| Q | 請問當一個人能正常爬樓梯、慢跑至少1400公尺、游泳500公尺，心電圖正常，但BNP(心臟衰竭的指標)值高達1萬6的原因是什麼？應該做哪些檢查？因為我患有二尖瓣脫垂，預估今年年底須服兵役，醫師在幾年前告知我是輕度的，這幾年就沒再用儀器檢查過，去的話都只是包藥而已，請問我是否該提出來要複檢?去當兵的話有問題嗎?還有請問喔!二尖瓣脫垂跟二尖瓣閉合不全是一樣的症狀嗎?有分的話，哪個是較嚴重的?請閉我解答囉~~謝謝!! |
| A | 二尖瓣介於左心房與左心室之間，當心臟舒張時，二尖瓣打開，使左心房的血液流到左心室，當心臟收縮時，二尖瓣關閉，使血液流到大血管而不致逆流回左心房。若心臟收縮時二尖瓣向左心房凸起，則稱之為二尖瓣脫垂。瓣膜脫垂所造成的血液迴流稱為二尖瓣閉鎖不全。有的人是只有二尖瓣脫垂，有的會合併有二尖瓣閉鎖不全。只有極少部份的人會有症狀，若沒有明顯的不舒服，僅就二尖瓣脫垂而言，當兵是沒有問題的。
日常生活及運動能功能良好，有關的心臟檢查結果也正常，但心衰竭指數(BNP)過高，建議您可在腦神經科方面做一下諮詢和檢查。 |
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| Q | 我的孩子近日將在台大醫院動外科心臟手術，他是先天性心病童，目前確定是心內膜墊缺損，因為要照顧孩子因此家中只有爸爸一人繼續工作，為了給孩子良的醫療品質及術後身體調養補給，因此想詢問貴基金會能否提供合適補助款申請訊息呢?萬分感謝 |
| A | 若在醫療費用上需要基金會的協助請洽台大醫院一樓社會服務室，向社工說明您要申請心臟病兒童基金會的補助，社工會協助您做這方面的評估。 |
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| Q | 我的女兒今年小學畢業，發現有開放性動脈導管的問題，醫師說有0.3。請問0.3對動脈導管來說是大還是小?我女兒沒有心臟肥大ˋ發育遲緩的問題，只是較容易喘，是否可以不開刀? |
| A | 如果開放性動脈導管是0.3公分是必須要治療。一來可以避免發生心內膜炎的機會，二來治療後不需要長期定期蹤，及擔心造成其它後遺症和影響。且現在治療開放性動脈導管不需手術，以心導管的方式來治療，住院兩天，心導管治療時間約2個小時，沒有傷口。小朋友沒有明顯的症狀，但並不代表真的沒有造成其它的影響，而有時心臟超音波測量的開放性動脈導管大小和實際心導管測量的會有誤差，少部份中大型的開放性動脈導管會造成肺高壓，建議您和您的心臟科醫師做一個討論，是否在暑假做心導管檢查和評估，若有必要也可一併治療。若需要我們提供專業的醫師和想建一步瞭有關詳細的心導管治療情況，歡迎再次來電或來信。 |
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| Q | 我兒(6/7)出生，即患了食道閉鎖併發法洛式四合症，現正在Nicu 救護中，不知協會是否可提供相關之醫療建議與協助，謝謝。 |
| A | 寶寶出生患有食道閉鎖和法洛氏四合症，在醫療的處置上，若心臟的情況目前穩定，且對食道閉鎖的手術不會造成影響，則應會先處理食道閉鎖的手術治療。而有關心臟方面，因法洛氏的個別差異蠻大的，若寶寶目前的血氧濃還不錯，可以追蹤觀察，醫師會評估情況來決定手術治療的時間，有些法洛氏的寶寶會採階段手術治療，有的一次手術即可。在補助方面法洛氏可申請重大傷病卡，在心臟的檢查和治療可減部負擔，日後寶寶回家後若需要使用血氧監視器基金會有提供可以租借。因無法得知有關寶寶疾病的詳細資料，謹就一般常見的狀況來回答，若有需要歡迎再來信。 |
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| Q | 我想請問有關川崎氏症的事有沒有小孩得了川崎氏症後自己復原呢?
