先天性心臟病童家長面臨的挑戰
大部分的家長對於尚未出生的小寶寶，最想知道的一件事莫過於孩子是否健康?當被告知寶寶有先天性心臟缺損的那一刻，多數父母並沒有心理準備去面對這樣的狀況，有可能出現混合著害怕、罪惡感、困惑、慚愧等複雜情緒，需要身邊的人給予支持。
先天性心臟病是最常見的先天性疾病，大約每1000個新生兒中，就有8-10位是程度不一的患者。其中有一部分的新生兒屬於複雜性先天性心臟病，需要在出生一年內就進行手術治療才能夠存活，這些寶寶的父母們，常常要在醫院守護著，期待孩子能順利完成手術並且逐漸復原。所幸現在治療技術日新月異，85%以上的寶寶經過治療都能順利長大成人，經過治療後的先天性心臟病，已經成為慢性病而不是絕症。然而，仍有少部分極複雜的先天性心臟病，無法完全矯正，這些孩子通常需要特別的醫療照護。
這些先天性心臟病童的家長，往往面臨以下挑戰:
一、需要學習特殊的照顧技巧
複雜性先天性心臟病的寶寶往往需要住在新生兒加護病房一段時間，身上常常有許多管路與儀器，爸媽要在這樣的狀況下，去學著調適自己的情緒。當要帶著管路回家時，還需要學會照顧技巧。另外，先天性心臟病的寶寶通常體重不容易增加，需要補充特殊配方的奶水，並且不容易餵食。
因應措施:不要太依賴網路上大量、片面的醫療資訊，先天性心臟病多有個別差異性，他人的經驗不一定適用於自己孩子的狀況，建議多與醫護人員討論，以找到最適合自己寶寶的照護方式。
二、為家中經濟而擔憂
有些複雜性心臟病童必須分階段治療，除此之外，許多先天性心臟病童治療後仍需反覆回診追蹤，或長期服藥。這些都可能會增加家庭經濟負擔。
因應措施:與醫院社工討論可申請的社會福利補助內容，以及申請方式。
三、擔心先天性心臟病童的就學問題
當先天性心臟病童治療後要回到學校就學時，父母往往要面臨孩子適應上的問題，並且會擔心孩子的體力是否能負荷學業。
因應措施:事先與醫護人員確認孩子的身體狀況、可以負荷的運動類型以及需服用的藥物，在開學時與班上老師、同學溝通，說明孩子的疾病狀況，以及需要注意的特殊情況有哪些，並且持續與老師保持聯繫。
四、生活在持續的不確定感當中
即使孩子已經治療成功，隨著孩子長大，父母仍會擔心孩子是否有未知的問題發生。
因應措施:
1. 與孩子一起參加先天性心臟病相關活動及支持團體，建立先天性心臟病童家長的照護網絡，藉由家長間的鼓勵，找到相互支持的力量。
2.當出現憂鬱、焦慮的情緒時，適時尋求心理治療師的專業協助。
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