的險境。

兒心貼心小叮嚀 高醫小兒心肺科主任戴任恭醫師

　　生命是可貴的。惠貞、弦宗對於生命的堅持，終於得到美好的治療效果。祝福之中，也企盼家中有心臟病病童的父母，均能效法，持續尋求最有效的醫療。