我現在住在美國。因為我兒子有ＶＳＤ，醫生說ＶＳＤ已縮小，可追蹤即可。而且因為他也成長的很好，所以我不擔心。由於我將於六月帶他回台醒親，所以想查看看台灣的兒童心臟科的醫師的資料。想回去的時候找個好醫師在看看他。今天在貴網站第一次看到川崎氏症的資訊，想到前陣子我兒子是有右眼眼角發紅，嘴唇紅腫，手指和腳指脫皮我發現他手指脫皮是因為發現他在舔手指，但是我不記得是先眼紅或是先脫皮。他現在的手和腳指頭的皮都長回來了，人也沒不舒服，所以我想問是否有人得了川崎氏症後自己復原？請問您有什麼建議嗎？ |
| A | 來信中提及日前您的兒子曾出現有某些類似川崎病的症狀，就如同您在網頁上看到的資料，川崎病的外顯症狀(高燒7-10天、草莓舌、頸部淋巴腫大，手腳及肛門脫皮、皮疹、眼睛紅)，而這些症狀都會消失，但川崎病最大的後遺症是少數會造成心臟冠狀動脈的病變。因川崎病的診斷需符合臨床的鑑定標準及血液的檢查，但有些病毒感染如腺病毒或猩紅熱的症狀其實也與川崎病蠻像的。建議您在為小朋友的VSD做定期追蹤檢查時，可告知醫師小朋友曾出現的症狀，在做超音波檢查時可以對小朋友的冠狀動脈做仔細的檢查和評估，如果沒有冠狀動脈的變化，就沒有關係。 |
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| Q | 請問新生兒有VSD,在出生20天做肺動脈綁紮術，醫師會主動幫忙辦重大傷病卡嗎？我又可以哪些補助？ |
| A | 三歲以下的幼兒有政府的醫療補助，在就醫的醫療費用上就已經有減免。
心室中膈缺損是重大傷病，申請重大傷病卡在日後心臟的檢查和治療可以減部份負擔，有效期是三年，期效到視疾病的狀況，若有需要可以再申請。
重大傷病的申請可以請醫師開立申請書，再至中央健康保險局辦理，會存入健保卡的IC晶片中。上述是在心臟方面目前有關政府的醫療補助，若在治療的過程中有需要基金會的協助可洽詢就醫醫院的社會服務社(基金會的合約醫院請查詢基金會的網頁(http://www.ccft.org.tw/) |
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| Q | 我女兒快二個月， 有心室中隔缺損問題出生一週就服藥， 一個半月以前，早上服強心劑，下午服利尿劑因我即將上班，不放心將藥給保姆餵。詢問過醫生，醫生說可以將二者藥一起服用，我調至晚上七點餵藥但，調整後隔幾天，女兒晚上幾乎都會嘔吐， 吐的量很多請問這兩者有關聯嗎? |
| A | 強心劑和利尿劑許多心臟病的小朋友是一起服用的若小朋友最近沒有感冒或腸胃方面的問題而您又不放心將藥給保姆餵建議您早上服用強心劑晚上服用利尿劑觀察寶寶會不會再出現嘔吐的情況因每個人的體質對藥物的反應會不同而藥物使用的劑量是視小朋友的體重而定所以是在安全的範圍內不妨先將藥物再分開餵用觀察寶寶情況若真的再出現嘔吐的問題請將寶寶帶回門診請醫師評估藥物的使用情況。 |
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| Q | 我兒子目前的狀況是肺動脈瓣逆流的問題，台中內科醫師說要持續觀察，他說在國外會很積極馬上要病童開刀處理，但國內因較保守所以能撐就這樣下去。我聽了真的是一頭霧水，到底這樣的狀況要做怎樣的處理呢？請問您是否可以給我答覆，謝謝您！我覺得兒子目前狀況很好，活動力很強，
