兒心的故事 小玲(一)

王美慧生活輔導師

勤奮努力無極限

小玲今年23歲，是家中最小的孩子，活潑外向的模樣跟ㄧ般大學畢業生沒有兩樣。特別的是，她從高中開始就一路半工半讀，ㄧ直到大學畢業，學費與生活費都靠自己賺。不重視物質享受的她說，這幾年最大筆的開銷，就屬花了6萬元買給自己的代步工具-摩托車，當然同樣是用打工賺來的錢買的。她知道自己的心臟病未來需要不少的醫藥費，所以除了努力賺錢之外，她還很努力存錢，這次住院手術使用自費醫材，扣除基金會的補助款，還須自籌約50萬元，也大部分是由她的積蓄來支應。她從小就比同年齡孩子還獨立，長大以後工作能力也一點都不輸同儕，完全顛覆大家對於先天性心臟病患的刻版印象，她是如何辦到的?

看診完順便去逛街?樂觀就是她的態度

媽媽回憶說:她3個月大的時候因為心雜音去看醫生，才發現有先天性心臟病，心室中膈有破洞之外，還有肺動脈狹窄的問題，在7歲以前就接受了二次開心手術以及ㄧ次的心導管治療，媽媽雖然替她的身體狀況感到擔心，但總認為與其胡思亂想，不如信任醫師，應該放心把孩子交給專業醫師來治療，所以從小到大，都由小兒心臟科權威王主科教授負責照顧。王教授曾經問媽媽:你們每次專程從台中到台北看診，會不會負擔很重?媽媽說: 「不會啦!我都當每年都有機會到台北玩!」家人這樣樂觀正向的態度，也深深影響了她。

基金會助她ㄧ臂之力

近年來小玲的心臟出現新的問題，她的肺動脈出現嚴重逆流，已經沒有辦法只靠藥物治療，需要換上新的瓣膜，才不會讓心臟功能走下坡，王教授跟她說:妳有機會接受最新的「經心導管肺動脈瓣膜置換手術」，跟開刀比起來風險較低恢復也快，效果跟開刀一樣好，但是需要自費大約80萬元，你們可以考慮一下。小玲跟媽媽得知這個消息，沒有考慮太久，很快就決定要接受這項新的心導管手術治療方式。但家境普通的她，雖然自己有ㄧ些積蓄，在籌錢的過程中仍感受到不小的壓力，當得知有機會申請基金會的補助時，感覺就像久旱逢甘霖!後來在醫院熱心的社工協助下，她完成了基金會補助的申請程序，也通過經濟評估，總算可以放下心中的大石頭!由於使用的是最新的醫材，需通過醫院與衛福部繁複的醫材申請程序，事前準備過程費時費力，非旁人所能想像，要感謝的人實在太多。

從先天性心臟病患到未來的健身教練

小玲去年從學校畢業後，就一直在等待這次的手術機會，最近終於順利住院完成治療。我問她這次成功以心導管手術置換瓣膜，只要短暫休養就可以重新出發，她的全新人生要如何規劃?她說: 雖然大學念的是餐旅管理，但過去每週都上健身房鍛鍊身體，在健身房有ㄧ群熱愛健身的同好，而這也是她最大的興趣所在，所以未來打算報名健身教練執照考，當ㄧ位專業的健身教練。你沒聽錯!誰說先天性心臟病患的人生ㄧ定會受限?保持積極樂觀，你也有機會為自己的人生創造新價值!