只是不怎愛吃飯，所以體重百分比是落在15，真的是太輕，當時台大是告訴我，說他只需動一次即可全矯正，目前沒服藥物？ |
| A | 肺動瓣逆流的問題有程度上的差別，臨床上會分輕度、中度及重度，如果不需服藥我想程度可能是在輕度或輕中度，但要持續的追觀察是否有變化。因小朋友的年紀小，在手術上處理瓣膜問題較為困難，因此除非程度上很嚴重，否則一般都是採姑息治療。最近新的技術在歐洲有用心導置換肺動脈瓣，未對有這方面問題的病童是一個新的治療方法，可免去再次手術。您下次回門診追？時可以請教醫師小朋友逆流的程度。若小朋友術後狀況良好，只是體重太輕，您可以持續記錄他 的身高和體重，若有緩慢的成長也是一種進步，除非有一段時間都是停滯不前，屆時再評估是否需要請醫師做其他方面的檢查。 |
| Q | 請問法洛氏四合症的手術後(我孩子是一年半以前在台大開刀的)，會仍存在其它肺動脈或心臟問題嗎？希望儘快得到訊息，謝謝您！ |
| A | 來信提及有關法洛氏術後的問題，因患有法洛氏的小朋友會有不同的個別差異，所以有的小朋友要接受階段性的手術有的小朋友可以一次矯正，通常法洛氏手術後會日後需要追蹤的是肺動脈狹窄、肺動脈瓣逆留的問題最為常見，但這些殘留的問題會有程度上的不同，所以法洛氏的小朋友即使手術術仍需定期的醫療追蹤，有些小朋友也還需要服用藥物來輔助心臟的功能，或日後部份小朋友會需要以心導管來改善其狹窄的問題。因信中未進一步提及您小朋友較詳細的心臟術後狀況，故以
一般常見的狀況來回答。 |
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| Q | 我的好同學於近日生產， 在懷孕時已發現小孩有先天性心臟病，原在彰化的彰基醫院，醫生建議拿掉小孩，(當時她已有五個月身孕)， 後來到中山檢查，醫生說生下來再做處理。現在生下來了，發現這小孩的心臟病情況很複雜， 血管長錯，卡到食道，目前有生長遲緩的蹟象， 他們一直擔心會不會因為這樣！壓垮他們的經濟，我也很擔心會不會因為這樣！他們就放棄這小孩，所以上網尋求協助！拜託各位 ！ |
| A | 如果只是單純血管錯位繞到食道，只要不影響小寶寶進食，可以觀察，若有症狀再治療。若是其他複雜性心臟病合併有血管錯位，做完詳細的檢查再來決定有關的治療。信中所提及的生長遲緩，是因心臟的問題互為因果，或是有其他染色體或遺傳方面的疾病，有必要時要會診其他相關的專業醫師。在經濟方面，大部份的醫療費用健保都有給付，有困難可以請父母去找社工尋找有關的社會資源。僅能就來信的問題，做可能的回答和建議，若寶寶有明確的診斷，有需要請再來信討論。 |
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| Q | 家中小朋右在大約1歲半的時候被檢驗出有川崎症，診斷是心臟瓣膜沒有完全的合併，在醫院檢查了大概3年後，醫生說心臟瓣膜全合併了，醫生叫我們每隔一年再去檢查，直到現在小朋友已經沒有再發病了，且已經上國中了，我只知道不能做太激烈的運動，除了激烈運動外還有哪些要活動要避免的呢? |
| A | 有關川崎症的問題，川崎症最大的後遺症是心臟的冠狀動脈受到影響造成冠狀動脈的擴大，信中所提及的瓣膜問題因是另外的心臟問題與川崎症無關，若當時川崎症沒有影響到冠狀動脈在活動上是不需要限制的，至於瓣膜的問題要請問追蹤的醫師或明確的告知診斷以便釐清和評估活動的限制。 |
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| Q | 有關心室瓣膜脫垂的一些疑問 麻煩解答~非常感謝，我是這幾年才開始胸口悶痛的，當深呼吸.呼吸.情緒激動.熬夜隔天 有時都會悶痛，還記得有一次熬夜熬很久 隔天下午悶痛的很厲害...我有上網去查跟問學校校醫，後來還有去看醫生，我跟他說是肋骨附近，他就要我照x光，後來照出來沒怎樣，他就說沒事，可是胸口還是都會悶痛，前兩個月我紀錄悶痛的時間剛好隔一個月，可是這個月悶痛的時間沒有規律，所以想請問這像是心室瓣脫垂的問題嗎?麻煩你們為我解答！ |
| A | 心室瓣膜脫垂可能是指二尖瓣脫垂，二尖瓣是左心房和左心室之間的瓣膜，可由心臟超音波來診斷二尖瓣脫垂，少部份二尖瓣膜脫垂的人會有症狀如胸痛 胸悶 心悸等，除非疼痛造成您很大的困擾 可藉由藥物來減輕疼痛的不舒服，而造成胸痛的原因除了心臟的問題外，其他如胸部神經肌肉的受傷? 氣喘 腸胃道問題或甚心理的因素等都會發生胸部疼痛不適的的症狀，建議儘量保持生活作息的規律和正常 。 |
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| Q | 心房中膈缺損開刀後，為什麼醫生說不能申請殘障手冊，雖然領有重大傷病卡。也有開刀治療，已經二個月了，想知道有沒有人跟我一樣的問題？ |
| A | 來信問及心房中膈缺損手術後能否申請身心殘障手冊。因心房中膈缺損手術後是完全治癒的疾病，除了少數病人會有少許的分流量外，但也是在可接受的情況。所以不符合申請殘障手冊，現在重大傷病的申請也從嚴審格，心房中膈缺損手術後大部份也不再符合申請重大傷病身份。 |
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| Q | 我的baby是法洛氏心臟病，目前快滿6個月，喝母奶想開始幫她添加副食品不知道是否要特別注意些甚麼?以及要怎麼做才能讓她吃的更營養一些?不知道是否有此相關的訊息可以提供給我？ |
| A | 法洛氏的寶寶在副食品的添加方面和一般的寶寶沒有特別的差異。要注意的添加副食品後寶寶的腸胃適應功能，在食物的選擇上要注意寶寶是否有過敏體質。在心臟方面，隨著寶寶的成長活動量增加，因此要特別注意寶寶的血氧濃度是否有變異，或活動後嘴唇是否有發紺的現象。因不知寶寶的體重狀況，如果寶寶的體重偏輕，在日後更換配方奶時可以選擇熱量較高的奶粉，對體重的增加會有稍許的幫助。 |
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| Q | 你好，我們班上有一位同學有先天性心臟病，我該如何關心他呢? 他的哪些狀況可能是需要被注意的?他似乎不太喜歡讓人知道那些事情，大概是怕別人用一些眼光去看他吧，所以我不敢去當面請教她。不過，我覺得，還是要有一些認知比較好，對她，或是對未來我認識的人。所以，想請教一下，先天性心臟病的朋友是否有一些較需要注意，或是不宜做的事情？ |
| A | 先天性心臟病的種類很多，因疾病的嚴重程度會有不同的差異，若能知道您同學心臟病的診斷，才能明確的告知需注意的事項，很抱歉您的問題無法針對問題回答。若得知疾病的診斷歡迎再來信詢問。對於同學以對正常人的心態去交往，刻意的去注意或詢問，有時會不自覺的讓他再次意識到他是一個病人。建議您您可以先上基金會的網頁有介紹一些常見的先天性心臟病，最常見的是心室或心房中膈缺損，有些先天性心臟病可以自行痊癒或經治療而痊癒，有些雖經治療但仍需定期醫療追蹤，或視疾病的狀況來決定是否限制活動。 |
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| Q | 家中小孩於1月初實施法洛氏完全矯正手術，2月發現胸骨有向外凸出的狀況，此狀況是否正常?家居照顧如何確認 胸骨復原狀況？ |
| A | 寶寶因患法洛氏四合症實施開心手術。開心手術會將胸骨切開，再以特殊的鐵線將胸骨綁合，日後若寶寶有照胸部X光，就可清楚的看到。鐵線綁合後，骨頭會自然的癒合，時間約2-3個月。在這段期間的照顧儘量讓寶寶平躺睡，若有側睡的習慣，不要同一個睡姿維持太久，以免在胸骨的癒合過程中，因側睡的關係造成寶寶胸骨凸出。若已有凸出的情況，只要程度輕微，日後成長發育過程這個情況會改善，甚至消失。有時是因寶寶剛手術後或較瘦會顯得比較明顯。但現階段不宜做任何的處理。待寶寶青春期整個成長發育完成，屆時或真的還是胸骨凸出明顯，這時再尋求整形外科醫師的評估看是否需要處理。胸骨凸出不會影響寶寶的心臟功能，只是胸前的刀疤和胸骨凸出的狀況，會隨著寶寶成長或許有時會影響其對自我形象的要求和看法，父母可能要費心對其心理建。 |
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| Q | 小朋友有習慣性脊椎彎曲，推拿師朋友有一患者有原發性心臟病病患，會有習慣性脊椎彎曲現象，建議我帶小朋友先檢查一下是否有此症狀？請問有此可能嗎？還有是否做心電圖檢查約略有推定是否有原發性病狀,還是得做其他檢查？ |
| A | 小朋友的心臟病可分二類，一為先天性心臟病：通常是一出生就有的心臟構造異常，如破洞、瓣膜狹窄、血管異常等。二為後天性心臟病：常見為感染所引起的，如川崎症、心肌炎等。其次為心律不整：指心跳的異常，過快或過慢等。不知其原發性心臟病是指何種? 若小朋友沒有其他症狀或不舒服的抱怨，醫師也很難為您安排檢查。理學檢查的聽診有無發現異常的心雜音，心電圖的檢查是在診斷心律的問題。 |
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| Q | 請問可予申請醫療器材租借補助或向貴機構租借儀器嗎 |
| A | 基金會為心臟病童的居家照顧需要有購置血氧監視器、製氧機、抽痰機提供病童免費使用，而機器的耗材需病童及家屬自行購買。機器的借用會視情況收取押金，待機器歸還時可取回押金。原則上每台機器收取10000元押金，若有經濟上的問題可告知基金會。
借用的程序：
1.在基金會的合約醫院，請病童的心臟科主治醫師評估病童回家時必須使用的機器。
2.再向醫院社會服務處的社工填寫機器租借的申請表格，請心臟科的主治醫師簽章後，帶著申請表親至基金會辦理租借事宜。
3.可先以電話詢問基金會機器借出的狀況，聯絡者：02-2331-9494 分機15張小姐。
4.血氧監視器為攜帶型體積較小，居住中南部的病童可以協助寄送。(請事先聯絡)
5.若基金會的機器全部出借了，病童出院有需要使用，且家中經濟需要協助者，可請醫院的社工評估，並協助尋找就近的機器出借廠商，機器的租金可向基金? 會申請補助。(請事先聯絡基金會，租金發票要寫上基金會的名稱) 以上是基金會借用機器的說明，若有需要或說明不清楚，請來電詢問?02-2331-9494分機15張小姐。 |
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| Q | 奶量也不超過350CC,對於副食品的接受度很差,應該說只要是食物,除了水以外,皆不願吃.想請問針對這樣的小朋友,要如何增加食量,或是有什麼食物對於她的成長會有幫助呢？ |
| A | 1.可將妹妹目前的牛奶試著更換熱量較高的成長奶粉，如：攝取同樣的量，但熱量高可增加她的體重，如亞培小安素成長奶粉。2.少量多餐，增加食物的多變性。3.可給妹妹食用益生菌，來促進她的食慾。4.若情況沒有明顯的改善，可向小兒腸胃科的醫師諮詢，評估妹妹的腸胃功能，是否有其他的問題。 這些方法可以一併試著去做，過程中要注意觀察妹妹的大便狀況，更換牛奶也要由少量開始。也可給予妹妹服用兒童的綜合維他命。希望這些方法能對您有所幫忙，小朋友偏食或厭食是常見的，有的是過渡期，有的會持續一陣子，常會令父母感到困擾和挫折。此外，妹妹這麼小就換人工瓣膜和裝置心律調節器，提醒媽媽換人工瓣膜要服用抗凝血劑，需定期測量凝血時間，心律調節器也要定期測試它的設定和電池的存量。 |
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| Q | 想請問一下，我的baby目前5個月,最近發現抱他上下樓梯及電梯及坐車子,只有有上下晃動時,他的心臟就會整個提起來又漲起來貼到我的身體,而且還會大喘氣,想請問這種情況是不是心臟方面有什麼疾病呢，是不是需要帶去看看醫生呢? 麻煩回覆謝謝!! |
| A | 心臟是位於人體胸腔中間偏左的位置，是由胸廓及組織保護著，不會因動作或姿勢的改變而晃動。可能因您抱著baby行動，且近靠您身體，加上小朋友的心跳速率較快，所以您的感覺會較為明顯。觀察小朋友的外觀沒有唇色、活動力和進食情況，若都很好，應是沒有問題。如果真的不放心，可以在健兒門診時，請小兒科醫師為您的baby詳細的做一下聽診的評估。 |
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| Q | 我兒子有先天性的嚴重二尖瓣閉鎖不全，請問：1.這種案例多嗎??我比較少看到這類的文章 那種程度需要開刀??聽說二尖瓣修補都要開好多次？ 成功率大約多少？ 二尖瓣修補聽說是年紀太小不適宜？對嗎？2.我小孩喝奶量都很少,該怎麼辦？ 還是喝少一點比較不會增加心臟的負擔？發育慢會影響智力發展嗎？ 還是有建議的添加物？3.心臟病的小孩個子註定都很小嗎？ |
| A | 1.先天性二尖瓣閉鎖不全，有程度上的不同。一般分為輕度、中度和重度。一般而言，若是嚴重的二尖瓣閉鎖不全，原則上是會以藥物治療為先，除非藥物治療無法有效控制因大量血液逆流造成的心臟衰竭，才會評估手術的必要性。而手術治療來修補瓣膜會視其改善的程度而定，如從閉鎖程度嚴重改善至中度，不可會將瓣膜修補成如正常般，之後需要再追蹤其情況，如果術後仍會有持續的惡化，必要時還是會考慮再次手術。而手術的修補會隨病童年齡愈小困難度愈高。實際的情況
還是要請您詢問小朋友的主治醫師。
2.如果因先天性心臟病而有心臟衰竭的症狀，原則上是要限水，但不需限奶。若您的小朋友是以牛奶為主食而未能食用其他副食品，牛奶是提供他熱量和養份，一般不建議限奶，但不要額外給其他的水份，必要時會以利尿劑將蓄積在體內的水份給排出。
3.少部份患有先天性心臟病的小朋友因疾病的因素會影響其生長發育，一般如果想要小朋友的體重增加，排除特殊體質必須使用特殊的配方奶，建議可以選擇熱量高的奶粉或補充一些維他命。 |
